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ステロイド剤と2人3脚の全身性エリテマトーデス(SLE)患者の " 猪突猛進、横道うろうろ "人生備忘録:落ちこぼれクリスチャンが心を入れ替えて(- -;)学ぶ日々の「御言葉」と、スペイン語の勉強、SLEの病状などの日々のささやかな記録・・・というのが当初の自己紹介でしたが、今は、単に「日々生きて、夢中になった事ごとの記録」(((^^;)


by dande550213
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明日の診察が少し楽しみ


高血圧なので、6月4日から減塩生活を実施

今度こそ本気を出して、塩分摂取量1日6g生活を続けて1か月余り、ようやく身体の中の塩気が抜けてきたのか、ここ4、5日の夕方はほぼ正常値に近い血圧(135-85ぐらい)になってきて、びっくりしている。

ステロイド性の高血圧でも減塩で血圧が下がるのか、血液検査でナトリウムの量に変化がでるのかどうか、明日の診察を楽しみにいている。


40年ほど前、結婚して買った計量スプーン。新婚時代は料理本を片手に計量スプーンで調味料を量り、しおらしくチマチマと食事を作っていたが、いつしか計量スプーンの出番はなくなり、引き出しの奥に眠っていた。
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減塩生活を始めて、計量スプーンの小さじ(5cc)の出番が増えた。

お醤油などの液体調味用は、基本は小さじ1杯で味付けして、私の分はお皿に取り分け、残りの夫の分はもう少し調味料を足して味付けする。

減塩薄味にすると、材料の持っている素材の味がよくわかるようになった。

魚のソテーなどでも、生魚を私の分は塩コショウなどの味付けしないで小麦粉をつけて炒めるが、海に暮らす魚はもともと肉の中に塩分を含んでいるのか、塩味を感じて驚くことがある。




by dande550213 | 2019-07-15 23:01 | SLE・健康 | Comments(0)

「手足口病」余波


今、大阪では手足口病が大流行しているとニュースでは聴いていたが、まさか、私は手足口病感染要注意者だったとは、今日、お嫁さんからメールをもらうまで知らなかったよ。(-_-;)

明日は息子宅の孫ちゃん見守りで堺へ行く日だが、お嫁さんからこんなメールが来た。

Mが週末から高熱が出て、手足口病だったのですが、Iが今日から高熱で家で寝ています。
今日は、私の母が来てくれているのですが、明日、お義母さんが来てもらえる日なのですが、体調が少しでもすぐれなければ、手足口病うつってしまったら恐いので、仕事を休もうと思うのですが、、、


これを読んで「ええー?大人でも手足口病に感染することがあるの?体調が悪い時に感染したら怖いの?」とWEBで手足口病について調べてみたら、インフルエンザと同じで、毎年ウィルスの型が変化するので、一度罹ってもまた罹る恐れがあること、体調が悪くて免疫が低下している場合は大人の方が重症化しやすいと書いてあった。

そこで、主治医に電話で事情を話して、「私は孫守りに行っても大丈夫でしょうか?」と問い合わせしてみたら、「止めておいた方が良い」とのお返事。(-_-;)

電話では今夏風邪を引いていることは告げていなかったが、実は1週間近く喉が痛くて、鼻づまり。経験上は典型的な風邪の症状で、ステロイドで免疫力が抑えられているので治るまでに1か月近くかかるいつもの風邪だと思っている。

扇風機やエアコンなどを使うようになって、暑さ寒さの変化に身体がついていけないと、ちょっとした油断でこういう風邪を引くことが多い。

そういう意味では今は体調が良くないので、孫ちゃん宅へは主治医の助言通り、行かない方が良いだろうと判断して、お嫁さんに断りのメールを送った。

お嫁さんが問い合わせのメールをくれたのは、お嫁さんのお母さん(看護師さん)のご配慮だろうと感謝している。メールをもらわなかったら、私は何も知らずに、明日、ホイホイと孫ちゃんに会える嬉しさで出かけていただろう。

お嫁さんにはたいへんな時にお役に立てなくて本当に申し訳ないと思う。

こんなポンコツの身体が恨めしいが、しかたがない。

孫ちゃんたちがウィルス感染性の病気でなかったら私でも大丈夫だと思うので、またお役に立てることもあるだろう。

孫ちゃん宅には今日「カルピス詰め合わせ」が届く予定。それで許してね~、なんちゃって。(((^^;)


先週末からお向かいが幼児の鳴き声で急ににぎやかになったのは、ママが研修で忙しい中、子どもが2人とも手足口病になったため保育所には預けられず、ばあちゃん宅(お向かい宅)で預かっているためだと言うが、手足口病だと知らずに、私は孫ちゃんたちをあやしていたよ。腕のブツブツに触って「これ、どうしたん?」って。

接触感染していなければいいんだけど・・・。(-_-;)



by dande550213 | 2019-06-25 14:48 | SLE・健康 | Comments(0)

昨日、ようやく新しい医療受給者証が届いた。


同封されていた「特定医療費(指定難病)償還払い請求のご案内」を見て、その煩雑さにびっくりした。
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幸い、主治医のクリニックや薬局では、4月の検査や診察時には医療費と薬代の支払いを猶予してくださったが、次回(6/19)に新しい医療受給者証が間に合わなかったら、薬局は全額支払いになるかもしれないと言われていたので、6/19の診察日を1か月先に変更しておいて正解だった。(((^^;)

全額払いした際の返金手続きがこんなに複雑でややこしいものだとは、今回書類をいただくまで知らなかった。(-_-;)

幸い、私は薬の予備があり、SLEの症状も安定していたから、診察日を1か月遅らせることができたが、できない患者さんもいるだろうと思う。

こんな煩雑な手続きと高額の一時払いをしなくてもよいように、もう少し早く変更手続きを受理し、発行してもらいたいものだ。


by dande550213 | 2019-06-23 21:58 | SLE・健康 | Comments(0)

私にもついに「高齢者肺炎球菌予防接種のお知らせ」のはがきが届いた。
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高齢者に対する肺炎球菌感染症の予防の観点から、2014年から始まった定期接種制度で、65歳以上の方に5年間かけて定期接種の機会を設けるもの。2019年度から2023年度まで、定期接種制度が継続運用されることになったそうだ。

母の時は任意接種だったように記憶する。

2019年度の該当者(私は2020年2月に65歳になる)は、接種期間は2020年3月31日まで。

補助が出るので、接種費用はわが市では3200円で済む。これは安い部類に入るのではないだろうか?

2014年度から始まった制度ということだから、2018年度に65歳になったわが夫にも高齢者肺炎球菌予防接種のお知らせが届くはずだったと思うのだが、彼にはなぜかお知らせは届かなかった。 (-_-;)

だから彼は70歳になった時(2023年)に接種できるはずだが、お知らせは届くだろうか?

まあ、わが夫は清潔好きの上、免疫力が強いのか、感染症にはメチャ強くて、毎年、風邪さえ引かないから、予防接種しなくても大丈夫だとは思うけどね。(((^^;)




by dande550213 | 2019-06-22 09:38 | SLE・健康 | Comments(0)


講演内容は、関西膠原病友の会関西ブロックの「明日への道 大阪版」の次号に掲載されるはずだが、私なりの新しい知見のメモとして、当日配布されたレジュメの中からの記録2。

4.突然新しい症状が出現することがあると言われた。私自身も、発病24年で、ようやくループス腎炎の蛋白尿の症状が出なくなったと喜んでいたら、静脈血管炎の症状がでたし、
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皮膚症状だけで10年近く治療していたSLEの義妹も突然腎炎を発症したことを思い出した。

SLEはこういう経過(突然新しい症状が出現することがある)をたどることがあるのか、と改めて認識し、納得した。

抗DNA抗体の数値が高値で持続&補体が低値で持続している場合は、新規症状が出現しないか注意して経過を見る必要があるとのこと。



5.SLEの重症度評価(SLEDAI)と患者さんの健康度は必ずしも一致しないとのこと。

このことも、以前から不思議に思っていたことだった。というのは、私は当初からループス腎炎(WHO5型)で難治性タイプといわれ、SLEの重症度は高いが、発熱や関節炎などの症状が出ないために、健康感はけっこう高くて、40歳以降はSLEにしては活動的に暮らしていると思っている。しかし、しんどい、しんどいと訴えている患者さんのステロイド量は私より少ない場合がほとんどで、どうして?と疑問だった。今でも私は他の患者さんよりステロイド量は多い(*今度は静脈血管炎のせいかな?これも重症度が高い)。海外一人旅にも出かけてそれなりに元気に暮らしているのに、どうしてステロイドを減らすことができないのか?と、長年疑問をいだいていた。

つまり、私は元気に活動的に暮らしているが、SLEの重症度が高いため、ステロイドの維持量が多くて、減らすことができないわけか・・・(-_-;)

患者さんのしんどさを反映する医療的な指標はまだないとのことで、今後の課題という。

by dande550213 | 2019-06-15 16:06 | SLE・健康 | Comments(0)

30年前の血圧の記録


昨日、ひょんなことから本箱の棚の隙間に、1988年から1997年までの10年間(33歳~42歳)にわたる検査データの一覧表が挟まっているのを見つけた。(((^^;)

これには血圧も記録されていて、自分では当初から降圧剤が効かずに高血圧が続いていたのかと思っていたが、初めのうちは減塩生活をしていたので、血圧はかなり良好にコントロールされていたのだということを知った。

やはり、途中で減塩生活を止めてしまったことが今の血圧上昇につながっていたことを反省させられた。
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by dande550213 | 2019-06-13 11:20 | SLE・健康 | Comments(0)

2019年6月9日にエル・おおさかで行われた医療講演会「全身性エリテマトーデスについて」(大阪大学大学院医学系研究科 呼吸器・免疫内科学 森田貴義先生)の記録。

講演内容は、関西膠原病友の会関西ブロックの「明日への道 大阪版」の次号に掲載されるはずだが、私なりの新しい知見のメモとして、当日配布されたレジュメの中から記録。

1.免疫とは何かということは知っていたが、免疫を維持するために多く細胞が存在して大きく3種に分けられることやSLEに関わる免疫細胞のことは知らなかった。
・直接異物を攻撃・貪食する細胞→好中球、マクロファージ、キラーT細胞
・異物を認識、攻撃作戦を立てる細胞→樹状細胞、ヘルパーT細胞
・抗体(特定の異物に対してのみ作用)を産生し、抗体で異物を排除する細胞→B細胞

SLEではB細胞が活性化して制御不能になっていると考えられている
ステロイドやクロロキンはB細胞やT細胞、マクロファージの働きを抑える


2.「免疫寛容と破綻」も知らない言葉だった。
本来、体の中では、自分を攻撃する免疫細胞を排除、抑制している。これを「免疫寛容」という。この「免疫寛容」が破綻すると、自己に対して免疫反応が生じてしまう。これを「免疫寛容の破綻」という。なぜ免疫寛容が破綻するのか原因は不明。ある日突然何かをきっかけに自己免疫が生じると考えられる。


人の体を作っている細胞の死に方には3つのパターンがあるという。
1.遺伝子に支配された細胞死(プログラムされた細胞の死)
◎アポトーシス(自死) 再生系細胞→統制
◎アポビオーシス(寿死) 非再生系細胞→寿命
2.遺伝子に支配されない細胞死
◎ネクローシス(壊死) すべての細胞→事故

何らかの原因できれいな細胞の死に方をしなくて自己抗原DNAが細胞内に露出してしまったとき、遺伝的素因で免疫細胞が応答しやすい人で免疫寛容の破綻が起こり、自分を攻撃しない防御機構が崩れてしまうのではないかと考えられること。


遺伝子が全く同じである一卵性双生児の2人が、SLEを発症している割合は25~60%程度と言われているそうで、遺伝的要因だけで発症するわけではないが、病気を発症しやすい体質があると言える。

これは私自身の経験からもそういえると思っている。母方の祖母→私→娘も発症しかかったが、奇跡的に何とか食い止められた。





by dande550213 | 2019-06-12 21:05 | SLE・健康 | Comments(0)


私は高血圧患者だから、1日の食塩摂取量の目標値は6gだ。
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(※画像は、[110] 食塩と高血圧と循環器病から借用し、少し強調加工しています)

上記のサイトは、「減塩すれば血圧下がる」という言葉から始まる。

信じて、実行している。

私は64歳で、仕事はもう辞めているから、外食はほとんどしない。たいてい、家で食事をとっている。だから、意外に減塩は順調に進んでいる。

最近は、食品の塩分表示が義務付けられている(?)から、自分が食べる食品の塩分量は計算すればだいたいわかる。

朝食は1g前後に抑えられることが計算でわかった。

パン食で、ロールパン1個と6枚切れ半分。ロールパンは茹で卵サンドかチーズハムサンドにする。6枚切れ半分は蜂蜜かジャムを塗る。6枚切れを1枚食べるときは、半分はバターを塗る。それに、ヨーグルト、果物2種、コーヒー、牛乳で、これが定番。

パン屋さんで購入するパンには塩分表示がない。パンドミーが好きでよく購入するが、通常の食パンより塩分が多い気がする。だから、今後は悲しいけれど、買わないようにしようと思っている。


昼食も1g前後にしている。これも綿密に計算した。基本的に、しょうゆや塩の味付けはしないで、食品その物の味を楽しもうと考えをかえることにした。麺類なら、ビーフンの塩分が少ない。

で、夕食が4gだが、これがなかなか難しい。夫も食べるからだ。

練り製品や加工食品には塩分が多いので、できるだけ夫のお皿に盛り付けるようにしている。(((^^;)

本格的な味付けする前に、私の分は取り分けてしまう。取り分けた後で、夫の分の味付けをする。

調味料を使うときは必ず計量スプーンで量って使う。私のは醤油もマヨネーズもドレッシングも小さじ1杯で抑える。頭の中で合計量を計算しながら。

困るのが買い置きした魚の冷凍加工食品。これがかなり塩分が多い。

例えば今夜の塩サバは100g当たり食塩相当量は1.4g。内容量が5切れ300gと書いてあるから、1切れ約0.9g。
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ああ、塩サバ1切れで4gのうちの1gを使ってしまうのだ。。。。

他にも、さんまの丸干しやホッケ一夜干し、シルバーの西京漬け、ししゃも など在庫が続々。在庫処分の塩分摂取が怖い。魚が好きで、週に3回以上食卓にのぼるが、今後はまめに生魚を買いに出かけようと思う。


袋に塩分表示のないものも多いから、これを買ったが、
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例えば「オキアミ」などは載っていないから、ここで調べた。
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オキアミ、我が家ではよく使うのだ。うっかりおやつ代わりにも食べていたが、塩分が多いので、もう止める。(-_-;)


今まで「大変だなあ・・」と他人事のように読んでいた糖尿病患者さんの食生活ブログを思い出す。(((^^;)



by dande550213 | 2019-06-10 18:07 | SLE・健康 | Comments(0)

保険証が変更になったので、5/10に特定医療費(指定難病)受給者証も変更手続きをした

時間がかかることは告げられていたが、1か月たってもまだ新しい受給者証が届かないので、診察予約日を変更した。

診察予約日は6/19だが、遅くとも1週間前には検査しなければならないから、今日明日のうちに新しい受給者証が届かなければ医療費の支払いがややこしいことになるからだ。(-_-;)

主治医のクリニックは新しい受給者証が届いていなくても対処するとおっしゃってくださっているが、薬局からは2回分未収(4月分と6月分)は無理だと言われていた。

そこで、幸い、SLEの症状は安定しているし、薬も予備があるから、とりあえず朝一番で、診察予約日を1か月後に変更した。

ちなみに、不整脈の持病がある夫は4月の受診で新しい保険証が間に合わなかったので、医療費を全額支払っている。(-_-;)


by dande550213 | 2019-06-10 09:27 | SLE・健康 | Comments(0)

今日は午前中のペンテコステ礼拝を終えると、列車に飛び乗って、午後からは膠原病友の会「医療講演会・相談会」に出席してきた。

医療講演会・相談会は「全身性エリテマトーデスについて」

講師:大阪大学大学院医学系研究科 
  呼吸器・免疫内科学 森田貴義先生

これが、今日GETした新しい知見↓
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取りあえずは、これから夕食の準備で、またあとで報告。(((^^;)

何しろ、今夜は8時から第2回AbemaTV本選トーナメントの1回戦で渡辺2冠の対局を見たいから、7時半には夕食&後片付けを終えなければいけない! 

夫が「なんで今日は夕食が早いんや?」と言うだろうが、無視、無視。作ってもらえるだけで有難いと思って!




by dande550213 | 2019-06-09 17:44 | SLE・健康 | Comments(0)