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ステロイド剤と2人3脚の全身性エリテマトーデス(SLE)患者の " 猪突猛進、横道うろうろ "人生備忘録:落ちこぼれクリスチャンが心を入れ替えて(- -;)学ぶ日々の「御言葉」と、スペイン語の勉強、SLEの病状などの日々のささやかな記録・・・というのが当初の自己紹介でしたが、今は、単に「日々生きて、夢中になった事ごとの記録」(((^^;)


by dande550213


昨日、指定難病受給者証の更新手続きのために、初めて藤井寺保健所を訪れた。

SLEになって33年。

当初は、わが市内にも八尾保健所支所があったので、市内で更新手続きができた。

その後、保健所の統廃合で、わが市の保健所支所が無くなり、受給者証の更新手続きは、八尾保健所に出向くか、八尾保健所から2日間だけわが市に出向いてくれる市の施設ですることになった。

私は当初は市の施設で更新手続きをしていたが、当然のことながら混雑が激しくて、いつしか八尾保健所へ電車で出向くようになっていた。

八尾保健所は近鉄八尾駅から徒歩15分ぐらいで、高齢者には車送迎が無ければ、少しきつい距離だった。



そして、また保健所の統廃合か再編成?があったのか、今年からわが市は隣市の藤井寺保健所の管轄になった。近鉄藤井寺駅からは徒歩7分の距離。
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私は昨日初めて藤井寺保健所で更新手続きをしたが、保健所によってこんなに対応が異なるものかと、その違いに驚いた。

結論から先に言うと、藤井寺保健所の更新手続き対応は見事で感激し、感謝している。(^.^)



先ず、最初に6月頃だったか、更新手続きの書類が「角2封筒(A4用紙)」で送られてきた時に一瞬、何事かと驚いた。(((^^;)

今までは「洋長3封筒(A4用紙3つ折り)」で、その中に申請書類(A4)や手続き案内(B4とA4サイズ)などが3つ折りにして封入されていたから、それが通常の形式なのだと思い込んでいたからだ。


「角2封筒」の中には、ホッチキスで留めた分厚い更新申請手続き案内がA4用紙の束で入っていて、文面は”文字も大きく書かれて”高齢者にも読みやすいものだった。

また、従来のような「更新手続き一般」の役所的案内ではなく、この案内を最初のページから読み進んで行くと、結果、自分はどんな書類を用意すれば良いのかが一目でわかるような仕組み(フローチャート式?)になっていた。

一番最初のページは、更新手続きの受付日時と場所(3か所)の案内。裏面に各場所の最寄駅からの地図も印刷されていた。

次のページでは、医療費助成を受けることのできる場合の2つの基準が説明されている。
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先ず、主治医に臨床調査票を記載してもらわなければならないこと、その結果、①重症度か ②軽傷高額該当基準のどちらかを満たしていなければ申請できないことがわかる。

私は毎年①だから、更新申請の基準を満たしている。

次のページで、私は確認表②へ進めば良いことがわかった。
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そこで、確認表②へ飛ぶと、私が更新申請に際して記入用意しなければならない書類一覧の説明。「健康保険証などのコピーはA4版で」と記されているのも有難い。
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私はこのページで終了だが、裏面には「以下は該当がある場合にのみ用意する書類の一覧」も記されていて、この説明を読めば、電話で問い合わせる必要がない。

一番最後のページには、支給認定申請書[更新]の記入例が注を加えながら、表裏にわたって詳しく記されていた。


長年更新手続きをしているが、制度が少しずつ変わっていくと同時に提出書類が増えて行き、送られてきた更新申請手続き案内を読んでも、自分は何をどう用意すればいいのかがわからなくなることが多くて、その都度、保健所に問い合わせの電話で確認しなければならないことがあったから、自分の更新手続きについてこんなにすっきり理解できたことは初めてで感激だった。

だから、更新手続きをした時、藤井寺保健所の係員に尋ねた。

「今年の手続き案内はとてもわかりやすくて嬉しかったです。今年度から、保健所間で共通の「更新手続き案内テンプレート」のような物ができたのでしょうか?」と聞くと、「いいえ、これは所内で所員が検討して作成したものです。」と答えられたので、藤井寺保健所独自の取り組みなのだと思い、感謝の意を伝えた。

私の「自己負担上限管理票」をチェックして、指定難病に係る医療費総額(10割分)が50,000円を超えた月が1回あったことを教えてくださり、これが年に6回以上あれば、申請によって自己負担上限額を減額できるので、覚えておいてくださいとアドバイスもしてくださった。

また、保険証についても「夫が来年3月に退職するが、保険証は2年間は今のが使えるというから、そうするつもりだ」というと、「その場合は保険証の番号が変わることがあるので注意して、年度途中でも変更があれば連絡してください。」と言われた。


さらに受付手続きが終わった後には、次の書類を渡された。

一つ目には、確かにこの日時に更新申請書類を受け付けたという書類や受給者証が届いた時の確認事項とその他の注意事項の案内が記されていた。
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二つ目は、保健所が無いわが市担当の藤井寺保健所保健師さんの名前と福祉制度や藤井寺保健所からのお知らせ。
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こういうお知らせは従来無かったので、長年、八尾保健所で受給者証更新手続きをお世話になっていたけど、わが市担当の保健師さんがいらっしゃたのかどうかは知らなかったよ。(-_-;)


藤井寺保健所の「受給者証更新手続き」対応は、従来のお役所仕事の枠を超えた”利用者目線にたった仕事”だと、感心した。

民間ならこれが普通かもしれないが、役所関係ではもしかしたら珍しいのではないかと思い、ここに記録。

年金関係の手続き案内なども、何度読んでも、結局、自分の場合はどうなんだということがわからないので、まるで理解できない私の頭が悪いのかしら...という気持ちにさせられてしまうが、藤井寺保健所の今回の好例をみると、もしかしたら、利用者に理解してもらえるように案内や手続きの説明が書けない役所の方々の仕事力が無いのかもしれないなあ....とも思ってしまった。(((^^;)





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by dande550213 | 2018-09-22 11:38 | SLE・健康 | Comments(0)

33年目になるSLE患者だが、主症状は腎臓で幸いなことに、きついリューマチ様の痛みからは免れてきた

年に数回の軽いリューマチ様の痛み以外は、五十肩、外反母趾による腰痛ぐらいで済んでいた。

が、昨日、急に右肩甲骨から右首付近が痛くなって、首を曲げられなくなった。

こういう症状の場合は、経験上、バイブレーター式のマッサージ器は全く役には立たない。

しかたがないので、消炎鎮痛剤を塗布して、6年前に購入して海外旅行にも持ち歩いている低周波治療器でマッサージした。
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この低周波治療器は私には優れもので、ロングライフパッドの貼りつきが悪くなると何度もパッドの替えを購入して6年間使い続けている。

マッサージ中にうっかり動いて、本体をガッシャ~ン!落としたことは数知れずで、その度に故障か?と思うが、衝撃に耐えられるように設計されているのか、未だに狂いなく動いている。

おかげで今朝は嘘のように痛みも引いて、生き返ったような気持ちで、聡太くんの対局の応援をしている。




昨日、教会で高齢の姉妹が帯状疱疹後遺症の神経痛様痛みが再発して苦しんでおられるとお聞きした。

私もSLEを発病後、帯状疱疹を4回経験したが、あの痛みは心身を切り裂くような痛みで、思い出すだけでも恐怖だ。(-_-;)

神経節に潜んでいるウィルスが、老化による抵抗力の衰えに乗じて、また動き出すのだろうか?

私の昨日の痛みの原因(血行不良?)は何だったのかわからないが、帯状疱疹後遺症の神経痛様痛みにはこの低周波治療器は無力だろうと思う。



どのような痛みであっても、何とか痛みを抑えて息をつけるひと時を与えてあげないと、心身が消耗してしまう。

「痛み」のコントロールは、患者のQOLを左右する大きな問題だと改めて思わされた一日だった。





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by dande550213 | 2018-09-14 11:16 | SLE・健康 | Comments(0)

来年は仕事を辞めて、インドに短期滞在の計画を立てている。

インドへ行くにあたって受けておきたい予防接種の一覧が在インド日本国大使館のHPに掲載されているが、
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私はSLE患者なので、受けても良い予防接種と受けることができない予防接種がある。
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*図表は、(SSK膠原2018年№190 医療講演②「日常生活における注意点―ステロイド・免疫抑制剤の副作用を含め―」和歌山県立医科大学 リウマチ・膠原病科学講座教授 藤井隆夫先生)より借用



これを見ると、A型肝炎・B型肝炎・狂犬病などが接種可能になっている。

私たちの世代(60代前半)では子ども時代に日本脳炎と破傷風とジフテリアはワクチン接種を済ませていると思うが、その有無は抗体検査などをすれば確認できるのだろうか?

また、A型肝炎・B型肝炎・狂犬病のワクチン接種を済ませておこうと思った場合、もう今から始めておいた方が良いのか、今月の主治医の診察で質問してみようと思っている。



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by dande550213 | 2018-09-12 11:45 | SLE・健康 | Comments(0)

差し歯と膀胱炎


昨日から膀胱炎のなりかけで、久しぶりに抗生物質のクラビットを服用している。

冷房と膀胱の水分不足が原因ではないかと思う。

熱中症予防のお勧めの水分の摂り方は、「一日1.5リットルぐらいの水分を一口ずつ何回にも分けて」だったと思う。

確かにこうすると、コップ1杯の水分を一気に飲んだ時よりも、飲んだ水分が汗になってすぐに体外に出にくいような気がする。

しかし、膀胱炎予防のために膀胱を洗い流すというという効果は薄れるような気がする。

チビチビ水分を摂取していると尿は濃くなり、尿量が少なくなるように思うのだが、どうなんだろう。

それと室内にいる時は午後からクーラーをかけて過ごしているから、どうしても下半身が冷えてくる。

SLEになって以来、血流が悪いためか、冷気に弱いのでクーラーの室温は29℃に設定し、長そでを着て、スラックスの下にはストッキングを穿くように注意しているが、それでも身体には無理なのか、膀胱の具合が悪くなってしまった。

幸い、24時間効き目のクラビットを1回服用しただけで症状は治まったが、5日間はきちんと飲み続けるつもり。


口腔の具合も良くない。

SLEにシェーグレン症候群を併発しているから、口腔が乾いていつも苦い。

歯科で、できるだけガムを噛み、朝一番に水分を撮る前には、必ずうがいをすることを勧められている。

唾液が少ないということは、唾液で口腔内の殺菌ができないわけ。

朝起きた時は口腔内は雑菌でいっぱいの状態だから、うがいをして雑菌を外に排出してから水分を取らないと、雑菌を体内に入れることになり、肺炎などになりやすいと注意された。

これは忠実に守っているが、最近、2度にわたり、差し歯が取れる事態になった。

一度目は、神経を抜いて土台を埋め込んだ差し歯が取れた。

二度目は、神経は生きている歯で単純に接着剤で貼り付けた差し歯が取れたのだ。

どちらも接着剤で仮付けしてあるので、あまり硬い物を食べないように言われているが、やっかいなことだ。(-_-;)

この差し歯が取れるというのも、口腔内の乾燥と関係があるのだろうか?

まあ、生きてるだけで丸儲けの人生だから、あまり贅沢は言えないのだが、歳をとるといろいろ弊害が出てくるものだ。(((^^;)




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by dande550213 | 2018-07-22 16:45 | SLE・健康 | Comments(0)

先週義妹が来た時に、「自己注射によるSLE治療をしてみないか」と主治医に勧められていると言った。

2歳年下の義妹も私と同じSLEで同じ頃(33年前)に発病した。私は当時すでに腎臓がやられていて、即入院で腎生研してステロイド60㎎/dayを6週間で治療開始だったが、義妹は皮膚の蝶型紅斑症状だけだったので、ステロイドも服用せず、普通に働き続けていた。

SLEに対する知識を深めより良い予後を目指すために膠原病友の会への入会を勧めたが、「私はお義姉さんのように病気にビクビクしていないから必要ない」と反論されて(-_-;)、友の会にも入らず、病気管理や治療も医者任せで、SLEに関する知識は33年たった今もほとんど無いのではないかと私は思っている。(((^^;)

33年間の間には紆余曲折があって、20年前ぐらいに義妹はSLEを悪化させ、腎臓が悪くなって皮膚科で長期入院したが思わしくないので、私が入院治療を受けた大学病院の内科に転院を勧めた。

そこで腎生研をしているが、彼女がループス腎炎の何型なのか、私は知らない。彼女自身が結果を知らないからだ。おそらくステロイド60mg/dayか40㎎/dayで再治療を開始したのだと思うが、その後、3回ほど入退院を繰り返し、いつの間にか義妹と私のステロイド維持量が逆転した

1年前に義妹は「お義姉さんは7mg/dayだから、私もステロイドを減量したい」と主治医(私の入院時に大学病院に在籍しておられたので、私も33年前に会ったことがあり、先生も私をご存じ)に言ったそうだ。

が、結局、減量はできずに1年近くたって、自己注射によるSLE治療を勧められたとはどういう意味なの?と義妹に聞いても例によって要領を得ないが、自己注射治療を始める際には、一時的に入院してアレルギーがでないかどうかをチェックする必要があること、保険適応になっていること、その治療をすればステロイド減量ができることなどを話し、お義姉さんもK先生(私の主治医)に頼んでもみたら~と勧めてくれた。

糖尿病のインシュリン注射のようなSLE注射治療法ができたなんて、初耳だったので、ネットで調べてみたら、「ベンリスタ皮下注オートインジェクター」のことだった。

SLEの新たな治療薬にベリムマブ(ベンリスタ)があるが、これがアメリカのFDAに50年ぶりにSLE薬剤として認められ、昨年日本でも保険適用されたというニュースが全国膠原病友の会関西ブロック「明日への道 №74」の大阪版2018.5号にも掲載(藤井隆夫先生・和歌山県立医科大学チウマチ・膠原病科学講座教授『膠原病の治療薬~その効能と副作用について』)されている。 

義妹が言っていたのはこの「ベリムマブの皮下注射」を患者自身が家庭で実施するいう治療法だったのだとわかった。

ただし、これの適応は「既存治療で効果不十分な全身性エリテマトーゼス(SLE)」という限定つき。

私も義妹も「既存治療で効果不十分な全身性エリテマトーゼス(SLE)」ではないような気がするのに、なぜ義妹がこの治療法を勧められたのだろうか?と疑問だったが、同じ号にステロイド維持量について次のように掲載されているのに気がついた。

プレドニン(ステロイド)の維持量は従来は10mg以下が望ましいとされてきたが、世界的には7.5mgを基準にしようということで、理想的には7.5mg以下にしたいということです。(藤井隆夫先生・和歌山県立医科大学チウマチ・膠原病科学講座教授『膠原病の治療薬~その効能と副作用について』)

この見直しで、義妹は「既存治療ではステロイド維持量を7.5mg/dayに減量できない」ということで適応になったのではないだろうかと思った。

私も長らくステロイド減量ができなかったが、いつまでも10mg/day では歳をとった時に危ないだろうなあ・・と少しずつ減量に挑戦し、7.5mgを切ったのがつい2年前のこと。昨年5月には6.86mg/dayまで進んだが、そこでアウト。7mg/dayを切ると、どうも足の静脈血管炎が悪化するようなので、今は7mg/dayに戻っている。

しかし、今となって思えば「7.5mgを切った」というのが大きかったんだろうなあ・・・と痛感している。

新しい治療薬でステロイドを劇的に減量できるなら嬉しいが、できれば新しい治療薬を使わないで、少しずつ、少しずつ減量できればと願っている。












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by dande550213 | 2018-06-28 14:04 | SLE・健康 | Comments(0)

33年前、30歳の時にSLEを発病し、腎生検でループス腎炎WHO分類V型と診断され、ステロイド60mg/dayで治療が開始された。


一般にSLEでは80%以上の症例に腎病変が認められ、そのうち25~30%が難治性で、10~15%程度が腎不全に移行する。この予後の相違には腎炎の病型が関与し、WHO分類のⅣおよびⅤ型の腎炎が難治性の経過をたどることが多い。これに対し、Ⅴ型では80%以上がネフローゼ症候群の状態となるが、抗dsDNA抗体価や血清補体価は正常で、著明な蛋白尿のわりには尿円柱の異常も軽度で腎機能が低下しないとされている。しかし、高度な蛋白尿が10年以上持続すると、Ⅲ型やⅣ型の腎炎と同様に腎機能が低下する。(*順天堂大学医学部付属順天堂病院 膠原病・リウマチ内科)


紆余曲折もあったが、33年目を迎えた私のループス腎炎WHO分類V型の腎機能をクレアチニン値と年齢(63歳)・性別(女性)で調べると以下のような結果になった

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私の5/21のクレアチニン検査値(0.63)の結果は、CKDのG2。

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クレアチニン値はだいたい0.63~0.71の間で推移していて、33年たったが、変わらず腎機能G2を維持できているのがうれしい。



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by dande550213 | 2018-05-30 16:11 | SLE・健康 | Comments(0)

今日は2か月に1回のSLE診察日。

先日来の耳の聴こえの障害を主治医に報告。

聴力が回復しているからしばらく様子見となったが、今後は定期的に耳鼻科で聴力検査を受けるように言われた。

続いて、血圧について気になっていることを相談した。

5/18の聡太くんの対局を観ていた時に、何気なく血圧を測ったら(手首式血圧計)、上が220、下が190、脈拍が99でびっくりしたこと。何度測り直してもこの値になったことを報告した。

私は血圧が高く、降圧剤を服用して日頃から血圧管理しているが、200越えだなんて生まれて初めて(通常は手首式血圧計で150-95ぐらい)。おまけにずっと机に座って観戦していただけなのに脈拍が99だなんて、信じられない思いだった。

血圧を測ったのは、もう聡太くんの勝利が見えていて手持ち無沙汰になった時だったから、手に汗握る展開の場面ではなかったのにこの血圧とは!

ちなみに対局が終わって感想戦のときはいつもの血圧に戻っていた。(-_-;)



聡太くんの対局をPCで観戦するようになって半年ですが、知らなかっただけで、もしかしたら観戦時、私はずっとこんな高血圧だったということでしょうか?さらに、手に汗握る展開の時は、もっと血圧が上がっていたかもしれないということなのでしょうか?
こんなことが続いたら命を縮めると思うので、今後、私はもう聡太くんの対局は観ない方が良いのでしょうか?
今度6/1に対局があるのですが、私は観ても大丈夫なんでしょうか?

と、主治医に尋ねた。(((^^;)

主治医は「藤井くんの対局はどのくらいの頻度であるんや?」と聞かれるので、「今のとこ、週1ぐらいです。」と答えたら、「血圧200越えはヤバイなあ・・・。漢方の精神安定剤を処方しておくから、藤井くんの対局を観る前に飲んでみたらどうや?」と言われ、「抑肝散エキス」が20回分処方された。(-_-;)


ちなみに、これを書いている今の血圧は

上腕式では、血圧129-84、脈拍79
手首式では、140-90、脈拍79。

今後、聡太くんを応援するのは、やっぱり命懸けになるのかなぁ・・・。


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by dande550213 | 2018-05-29 16:30 | SLE・健康 | Comments(0)

5/15の聴力検査データからわかったことは、
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1.鼓膜は異常なし
2.平均聴力レベルは、3分法・4分法・6分法の左右聴力レベルが26.3dB~38.3dBで「軽度難聴」に相当。
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*上記分類表画像はhttp://l-s-b.org/2014/11/bone-hearing-loss/さんより借用させていただきました。

3.気導聴力と骨導聴力のグラフ波形が一致するので、伝音性難聴(外耳、中耳に何かしらの障害が起こると発症する難聴)ではなくて感音性難聴(内耳に何かしらの障害が起こると発症する難聴)である。
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*上記2種の画像は、http://l-s-b.org/2014/10/summary-hearing-loss/さんより借用させていただきました。

4.意外だったのは、よく詰まった感の生じる左耳よりも右耳の低音部聴力が低下していたことだ。

5/12の段階では左耳だけが詰まっていたが、耳鼻科に行った5/15の朝には右耳にも詰まり感が生じていて、検査した日は両耳で詰まった感があった。

低音部が聴こえにくい状態というのは、階段を昇り降りする自分の足音がよく聞こえない。だから足を踏み外さないかと階段の昇り降りが怖かった。また、電気ポットの湯の沸く音や換気扇の音なども聴こえにくかった。

耳鼻科では耳の血流をよくする薬などが処方され、4日後の土曜日に再診を受けるように言われた。その時点で回復していなければ、大病院を紹介するからそちらで診てもらうようにと。(-_-;)

金曜日ぐらいから、何となく聴こえがもどってきたような気がしていたが、土曜日の検査では
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平均聴力レベルは、3分法・4分法・6分法の左右聴力レベルが18.8dB~25.0dBにまで回復していて、難聴度分類では「正常」と判定された。*\(^o^)/*


が、全くの無罪放免ではなく、その後も時々詰まったような感にもなるが、ここ2、3日は以前と同じ状況を維持している。

聴力検査は正常値に戻ったが、同年齢の人の聴力に比べると、低音部の聴こえが悪いのが気になっている。

長年人間ドックで聴力検査をしていて「異常なし」だったが、もしかしたら当時から低音部の聴こえが悪かったのか、それとも最近急激に進んだのか、その辺がよくわからないが、仕事場で生徒の小声がよく聴き取れない場面のあったことを思い出すと、もしかしたら、ここ数年で低音部の聴こえが悪くなっていたのかもしれないと思う。


一番恐れていたのは「SLEに関連した内耳疾患」ではないかということだった。
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*画像は「耳鼻免疫アレルギー(JJIAO) 35(1): 11―15, 2017」より借用

これだと、ほぼ治療法が無く、最悪の場合「聾」になる恐れがある。(-_-;)


耳の件は、明日の主治医の診察で報告して、しばらく様子見。




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by dande550213 | 2018-05-28 17:36 | SLE・健康 | Comments(0)

5/12、起床して左耳が詰まって聴こえにくくなっているのに気がついた。

私の耳垢は湿型で、飴のようにネバネバしている。若い頃はほとんど耳掃除をしなくても耳垢が詰まることはなかったが、歳を取って飛行機の離着陸時によく耳が詰まるようになった。鼓膜の奥が痛いこともあって、急性中耳炎になっていたのかもしれないが、数時間のうちに元通りに回復していたから、耳鼻科で診てもらったことはなかった。

数年前にまた左耳が詰まる症状が出たので、耳鼻科で耳垢掃除をしてもらい、聴力検査もした。その時は、すぐに左耳の詰まりは回復したので、聴力検査は異常なしだった。

で、今回もまた左耳が詰まったような感じになったので、また耳垢が原因だろうと5/15に耳鼻科で耳垢を取ってもらったが、詰まり感が回復しないので聴力検査をしたら、難聴になっていると言われて驚いた。その時には既に両耳が詰まっているような感になっていたが。(-_-;)

その時の聴力検査データ。
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いきなりこのデータを見せられて、「軽度の難聴になっています」といわれてもよくわからないので、家に少し帰って調べてみた。

*続く


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by dande550213 | 2018-05-23 22:09 | SLE・健康 | Comments(0)

脳のMRI画像


1/22に受診した「脳ドック」の病院が神対応で「結果報告書」を主治医の受診(明後日)に間に合うように郵送してくれた。

結果判定は、頸動脈エコーは「A:今回の検査では異常ありません」、頭部MRA・MRIは「B:軽度の変化(右前頭葉に軽度白質病変)が認められますが、心配はいりません」だった。

「脳ドック」は2回目で、別の病院で5年前に受診した結果判定はどちらも「異常なし」だったから、脳の軽度の変化は5年間の加齢の結果かな?(((^^;)

前の時は、報告書に画像添付があるのかと思ったら、何もなくてただ単に「異常なし」と記載されていただけだった。

高い検査料金を払ったのに、患者が自分の検査画像を所持できないのはおかしいと思い、今回は画像データを持ち帰りたいからCDに焼いてくれるように頼んだ。

CDの中に検査画像が画像ファイルの形で入っているのかと思っていたら、ソフトで見るシステムだった。

「LAUNCH.EXE」をダブルクリックしてソフトを立ち上げると、検査画像を見ることができる。
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動画ではないけれど、下の動画のように脳をいろんな角度から見れるのが面白い。



このCDを主治医の診察時に見てもらう予定。

具体的に、どの画像が「右前頭葉に軽度白質病変」に相当するのか、私にはわからなかったから教えてもらおうと思っている。(((^^;)


もうすぐ64(自分の歳を間違えるなんて、完全に危ない)63歳になる私の脳のMRI画像を3枚ほど収録しておく。

歳相応なのか、歳より老化が速いのかわからないが、誕生日前の記念に。
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by dande550213 | 2018-02-11 21:25 | SLE・健康 | Comments(0)