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ステロイド剤と2人3脚の全身性エリテマトーデス(SLE)患者の " 猪突猛進、横道うろうろ "人生備忘録:落ちこぼれクリスチャンが心を入れ替えて(- -;)学ぶ日々の「御言葉」と、スペイン語の勉強、SLEの病状などの日々のささやかな記録・・・というのが当初の自己紹介でしたが、今は、単に「日々生きて、夢中になった事ごとの記録」(((^^;)


by dande550213
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先週義妹が来た時に、「自己注射によるSLE治療をしてみないか」と主治医に勧められていると言った。

2歳年下の義妹も私と同じSLEで同じ頃(33年前)に発病した。私は当時すでに腎臓がやられていて、即入院で腎生研してステロイド60㎎/dayを6週間で治療開始だったが、義妹は皮膚の蝶型紅斑症状だけだったので、ステロイドも服用せず、普通に働き続けていた。

SLEに対する知識を深めより良い予後を目指すために膠原病友の会への入会を勧めたが、「私はお義姉さんのように病気にビクビクしていないから必要ない」と反論されて(-_-;)、友の会にも入らず、病気管理や治療も医者任せで、SLEに関する知識は33年たった今もほとんど無いのではないかと私は思っている。(((^^;)

33年間の間には紆余曲折があって、20年前ぐらいに義妹はSLEを悪化させ、腎臓が悪くなって皮膚科で長期入院したが思わしくないので、私が入院治療を受けた大学病院の内科に転院を勧めた。

そこで腎生研をしているが、彼女がループス腎炎の何型なのか、私は知らない。彼女自身が結果を知らないからだ。おそらくステロイド60mg/dayか40㎎/dayで再治療を開始したのだと思うが、その後、3回ほど入退院を繰り返し、いつの間にか義妹と私のステロイド維持量が逆転した

1年前に義妹は「お義姉さんは7mg/dayだから、私もステロイドを減量したい」と主治医(私の入院時に大学病院に在籍しておられたので、私も33年前に会ったことがあり、先生も私をご存じ)に言ったそうだ。

が、結局、減量はできずに1年近くたって、自己注射によるSLE治療を勧められたとはどういう意味なの?と義妹に聞いても例によって要領を得ないが、自己注射治療を始める際には、一時的に入院してアレルギーがでないかどうかをチェックする必要があること、保険適応になっていること、その治療をすればステロイド減量ができることなどを話し、お義姉さんもK先生(私の主治医)に頼んでもみたら~と勧めてくれた。

糖尿病のインシュリン注射のようなSLE注射治療法ができたなんて、初耳だったので、ネットで調べてみたら、「ベンリスタ皮下注オートインジェクター」のことだった。

SLEの新たな治療薬にベリムマブ(ベンリスタ)があるが、これがアメリカのFDAに50年ぶりにSLE薬剤として認められ、昨年日本でも保険適用されたというニュースが全国膠原病友の会関西ブロック「明日への道 №74」の大阪版2018.5号にも掲載(藤井隆夫先生・和歌山県立医科大学チウマチ・膠原病科学講座教授『膠原病の治療薬~その効能と副作用について』)されている。 

義妹が言っていたのはこの「ベリムマブの皮下注射」を患者自身が家庭で実施するいう治療法だったのだとわかった。

ただし、これの適応は「既存治療で効果不十分な全身性エリテマトーゼス(SLE)」という限定つき。

私も義妹も「既存治療で効果不十分な全身性エリテマトーゼス(SLE)」ではないような気がするのに、なぜ義妹がこの治療法を勧められたのだろうか?と疑問だったが、同じ号にステロイド維持量について次のように掲載されているのに気がついた。

プレドニン(ステロイド)の維持量は従来は10mg以下が望ましいとされてきたが、世界的には7.5mgを基準にしようということで、理想的には7.5mg以下にしたいということです。(藤井隆夫先生・和歌山県立医科大学チウマチ・膠原病科学講座教授『膠原病の治療薬~その効能と副作用について』)

この見直しで、義妹は「既存治療ではステロイド維持量を7.5mg/dayに減量できない」ということで適応になったのではないだろうかと思った。

私も長らくステロイド減量ができなかったが、いつまでも10mg/day では歳をとった時に危ないだろうなあ・・と少しずつ減量に挑戦し、7.5mgを切ったのがつい2年前のこと。昨年5月には6.86mg/dayまで進んだが、そこでアウト。7mg/dayを切ると、どうも足の静脈血管炎が悪化するようなので、今は7mg/dayに戻っている。

しかし、今となって思えば「7.5mgを切った」というのが大きかったんだろうなあ・・・と痛感している。

新しい治療薬でステロイドを劇的に減量できるなら嬉しいが、できれば新しい治療薬を使わないで、少しずつ、少しずつ減量できればと願っている。












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by dande550213 | 2018-06-28 14:04 | SLE・健康 | Comments(0)

33年前、30歳の時にSLEを発病し、腎生検でループス腎炎WHO分類V型と診断され、ステロイド60mg/dayで治療が開始された。


一般にSLEでは80%以上の症例に腎病変が認められ、そのうち25~30%が難治性で、10~15%程度が腎不全に移行する。この予後の相違には腎炎の病型が関与し、WHO分類のⅣおよびⅤ型の腎炎が難治性の経過をたどることが多い。これに対し、Ⅴ型では80%以上がネフローゼ症候群の状態となるが、抗dsDNA抗体価や血清補体価は正常で、著明な蛋白尿のわりには尿円柱の異常も軽度で腎機能が低下しないとされている。しかし、高度な蛋白尿が10年以上持続すると、Ⅲ型やⅣ型の腎炎と同様に腎機能が低下する。(*順天堂大学医学部付属順天堂病院 膠原病・リウマチ内科)


紆余曲折もあったが、33年目を迎えた私のループス腎炎WHO分類V型の腎機能をクレアチニン値と年齢(63歳)・性別(女性)で調べると以下のような結果になった

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私の5/21のクレアチニン検査値(0.63)の結果は、CKDのG2。

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クレアチニン値はだいたい0.63~0.71の間で推移していて、33年たったが、変わらず腎機能G2を維持できているのがうれしい。



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by dande550213 | 2018-05-30 16:11 | SLE・健康 | Comments(0)

今日は2か月に1回のSLE診察日。

先日来の耳の聴こえの障害を主治医に報告。

聴力が回復しているからしばらく様子見となったが、今後は定期的に耳鼻科で聴力検査を受けるように言われた。

続いて、血圧について気になっていることを相談した。

5/18の聡太くんの対局を観ていた時に、何気なく血圧を測ったら(手首式血圧計)、上が220、下が190、脈拍が99でびっくりしたこと。何度測り直してもこの値になったことを報告した。

私は血圧が高く、降圧剤を服用して日頃から血圧管理しているが、200越えだなんて生まれて初めて(通常は手首式血圧計で150-95ぐらい)。おまけにずっと机に座って観戦していただけなのに脈拍が99だなんて、信じられない思いだった。

血圧を測ったのは、もう聡太くんの勝利が見えていて手持ち無沙汰になった時だったから、手に汗握る展開の場面ではなかったのにこの血圧とは!

ちなみに対局が終わって感想戦のときはいつもの血圧に戻っていた。(-_-;)



聡太くんの対局をPCで観戦するようになって半年ですが、知らなかっただけで、もしかしたら観戦時、私はずっとこんな高血圧だったということでしょうか?さらに、手に汗握る展開の時は、もっと血圧が上がっていたかもしれないということなのでしょうか?
こんなことが続いたら命を縮めると思うので、今後、私はもう聡太くんの対局は観ない方が良いのでしょうか?
今度6/1に対局があるのですが、私は観ても大丈夫なんでしょうか?

と、主治医に尋ねた。(((^^;)

主治医は「藤井くんの対局はどのくらいの頻度であるんや?」と聞かれるので、「今のとこ、週1ぐらいです。」と答えたら、「血圧200越えはヤバイなあ・・・。漢方の精神安定剤を処方しておくから、藤井くんの対局を観る前に飲んでみたらどうや?」と言われ、「抑肝散エキス」が20回分処方された。(-_-;)


ちなみに、これを書いている今の血圧は

上腕式では、血圧129-84、脈拍79
手首式では、140-90、脈拍79。

今後、聡太くんを応援するのは、やっぱり命懸けになるのかなぁ・・・。


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by dande550213 | 2018-05-29 16:30 | SLE・健康 | Comments(0)

5/15の聴力検査データからわかったことは、
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1.鼓膜は異常なし
2.平均聴力レベルは、3分法・4分法・6分法の左右聴力レベルが26.3dB~38.3dBで「軽度難聴」に相当。
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*上記分類表画像はhttp://l-s-b.org/2014/11/bone-hearing-loss/さんより借用させていただきました。

3.気導聴力と骨導聴力のグラフ波形が一致するので、伝音性難聴(外耳、中耳に何かしらの障害が起こると発症する難聴)ではなくて感音性難聴(内耳に何かしらの障害が起こると発症する難聴)である。
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*上記2種の画像は、http://l-s-b.org/2014/10/summary-hearing-loss/さんより借用させていただきました。

4.意外だったのは、よく詰まった感の生じる左耳よりも右耳の低音部聴力が低下していたことだ。

5/12の段階では左耳だけが詰まっていたが、耳鼻科に行った5/15の朝には右耳にも詰まり感が生じていて、検査した日は両耳で詰まった感があった。

低音部が聴こえにくい状態というのは、階段を昇り降りする自分の足音がよく聞こえない。だから足を踏み外さないかと階段の昇り降りが怖かった。また、電気ポットの湯の沸く音や換気扇の音なども聴こえにくかった。

耳鼻科では耳の血流をよくする薬などが処方され、4日後の土曜日に再診を受けるように言われた。その時点で回復していなければ、大病院を紹介するからそちらで診てもらうようにと。(-_-;)

金曜日ぐらいから、何となく聴こえがもどってきたような気がしていたが、土曜日の検査では
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平均聴力レベルは、3分法・4分法・6分法の左右聴力レベルが18.8dB~25.0dBにまで回復していて、難聴度分類では「正常」と判定された。*\(^o^)/*


が、全くの無罪放免ではなく、その後も時々詰まったような感にもなるが、ここ2、3日は以前と同じ状況を維持している。

聴力検査は正常値に戻ったが、同年齢の人の聴力に比べると、低音部の聴こえが悪いのが気になっている。

長年人間ドックで聴力検査をしていて「異常なし」だったが、もしかしたら当時から低音部の聴こえが悪かったのか、それとも最近急激に進んだのか、その辺がよくわからないが、仕事場で生徒の小声がよく聴き取れない場面のあったことを思い出すと、もしかしたら、ここ数年で低音部の聴こえが悪くなっていたのかもしれないと思う。


一番恐れていたのは「SLEに関連した内耳疾患」ではないかということだった。
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*画像は「耳鼻免疫アレルギー(JJIAO) 35(1): 11―15, 2017」より借用

これだと、ほぼ治療法が無く、最悪の場合「聾」になる恐れがある。(-_-;)


耳の件は、明日の主治医の診察で報告して、しばらく様子見。




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by dande550213 | 2018-05-28 17:36 | SLE・健康 | Comments(0)

5/12、起床して左耳が詰まって聴こえにくくなっているのに気がついた。

私の耳垢は湿型で、飴のようにネバネバしている。若い頃はほとんど耳掃除をしなくても耳垢が詰まることはなかったが、歳を取って飛行機の離着陸時によく耳が詰まるようになった。鼓膜の奥が痛いこともあって、急性中耳炎になっていたのかもしれないが、数時間のうちに元通りに回復していたから、耳鼻科で診てもらったことはなかった。

数年前にまた左耳が詰まる症状が出たので、耳鼻科で耳垢掃除をしてもらい、聴力検査もした。その時は、すぐに左耳の詰まりは回復したので、聴力検査は異常なしだった。

で、今回もまた左耳が詰まったような感じになったので、また耳垢が原因だろうと5/15に耳鼻科で耳垢を取ってもらったが、詰まり感が回復しないので聴力検査をしたら、難聴になっていると言われて驚いた。その時には既に両耳が詰まっているような感になっていたが。(-_-;)

その時の聴力検査データ。
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いきなりこのデータを見せられて、「軽度の難聴になっています」といわれてもよくわからないので、家に少し帰って調べてみた。

*続く


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by dande550213 | 2018-05-23 22:09 | SLE・健康 | Comments(0)

脳のMRI画像


1/22に受診した「脳ドック」の病院が神対応で「結果報告書」を主治医の受診(明後日)に間に合うように郵送してくれた。

結果判定は、頸動脈エコーは「A:今回の検査では異常ありません」、頭部MRA・MRIは「B:軽度の変化(右前頭葉に軽度白質病変)が認められますが、心配はいりません」だった。

「脳ドック」は2回目で、別の病院で5年前に受診した結果判定はどちらも「異常なし」だったから、脳の軽度の変化は5年間の加齢の結果かな?(((^^;)

前の時は、報告書に画像添付があるのかと思ったら、何もなくてただ単に「異常なし」と記載されていただけだった。

高い検査料金を払ったのに、患者が自分の検査画像を所持できないのはおかしいと思い、今回は画像データを持ち帰りたいからCDに焼いてくれるように頼んだ。

CDの中に検査画像が画像ファイルの形で入っているのかと思っていたら、ソフトで見るシステムだった。

「LAUNCH.EXE」をダブルクリックしてソフトを立ち上げると、検査画像を見ることができる。
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動画ではないけれど、下の動画のように脳をいろんな角度から見れるのが面白い。



このCDを主治医の診察時に見てもらう予定。

具体的に、どの画像が「右前頭葉に軽度白質病変」に相当するのか、私にはわからなかったから教えてもらおうと思っている。(((^^;)


もうすぐ64(自分の歳を間違えるなんて、完全に危ない)63歳になる私の脳のMRI画像を3枚ほど収録しておく。

歳相応なのか、歳より老化が速いのかわからないが、誕生日前の記念に。
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by dande550213 | 2018-02-11 21:25 | SLE・健康 | Comments(0)

騙し、騙し・・・


昨日はSLEの検査に行ってきた。

ここ数日、足のしもやけ腫れの痛みもようやくマシになり、傷口も治まり、腫れも引いてきたようで教会のトラクト配りも再開していたから、当日は検査後に足を延ばして、大阪市立東洋陶磁美術館の開館35周年記念・日中国交正常化45周年記念特別展「唐代胡人俑―シルクロードを駆けた夢」を見に行く準備をしていた。

しかし、検査を終えて午後になったら、また腫れてきたのか、でっぱりが靴に当って痛くなったので、這う這うの体(((^^;)で帰ってきた。

もう1ヶ月近くウォーキングも取りやめて、ひたすらお籠り生活をしているが、なかなか完璧には良くならないので困っている。

騙し、騙し・・・という生活。(((^^;)



故障したエアコンも騙し、騙し使っている。

リモコンのスイッチのON/OFFではなくて、エアコンのコンセントを抜くとプログラムがリセットされるのか、また動くようになることがわかった。時々、それでも動かなくなることがあるが、その時はまたコンセントを抜き差してスイッチをONにすると動き出す。

何が原因でこうなっているのかわからないが、エアコンも騙し騙し使っている。

何とか、春まで持ちこたえて欲しいものだ。


仕事先で、春休みの旅行日程が仕事に差し支えないか確認した。

雇用主が「僕らも仕事を引退したら、海外旅行へ行きます」というので、「私はもうすぐ人生引退のお年頃です」と答えたが、ホントに残り少ない人生で歩くのが不自由になるのは困る。


パーキンソン症候群で少しずつ歩行が不自由になっていった父だったが、当時、父は自分の老い先をどんな風に思っていたのか、今となっては聞いてみたい気がする。

一足、一足、誰もがたどる道を自分もまた歩き始めているのを感じる今日この頃かな・・・。



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by dande550213 | 2018-02-03 16:30 | SLE・健康 | Comments(0)

半年金生活になって医療補助も無くなったから、人間ドックも1年おきに交代で受診することになった。

一昨年は夫が受けたから、昨年は私の番だった。

持病SLEの関係で2か月に1回は主治医のクリニックで血液検査をしているし、住民健診で無料の簡単ガン検診が受けられるから、人間ドックでは重複する部分があってお金がもったいない。

そこで私は「脳ドック」を受けることにした。

ネットで安い「脳ドック」を探して予約したら、今年の1/22になったので、昨日受けてきた。

血液検査があるために朝食・昼食抜きで12:30開始。

主治医のところではいつも食事を食べて検査していると言ったが、「正確を期すために食事抜きで来てください」と言われてしかたなく、薬も飲まないで、膀胱炎がこわいので水だけ少し飲んで行った。(((^^;)

で、先ず身体測定から。

「身長が153.6㎝、体重が53.6kg、BMIが22.7」と告げられて、自称155㎝の身長がまた縮んだのかとショックを受けた。(-_-;)

ちなみに住民健診健康手帳で遡ってみると、34歳の時は身長157.7㎝、体重63kgだった。

4㎝も縮んだってことかと、家に帰って縮んだ「4㎝」という長さを定規で確認して、またショック。

体重が53kg台というのもあり得ないような気がした。高校生の頃でも55kgはあったのよ。(((^^;)


最近は住民健診で身体測定をしてくれないから、直近の計測身長を調べてみると、5年前の57歳は155.4㎝だった。

あまりのショックに、家で「柱の傷はおととしの5月5日の背比べ」をしてみた。

今日は、何回測っても155㎝。

もしかしたら、あの日は2食も抜いたから、たまたま身長が縮んだのかも・・・と慰めている。

しましまあ、目の前を歩いている高齢者を見て、昔は身長が今より低かったから小さく見えるのね、と私は思っていたけれど、歳をとって身長が縮んだせいもあったのか、とようやく思いあたった。(((^^;)


来月の主治医の診察に持っていくために、追加料金を払って検査画像をCDでもらう予約をしていた。

検査当日にCDをもらって帰れるものと思っていたら、診断結果と一緒に郵送で、おまけに今は混雑時だから届くまでに1ヶ月ほどかかると言われて困った。

それでは主治医の診察2/13に間に合わないと言ったら、「では、CDだけ今日の夕方に送る手続きをします」と神対応してくださった。<m(__)m>

「血液検査とMRIの間に30分時間があるから、待ち時間の間に昼食を食べても良いですよ」と言ってくださって、これも有難かった。


その病院にはパイプオルガンがあり、
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1階のホールの名前が「インマヌエルホール」で、知らなかったけれど、偶然にもキリスト教関係の病院だった。*\(^o^)/*
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by dande550213 | 2018-01-23 17:23 | SLE・健康 | Comments(0)

SLEの治療でステロイド剤を服用するようになってから、不眠に悩むようになった。

数年前から「ロヒプロール1㎎」を、年に30回ぐらい服用している。

長期連用すると中止した時の反動が大きい薬だと聞いているので、不眠による体力消耗を避けるために、主に海外旅行時に服用している。

だから、年に28日分の処方をもらっているだけ。

先日の主治医の診察で次年度分の処方をお願いしたら、ジェネリックに変わった。

それは良いのだが、昨夜、効き目は同じかな?と、試し服用しようと薬を取りだし、2つに割ろうとしたら、人力ではどうしても割ることができないので驚いた。

どちらも1錠が2㎎だから、1㎎のときは、薬に入っている切れ目に爪を入れて半分に割って服用する。

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ロヒプノール2㎎


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ジェネリックのフルニトラゼパム2㎎アメル

どちらも同じように薬に切れ目が入っているのに、ジェネリックの薬は、どんなに指に力を入れても半分に割れないのだ!

いったい、どういうこと!!!(-_-;)

「半分に割って服用」も前提にしている薬が、人力では半分に割れないなんて。

しかたがないから、ナイフを探して、薬の切れ目に上から押し当てて、半分に割った。
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指で割ったロヒプノールと、ナイフで割らざるを得なかったフルニトラゼパム2㎎アメルの割れ目



服用するたびにナイフを散りだして、半分に割らなければならないなんて、ジェネリックの製薬会社は、患者の利便、服用実態を考慮した上で製造したのだろうか?と、腹が立っている。




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by dande550213 | 2017-12-14 12:35 | SLE・健康 | Comments(0)

今日の主治医の診察で、西インド旅行(2018年1/4-11)の許可をいただいた。
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GWの茶馬古道行きで利用した旅行代理店の個人旅行で、夫を招待した。
というか、雇ったというか。(((^^;)

旅程はお任せで、まだ下調べはほとんどしていないのを私の深層意識が心配しているのか、昨夜、変な夢をみてしまった。

お任せ旅程表を持って出るのを忘れて、旅先で行き先や宿泊先がわからなくて困っている夢。

自分で調べて旅程を作成しなければ、記憶の中にも残っていないことを思い知らされて、ああ・・やっぱり自分で調べたら良かったと後悔している夢だった。(-_-;)



今年最後のSLE成績表。(((^^;)
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血圧が主治医の期待値より高くて、7回ほど測り直したのを記録された。(^^;)


一番の変化は、11月のウィルス性胃腸炎の余得なのか、総コレステロール値が200にまで下がったこと。

おかげで、ガッテンのレムナントコレステロール値 が「危険」から「やや危険」に一時的にも改善された。
*(総コレステロールの数値)-(善玉コレステロールの数値) =(non-HDLコレステロール・レムナントコレステロール値)

腎機能も、まあまあ。

ステロイド7㎎/dayで、この冬、静脈血管炎が出なければ、来春からまたステロイド減量に挑戦したい。



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by dande550213 | 2017-12-11 17:15 | SLE・健康 | Comments(0)