一歩一歩!振り返れば、人生はらせん階段 ippoippo51.exblog.jp

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数週間前から、何となく左耳の聴こえが悪くなったと思っていたら、昨日の教会礼拝の司会で聖書朗読をしている時に自分の声がわんわんと響いて聴こえるようになった。

たぶん、耳垢がいつものように奥に入り込んだのだろうと思い、今日かかりつけの耳鼻科で診てもらった。


左は慢性外耳炎で炎症を起こしていると言われた。

なぜ、左耳だけそうなるのかわからないが、若い頃から左耳の耳垢は変な匂いがする。


結局、半年に1回は耳鼻科で掃除してもらわないと聴こえが保てないということか・・・(-_-;)

それでもまあ、今のところは聴こえるから、まだ有難いことだ。


帰り道、教会の写真を撮りに道草した。

JR大和路線の線路の向かい側の商店街の隙間から撮影。
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今年は勇気を奮って、義妹をクリスマスコンサートに誘ったけど、来てくれたら嬉しいなぁ~(((^^;)
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さっき、孫ちゃん達から、22日の教会のCSクリスマス会に来てくれるって電話があった!

さあ、22日は朝から堺へ迎えに行って大忙しだ。

神さまが祈りをきいてくださって、うれしい!



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by dande550213 | 2018-12-17 17:40 | SLE・健康 | Comments(0)

診察と藤田嗣治展


今日は今年最後の診察で、9時の予約で一番の診察。


主治医は、「バリウムのアレルギーなら20~30分では治まらないから、たぶんアレルギー症状による異変ではないだろう。だから、バリウム検査を受けても大丈夫だと思う。今度からは、検査後すぐに電話で水分や下剤を飲まないようにしてみたらどうか。」と言われて、検査の許可をいただいた。

診察後、すぐに市の保健センターに結果を報告したが、12月の検診はもうすでに満員で、1月検診に再度申し込むように言われた。(-_-;)

SLEは落ち着いていて、今年はステロイドは7㎎/dayで終了。減量は次年度のチャレンジに持ち越すことになった。

薬の見直しをして、発病以来33年間服用していたペルサンチンを止めることになった。寒くなると足の静脈血管炎が悪化する恐れがあるので、ユベラは服用を継続することになり、これで薬は、朝7剤、昼1剤、夜3剤にまで減らすことができた。(^^)



診察が終わったのが9時半だったので、その足で京都の国立近代美術館へ出かけた。

京橋から京阪電車で三条へ行き、15分ほど歩いたら、
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《白川沿い》

平安神宮の鳥居が見えて、京都国立近代美術館に到着。
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「没後50年 藤田嗣治展」をやっぱり見ておきたくなったのだ。(((^^;)

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幸い、今日はあまり混んでいなくて、ゆっくりと鑑賞できた。

パリで東洋人が西洋画で食べていくために、一目見ればすぐに彼の作品とわかるほどに自分の個性を強烈に打ち立てているのが見事だと思った。

藤田嗣治は晩年に洗礼(カトリック)を受けていて、キリスト教を題材にした絵画や礼拝堂を建築していることを今回の展覧会で始めて知った。

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《黙示録(天国と地獄)》

雨が降りだしたら困るので、早々に京都を後にして、天王寺で買い物をし、4時ごろに柏原駅に帰りついたらポツポツと雨が降りだした。



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by dande550213 | 2018-11-28 20:57 | SLE・健康 | Comments(0)

今日は住民健診の胃がん・大腸がん・肺がん検診日。

今ごろはバリウム飲んで回転台の上でゴロゴロ回っているはずだったのに、胃のバリウム検査がキャンセルになって早々と帰宅した。

数年前から、住民健診の胃のバリウム検査後、20分ほど鳩尾が痛くなって動けない症状が出ていた。

このブログにも
と、記録しているが、住民健診で胃のバリウム検査をするようになった2015年から3年続きで、検査後、下剤をコップ2杯分ぐらいの水とともに服用した後、数分で胃に衝撃が走り、キリキリ痛み、歩けなくなるのだ。

しかし、ものの20分もすれば治まり、後は全く普通の胃の状態になるので、自分では一過性の胃痙攣だと解釈していた。

で、今年も今日受診に行ったら、今年は見事に撥ねられた。(((^^;)

どうして昨年まではOKだったのかわからないが、考えてみたら、市の住民健診で医療関係者はいなし、問題のある人から事情を聞いた上で受け入れて異常事態でも発生したら、責任問題に発展するかもしれないわね。

医療機関で胃のバリウム検査が可能かどうか、一度きちんと調べてもらってみてください、と言われた。(;´д`)

確かに!

何らかの異常が出ているのに、自己判断で一過性の胃痙攣と判断して、専門家の判断を仰がなかった私に非がある。(((^^;)

ちょうど来週、主治医の診察だから、相談してみよう。


今朝、「今日は、胃のバリウム検査後に、どうか胃痙攣が起こりませんように守ってください。」と祈ったのは、3年間大丈夫だったからと言っても、今年も大丈夫の保証はないから、心の奥底ではやはり不安だったのだろう。

だから、こういう形(胃のバリウム検査がキャンセル)で、今年も大事に至らなかったのは神さまのご加護のお陰と感謝している。

いつもなら、死ぬような思いで家に帰りつく住民健診からの帰り道、今日はたくさんの野菜を買い込むことができた。

今から夕食の下ごしらえして、午後からは元気いっぱいで出勤だ!(^O^)/


ちなみに、今日届いた今年の骨粗鬆症検診結果表は、「骨密度が同性・同年齢の人の標準値に対して116%、若年成人平均値(20~44歳)の骨密度と比較すると99%」という結果だった。

昨年度の値より、少し減少している。(((^^;)

原因は思い当たっている。ウォーキングをサボりがちになっていること。

身体は本当に正直だ。(((^^;)





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by dande550213 | 2018-11-22 11:46 | SLE・健康 | Comments(0)

昨日、「明日への道№75 2018.11」(全国膠原病友の会関西ブロック)が届き、読み始めて少し驚いた記事があった。
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福祉コラムで、大黒宏司さん(理学療法士・社会福祉士 全国膠原病友の会大阪支部事務局)がなったと言われる「免疫抑制薬の副作用による悪性リンパ腫」。

大黒さんは混合性結合組織病(指定難病52)で、関節の痛みが強い時に関節リューマチと同じような治療を受け、その時の免疫抑制剤で「悪性リンパ腫」と同じ悪性の細胞が首や脇の下のリンパ節にや両肺に広がり、免疫抑制剤をやめることで緩和した、と書かれている。


1.関節リウマチ(RA)治療中に発生するリンパ腫/リンパ増殖性疾患(RA-リンパ腫/LPD)の発症にはimmunnosuppression / immunodysfuction が背景にあり、その原因には、加齢あるいは免疫老化(immunosenscence) 、RAの免疫異常や慢性炎症、遺伝的な要素に加えてMTXをはじめとする薬剤による免疫抑制がある。MTXを中止後に退縮する症例ではMTXの関与が疑われる。
2.現時点では、RA患者においてMTXを含む免疫抑制薬治療中にリンパ腫/リンパ増殖性疾患が発生した場合、医原性免疫不全関連リンパ増殖性疾患(iatrogenic immunodeficiency-associated LPD) あるいは免疫抑制薬関連リンパ増殖性疾患(immunosuppressive drug-associated LPD)と呼ぶことを推奨する。MTXや他の免疫抑制薬を中止しても退縮しない症例では、他の要因も関連している可能性がある。
3.RA-リンパ腫/LPDの危険因子や前兆、退縮する症例としない症例の違い[e.g. 年齢、RA疾患活動性、病理組織(DLBCL/Hodgkin)、病期や部位(節外臓器or 全身)、リンパ球数や骨髄由来免疫抑制細胞(MDSC)]は明らかでないが、リウマチ学会で行っている前向きコホート研究の結果に加え、基礎的な研究の推進、LPDを発症した症例の背景や予後の調査を継続的に3学会が協力して進めていく必要がある。
今後の計画として、RA-リンパ腫/LPDの診断、治療に関して、全国のリウマチ医、血液内科医、病理医が共通の認識で対応できる3学会合同のステートメント/指針あるいはガイドラインを作成する。3学会意見交換会で合意した共通認識については、2017年日本リウマチ学会特別企画シンポジウムで発表する。中期的には、3学会の推薦メンバーで構成するワーキンググループを立ち上げ、1年をめどにガイドライン・指針・手引きを作成する。 
2017年1月9日 一般社団法人日本リウマチ学会、一般社団法人日本血液学会、一般社団法人日本病理学会

ここで主に書かれている関節リューマチ治療の免疫抑制剤はMTX(メトトレキサート)のようだ。

MTX(メトトレキサート)は、私も30年前の33歳から37歳までSLE治療で服用したことがあったので、少し驚いた。

大黒さんは、原因と思われる免疫抑制剤の服用を止めたら、「悪性リンパ腫」が消退したことは良かったけれど、再発のリスクがあるためにその他の免疫抑制剤が服用できなくなり、ステロイド(プレドニン)を増量せざるを得なくなったが、それがまた別の問題を引き起こした、と続けている。

膠原病の治療では想定外のことも次々起こってしまうので、「膠原病って、まだまだ難しい病気だと主治医ともども確信した。」と結んでいる。


私の主治医もよく言われる。

君たちが治療の最前線に立っているから、ある意味、我々は臨床データを君たちの治療を通して集めていることにもなる。


次々に開発される薬のおかげで、私たちは命を繋いでいる。

しかし、薬は一方で毒でもあるので、諸刃の剣と覚悟して、医師と協力して、うまくバランスを取りながら治療を受けるしかない。



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by dande550213 | 2018-11-20 12:17 | SLE・健康 | Comments(0)

ポリファーマシー


先週の「NHKかんさい熱視線」は「その薬 本当に必要ですか?~“ポリファーマシー”の健康被害」で、お年寄りが、薬の多剤服用“ポリファーマシー”から健康被害に陥る問題を取り上げていた。

ポリファーマシーは、私には初めて聞く言葉だった。

ポリファーマシーは、「poly(複数)」+「pharmacy(調剤)」からなる言葉ですが、単純に複数の医薬品を使用している状態を指す言葉ではありません。仮に多くの医薬品を使用していても、患者さんの治療や健康管理に必要な場合は、ポリファーマシーではありません。
しかし、たとえ使用している医薬品が少なくても、医薬品同士の相互作用が疑われる場合、同じ成分の医薬品が重複している場合、使用する理由が明確ではない医薬品が含まれている場合などは、ポリファーマシーの可能性があります。
つまり、ポリファーマシーとは、様々な要因によって「必要以上の医薬品を使用している状態」を指します。

番組では、お年寄りが薬の多剤服用“ポリファーマシー”で健康被害に陥っている問題を提起して、転倒し骨折、失神するなど深刻なケースを紹介し、服用している薬の数に焦点を当てて、薬の数が増えるほど、有害事象のリスクも高まると警告していた。


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「6剤以上で有害事象のリスク増」と言われると、私はまだ高齢者ではないけれど(後2年)、SLEとその余病の治療に薬を10剤服用しているから、いろいろ考えさせられた。(((^^;)

SLE発病当初は、ステロイドとその副作用に対処する薬が主だったが、33年に渡る闘病生活で次第に余病が増えて、それに対処する薬が処方されたことが薬が増えた原因で、そういう意味では上記の「多くの医薬品を使用していても、患者さんの治療や健康管理に必要な場合は、ポリファーマシーではありません」に該当すると思っている。

が、症状が治まったのに、何となく継続して服用している薬のあることも事実で、今、それを見直している。医療費削減は緊急の課題だしね。(((^^;)

・「ツムラ十大補湯エキス顆粒」は疲労感が回復しない時に処方された漢方。
・「ミヤBM細粒」は膀胱炎で抗生物質を服用している時に処方された整腸剤。
・「シーピー配合顆粒」は、SLE発病時から処方されているが、ビタミンC。

この3つは元々よく飲み忘れていた薬だから、止めることができる薬だと思っている。(((^^;)

先ずは次の診察まで完全に止めて、様子を観察してみようかしら・・と思っている。






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by dande550213 | 2018-10-01 18:07 | SLE・健康 | Comments(0)

9/25の主治医の診察時に、SLE患者の私がインドに短期滞在する場合に済ませておくべきワクチン接種 について尋ねた。

ステロイドを服用しているから、不活化ワクチンのみ接種可能のうち、

・破傷風、ジフテリア・日本脳炎に関しては、60代は子ども時代にワクチン接種しているから、もうする必要はない。
・B型肝炎に関しては、注射針を刺すような濃厚接種以外には感染しないから、別にしなくてもよいと思う。
・狂犬病は、4週間間隔で2回、その後6か月後に1回接種。しなくても大丈夫だと思うが、しても良い。(((^^;)

インドの犬は狂犬病の予防接種をしていないし、滞在予定のガイドさんの家はブッダガヤの近くの超田舎だから、犬がうろついている可能性が高い。(-_-;)

だから、狂犬病のワクチンを接種して行きたいが、最低でも完了までに8カ月かかるから、今から接種を始めてもインド行きは来年6月以降になりそう。

南アジアの旅行ベストシーズン表を眺めながら、思案中。
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来年は仕事を辞めるから、3月以降からは、第一日曜日以外はいつでも好きな時に海外へ行けるが、それも埋蔵金が尽きればアウトの話。(-_-;)

先にスリランカに行くと、インド入国が難しくなるかもしれないから、慎重に計画しなければならない。

SLE自体は最近は安定しているが、未だステロイド服用だし、老化による体力・気力の衰えが激しくて、南アジアを旅するのは65歳までが勝負だと覚悟している。




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by dande550213 | 2018-09-28 15:42 | SLE・健康 | Comments(0)

昨日、指定難病受給者証の更新手続きのために、初めて藤井寺保健所を訪れた。

SLEになって33年。

当初は、わが市内にも八尾保健所支所があったので、市内で更新手続きができた。

その後、保健所の統廃合で、わが市の保健所支所が無くなり、受給者証の更新手続きは、八尾保健所に出向くか、八尾保健所から2日間だけわが市に出向いてくれる市の施設ですることになった。

私は当初は市の施設で更新手続きをしていたが、当然のことながら混雑が激しくて、いつしか八尾保健所へ電車で出向くようになっていた。

八尾保健所は近鉄八尾駅から徒歩15分ぐらいで、高齢者には車送迎が無ければ、少しきつい距離だった。



そして、また保健所の統廃合か再編成?があったのか、今年からわが市は隣市の藤井寺保健所の管轄になった。近鉄藤井寺駅からは徒歩7分の距離。
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私は昨日初めて藤井寺保健所で更新手続きをしたが、保健所によってこんなに対応が異なるものかと、その違いに驚いた。

結論から先に言うと、藤井寺保健所の更新手続き対応は見事で感激し、感謝している。(^.^)



先ず、最初に6月頃だったか、更新手続きの書類が「角2封筒(A4用紙)」で送られてきた時に一瞬、何事かと驚いた。(((^^;)

今までは「洋長3封筒(A4用紙3つ折り)」で、その中に申請書類(A4)や手続き案内(B4とA4サイズ)などが3つ折りにして封入されていたから、それが通常の形式なのだと思い込んでいたからだ。


「角2封筒」の中には、ホッチキスで留めた分厚い更新申請手続き案内がA4用紙の束で入っていて、文面は”文字も大きく書かれて”高齢者にも読みやすいものだった。

また、従来のような「更新手続き一般」の役所的案内ではなく、この案内を最初のページから読み進んで行くと、結果、自分はどんな書類を用意すれば良いのかが一目でわかるような仕組み(フローチャート式?)になっていた。

一番最初のページは、更新手続きの受付日時と場所(3か所)の案内。裏面に各場所の最寄駅からの地図も印刷されていた。

次のページでは、医療費助成を受けることのできる場合の2つの基準が説明されている。
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先ず、主治医に臨床調査票を記載してもらわなければならないこと、その結果、①重症度か ②軽傷高額該当基準のどちらかを満たしていなければ申請できないことがわかる。

私は毎年①だから、更新申請の基準を満たしている。

次のページで、私は確認表②へ進めば良いことがわかった。
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そこで、確認表②へ飛ぶと、私が更新申請に際して記入用意しなければならない書類一覧の説明。「健康保険証などのコピーはA4版で」と記されているのも有難い。
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私はこのページで終了だが、裏面には「以下は該当がある場合にのみ用意する書類の一覧」も記されていて、この説明を読めば、電話で問い合わせる必要がない。

一番最後のページには、支給認定申請書[更新]の記入例が注を加えながら、表裏にわたって詳しく記されていた。


長年更新手続きをしているが、制度が少しずつ変わっていくと同時に提出書類が増えて行き、送られてきた更新申請手続き案内を読んでも、自分は何をどう用意すればいいのかがわからなくなることが多くて、その都度、保健所に問い合わせの電話で確認しなければならないことがあったから、自分の更新手続きについてこんなにすっきり理解できたことは初めてで感激だった。

だから、更新手続きをした時、藤井寺保健所の係員に尋ねた。

「今年の手続き案内はとてもわかりやすくて嬉しかったです。今年度から、保健所間で共通の「更新手続き案内テンプレート」のような物ができたのでしょうか?」と聞くと、「いいえ、これは所内で所員が検討して作成したものです。」と答えられたので、藤井寺保健所独自の取り組みなのだと思い、感謝の意を伝えた。

私の「自己負担上限管理票」をチェックして、指定難病に係る医療費総額(10割分)が50,000円を超えた月が1回あったことを教えてくださり、これが年に6回以上あれば、申請によって自己負担上限額を減額できるので、覚えておいてくださいとアドバイスもしてくださった。

また、保険証についても「夫が来年3月に退職するが、保険証は2年間は今のが使えるというから、そうするつもりだ」というと、「その場合は保険証の番号が変わることがあるので注意して、年度途中でも変更があれば連絡してください。」と言われた。


さらに受付手続きが終わった後には、次の書類を渡された。

一つ目には、確かにこの日時に更新申請書類を受け付けたという書類や受給者証が届いた時の確認事項とその他の注意事項の案内が記されていた。
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二つ目は、保健所が無いわが市担当の藤井寺保健所保健師さんの名前と福祉制度や藤井寺保健所からのお知らせ。
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こういうお知らせは従来無かったので、長年、八尾保健所で受給者証更新手続きをお世話になっていたけど、わが市担当の保健師さんがいらっしゃたのかどうかは知らなかったよ。(-_-;)


藤井寺保健所の「受給者証更新手続き」対応は、従来のお役所仕事の枠を超えた”利用者目線にたった仕事”だと、感心した。

民間ならこれが普通かもしれないが、役所関係ではもしかしたら珍しいのではないかと思い、ここに記録。

年金関係の手続き案内なども、何度読んでも、結局、自分の場合はどうなんだということがわからないので、まるで理解できない私の頭が悪いのかしら...という気持ちにさせられてしまうが、藤井寺保健所の今回の好例をみると、もしかしたら、利用者に理解してもらえるように案内や手続きの説明が書けない役所の方々の仕事力が無いのかもしれないなあ....とも思ってしまった。(((^^;)





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by dande550213 | 2018-09-22 11:38 | SLE・健康 | Comments(0)

33年目になるSLE患者だが、主症状は腎臓で幸いなことに、きついリューマチ様の痛みからは免れてきた

年に数回の軽いリューマチ様の痛み以外は、五十肩、外反母趾による腰痛ぐらいで済んでいた。

が、昨日、急に右肩甲骨から右首付近が痛くなって、首を曲げられなくなった。

こういう症状の場合は、経験上、バイブレーター式のマッサージ器は全く役には立たない。

しかたがないので、消炎鎮痛剤を塗布して、6年前に購入して海外旅行にも持ち歩いている低周波治療器でマッサージした。
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この低周波治療器は私には優れもので、ロングライフパッドの貼りつきが悪くなると何度もパッドの替えを購入して6年間使い続けている。

マッサージ中にうっかり動いて、本体をガッシャ~ン!落としたことは数知れずで、その度に故障か?と思うが、衝撃に耐えられるように設計されているのか、未だに狂いなく動いている。

おかげで今朝は嘘のように痛みも引いて、生き返ったような気持ちで、聡太くんの対局の応援をしている。




昨日、教会で高齢の姉妹が帯状疱疹後遺症の神経痛様痛みが再発して苦しんでおられるとお聞きした。

私もSLEを発病後、帯状疱疹を4回経験したが、あの痛みは心身を切り裂くような痛みで、思い出すだけでも恐怖だ。(-_-;)

神経節に潜んでいるウィルスが、老化による抵抗力の衰えに乗じて、また動き出すのだろうか?

私の昨日の痛みの原因(血行不良?)は何だったのかわからないが、帯状疱疹後遺症の神経痛様痛みにはこの低周波治療器は無力だろうと思う。



どのような痛みであっても、何とか痛みを抑えて息をつけるひと時を与えてあげないと、心身が消耗してしまう。

「痛み」のコントロールは、患者のQOLを左右する大きな問題だと改めて思わされた一日だった。





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by dande550213 | 2018-09-14 11:16 | SLE・健康 | Comments(0)

来年は仕事を辞めて、インドに短期滞在の計画を立てている。

インドへ行くにあたって受けておきたい予防接種の一覧が在インド日本国大使館のHPに掲載されているが、
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私はSLE患者なので、受けても良い予防接種と受けることができない予防接種がある。
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*図表は、(SSK膠原2018年№190 医療講演②「日常生活における注意点―ステロイド・免疫抑制剤の副作用を含め―」和歌山県立医科大学 リウマチ・膠原病科学講座教授 藤井隆夫先生)より借用



これを見ると、A型肝炎・B型肝炎・狂犬病などが接種可能になっている。

私たちの世代(60代前半)では子ども時代に日本脳炎と破傷風とジフテリアはワクチン接種を済ませていると思うが、その有無は抗体検査などをすれば確認できるのだろうか?

また、A型肝炎・B型肝炎・狂犬病のワクチン接種を済ませておこうと思った場合、もう今から始めておいた方が良いのか、今月の主治医の診察で質問してみようと思っている。



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by dande550213 | 2018-09-12 11:45 | SLE・健康 | Comments(0)

差し歯と膀胱炎


昨日から膀胱炎のなりかけで、久しぶりに抗生物質のクラビットを服用している。

冷房と膀胱の水分不足が原因ではないかと思う。

熱中症予防のお勧めの水分の摂り方は、「一日1.5リットルぐらいの水分を一口ずつ何回にも分けて」だったと思う。

確かにこうすると、コップ1杯の水分を一気に飲んだ時よりも、飲んだ水分が汗になってすぐに体外に出にくいような気がする。

しかし、膀胱炎予防のために膀胱を洗い流すというという効果は薄れるような気がする。

チビチビ水分を摂取していると尿は濃くなり、尿量が少なくなるように思うのだが、どうなんだろう。

それと室内にいる時は午後からクーラーをかけて過ごしているから、どうしても下半身が冷えてくる。

SLEになって以来、血流が悪いためか、冷気に弱いのでクーラーの室温は29℃に設定し、長そでを着て、スラックスの下にはストッキングを穿くように注意しているが、それでも身体には無理なのか、膀胱の具合が悪くなってしまった。

幸い、24時間効き目のクラビットを1回服用しただけで症状は治まったが、5日間はきちんと飲み続けるつもり。


口腔の具合も良くない。

SLEにシェーグレン症候群を併発しているから、口腔が乾いていつも苦い。

歯科で、できるだけガムを噛み、朝一番に水分を撮る前には、必ずうがいをすることを勧められている。

唾液が少ないということは、唾液で口腔内の殺菌ができないわけ。

朝起きた時は口腔内は雑菌でいっぱいの状態だから、うがいをして雑菌を外に排出してから水分を取らないと、雑菌を体内に入れることになり、肺炎などになりやすいと注意された。

これは忠実に守っているが、最近、2度にわたり、差し歯が取れる事態になった。

一度目は、神経を抜いて土台を埋め込んだ差し歯が取れた。

二度目は、神経は生きている歯で単純に接着剤で貼り付けた差し歯が取れたのだ。

どちらも接着剤で仮付けしてあるので、あまり硬い物を食べないように言われているが、やっかいなことだ。(-_-;)

この差し歯が取れるというのも、口腔内の乾燥と関係があるのだろうか?

まあ、生きてるだけで丸儲けの人生だから、あまり贅沢は言えないのだが、歳をとるといろいろ弊害が出てくるものだ。(((^^;)




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by dande550213 | 2018-07-22 16:45 | SLE・健康 | Comments(0)