一歩一歩!振り返れば、人生はらせん階段 ippoippo51.exblog.jp

好きなリンク先を入れてください

ステロイド剤と2人3脚の全身性エリテマトーデス(SLE)患者の " 猪突猛進、横道うろうろ "人生備忘録:落ちこぼれクリスチャンが心を入れ替えて(- -;)学ぶ日々の「御言葉」と、スペイン語の勉強、SLEの病状などの日々のささやかな記録・・・というのが当初の自己紹介でしたが、今は、単に「日々生きて、夢中になった事ごとの記録」(((^^;)


by dande550213
更新通知を受け取る
カレンダー
S M T W T F S
1 2
3 4 5 6 7 8 9
10 11 12 13 14 15 16
17 18 19 20 21 22 23
24 25 26 27 28 29 30
31


3が月ごとに歯科の定期検診を受けている。

虫歯は無いものの、歯肉の退化で歯茎の露出が恐怖。もう象牙質が露出していて、歯茎が下がっていく進度が年々速くなっていく。(-_-;)

今日の検診では、歯周ポケットのチェックをした後のうがいに初めて血が混じっていたのでショックだった。

歯肉の炎症(発赤・出血・腫れ)と歯周ポケット(4m以上)は毎回「あり」にチェックが入っているが、歯の動揺がないのでよく維持できていると歯科医は言われる。噛む力が強いので、治療してかぶせた部分が少しずつえぐられているが、まだやり直すほどではないとも。

SLEにシェーグレン症候群を併発しているから、唾液が少なく、口の中はいつもネバネバしているから虫歯の危険性が高いが、幸い、虫歯にはなりにくいタイプではないかとも言われている。


歯の性が強かった父は80代にようやく部分入れ歯だったが、母は歯槽膿漏で私の年代の時は総入れ歯だった。

今、私の歯は26本残っている。なんとか、80代には20本ぐらいは残しておきたいが、果たして80代まで生きられるかどうかの方が、SLE34年で今もなおステロイドを7㎎/day服用している私には大きな問題。(((^^;)

そんなことを思いながら、久しぶりにあべのキューズモールで買い物をした。


ユニクロで、WポケットブルUVカットパーカー2990円が1990円になっていたので買おうと思ってタグを見たが、UVカット率が表示されていない。帽子や日傘を買う時はUVカット率を目安にするから、店員さんに尋ねると調べに走ってくれて「UPE40で紫外線のカット率は95%」のこと。
ありがとう。「即、買い」だった。

また、エアリズム半袖肌着を4枚買った。これも旧製品が200円引きになっていたから。(((^^;)

これに手持ちの肌着と合わせると、インド旅行中は洗濯無しで過ごせそう。


成城石井で、インド人ガイドさんとドライバーさんへのお土産に、日本の伝統菓子を探した。
このセットでどうだろう?珍しいと気にいってくれるかな?しかし、これを2人分は荷物になる。(((^^;)
f0096508_17313366.jpg


すぐ帰りゃ良いのに、ついこれも。デンマークのアーラカマンベールチーズ。125gが299円で、残り3個になっていたから遠慮して2個購入。(((^^;) カマンベールチーズが大好きで、ヨーロッパを旅行中は現地で物色して毎晩ワインのお供に。
f0096508_17340329.jpg

久しぶりに買い物をすると、毎度毎度、安物買いに走る私。



by dande550213 | 2019-03-04 17:36 | SLE・健康 | Comments(0)

生牡蠣は御法度


生牡蠣は大好きだが、食すると胃腸をやられることがよくある。

だから、長年、食べないように注意してきたが、昨夜、一粒だけなら大丈夫かも?と食べたら、
f0096508_09483823.jpg

やはりやられた。(-_-;)

あげ戻しはしなかったけれど、下痢で下痢で、一晩中、トイレ通いで一睡もできなかった。

もう金輪際、「死ぬまで生牡蠣は一粒たりとも御法度!」を心に刻んだ64歳のスタート。



by dande550213 | 2019-02-14 09:54 | SLE・健康 | Comments(0)

人間冥利に尽きる


今日はSLEの診察日。一番の予約で、9時。

8時19分発の電車に乗ろうと駅に着いたら、何と大和路線は高井田~柏原間の踏切棒が折れていたとかで緊急の安全点検を実施していて列車が遅延。一つ前の列車もまだ駅に到着していないことがわかった。

結局、一つ前の列車が25分遅れで8時半頃入ってきたので、それに乗って天王寺駅へ。駅に着いたのが8時50分。

MIOの通路を走って走って、ハルカス17階から乗換エレベーターへも走って走って、主治医のクリニックに滑り込んだのが診察予約の5分前。

おかげで、血圧が185-100。

主治医いわく「dandeさん、走ってこんな血圧になるんやったら、あんた、もう走らへん方が良いで。走ったら、脳卒中で倒れる危険性があるわ~」(-_-;)

SLEは幸い安定していたが、ステロイド剤は7㎎/dayのままで、3/24からのインド旅行の許可を頂いた。*\(^o^)/*

診察が終わったのが9時15分。

それから10時過ぎまで診察室でこの本を読んでいた。
f0096508_21433115.jpg

第1章から3章まで読んで、一番印象に残った言葉が「人間冥利に尽きる」

十分生きて自分を使い切ったと思えることが人間冥利に尽きるってことじゃないでしょうか。こういう感覚を持つようになったのも病気になって命が限りあるものだということを認識してから。

意外だったのが、希林さんが

私は人のことは嫌いなんです、煩わしいから。だから友達もいない。(中略)そういうところが人と和を保っていけないところかなと。だけど裏腹に人間そのものにはすごく興味があるんです。

私は、人とべったり一緒に暮すのが向いていない性質ですね。

と、書いているところ。

自分もそうだから、この言葉はよく理解できる。

それとともに、私と同じような人がいて、ほっと安心した。


残りは次回の診察日に読むことにして、阿倍野図書館へ行き、『将棋年鑑平成30年度版』を返却し、キューズモールで買い物して帰宅したのが12時過ぎ。

まだ12時だなんて、何だか、今日は一日得した気分。

by dande550213 | 2019-02-08 22:41 | SLE・健康 | Comments(0)

昨年11月にキャンセルされた胃のバリウム検査主治医に相談して、検査直後の下剤と大量の水分摂取を帰宅後(検査終了後20分ぐらい)に変えたら、3年連続で出ていた胃の異変(胃痙攣?)が起こらなかった。(((^^;)

胃痙攣が起こった原因は、こんな簡単なことだったのか・・・。(-_-;)

住民健診で胃痙攣が起きる前は人間ドックで胃のバリウム検査をしていた。胃のバリウム検査が一番最後の検査だったが、終了後すぐに下剤と水分摂取しないで、食事券を使って食事をした後で下剤を飲んでいたことを思い出した。

どうして胃のバリウム検査で直後に下剤と大量の水分摂取をするようになったかというと、住民健診で渡される胃のバリウム検査の注意書きのいの一番にそう書いてあるし、係員さんたちも口頭でそう注意されるから、自然にその意識が強くなったような気がする。

だから受診した人たちも、多くは検査後すぐに水飲み場で下剤を服用しておられる。

それで私のような胃の異常が現れているわけではないから、やはり私の胃が特殊なのだろう。

些細なことかもしれないが、胃のバリウム検査で胃痙攣が起きる原因がわかって良かった。





by dande550213 | 2019-01-30 15:38 | SLE・健康 | Comments(0)

数週間前から、何となく左耳の聴こえが悪くなったと思っていたら、昨日の教会礼拝の司会で聖書朗読をしている時に自分の声がわんわんと響いて聴こえるようになった。

たぶん、耳垢がいつものように奥に入り込んだのだろうと思い、今日かかりつけの耳鼻科で診てもらった。


左は慢性外耳炎で炎症を起こしていると言われた。

なぜ、左耳だけそうなるのかわからないが、若い頃から左耳の耳垢は変な匂いがする。


結局、半年に1回は耳鼻科で掃除してもらわないと聴こえが保てないということか・・・(-_-;)

それでもまあ、今のところは聴こえるから、まだ有難いことだ。


帰り道、教会の写真を撮りに道草した。

JR大和路線の線路の向かい側の商店街の隙間から撮影。
f0096508_17320542.jpg


今年は勇気を奮って、義妹をクリスマスコンサートに誘ったけど、来てくれたら嬉しいなぁ~(((^^;)
f0096508_17353354.jpg


さっき、孫ちゃん達から、22日の教会のCSクリスマス会に来てくれるって電話があった!

さあ、22日は朝から堺へ迎えに行って大忙しだ。

神さまが祈りをきいてくださって、うれしい!



by dande550213 | 2018-12-17 17:40 | SLE・健康 | Comments(0)

診察と藤田嗣治展


今日は今年最後の診察で、9時の予約で一番の診察。


主治医は、「バリウムのアレルギーなら20~30分では治まらないから、たぶんアレルギー症状による異変ではないだろう。だから、バリウム検査を受けても大丈夫だと思う。今度からは、検査後すぐに電話で水分や下剤を飲まないようにしてみたらどうか。」と言われて、検査の許可をいただいた。

診察後、すぐに市の保健センターに結果を報告したが、12月の検診はもうすでに満員で、1月検診に再度申し込むように言われた。(-_-;)

SLEは落ち着いていて、今年はステロイドは7㎎/dayで終了。減量は次年度のチャレンジに持ち越すことになった。

薬の見直しをして、発病以来33年間服用していたペルサンチンを止めることになった。寒くなると足の静脈血管炎が悪化する恐れがあるので、ユベラは服用を継続することになり、これで薬は、朝7剤、昼1剤、夜3剤にまで減らすことができた。(^^)



診察が終わったのが9時半だったので、その足で京都の国立近代美術館へ出かけた。

京橋から京阪電車で三条へ行き、15分ほど歩いたら、
f0096508_20442661.jpg
《白川沿い》

平安神宮の鳥居が見えて、京都国立近代美術館に到着。
f0096508_20360110.jpg


「没後50年 藤田嗣治展」をやっぱり見ておきたくなったのだ。(((^^;)

f0096508_20382127.jpg

f0096508_20382423.jpg
幸い、今日はあまり混んでいなくて、ゆっくりと鑑賞できた。

パリで東洋人が西洋画で食べていくために、一目見ればすぐに彼の作品とわかるほどに自分の個性を強烈に打ち立てているのが見事だと思った。

藤田嗣治は晩年に洗礼(カトリック)を受けていて、キリスト教を題材にした絵画や礼拝堂を建築していることを今回の展覧会で始めて知った。

f0096508_20433149.jpg
《黙示録(天国と地獄)》

雨が降りだしたら困るので、早々に京都を後にして、天王寺で買い物をし、4時ごろに柏原駅に帰りついたらポツポツと雨が降りだした。



by dande550213 | 2018-11-28 20:57 | SLE・健康 | Comments(0)

今日は住民健診の胃がん・大腸がん・肺がん検診日。

今ごろはバリウム飲んで回転台の上でゴロゴロ回っているはずだったのに、胃のバリウム検査がキャンセルになって早々と帰宅した。

数年前から、住民健診の胃のバリウム検査後、20分ほど鳩尾が痛くなって動けない症状が出ていた。

このブログにも
と、記録しているが、住民健診で胃のバリウム検査をするようになった2015年から3年続きで、検査後、下剤をコップ2杯分ぐらいの水とともに服用した後、数分で胃に衝撃が走り、キリキリ痛み、歩けなくなるのだ。

しかし、ものの20分もすれば治まり、後は全く普通の胃の状態になるので、自分では一過性の胃痙攣だと解釈していた。

で、今年も今日受診に行ったら、今年は見事に撥ねられた。(((^^;)

どうして昨年まではOKだったのかわからないが、考えてみたら、市の住民健診で医療関係者はいなし、問題のある人から事情を聞いた上で受け入れて異常事態でも発生したら、責任問題に発展するかもしれないわね。

医療機関で胃のバリウム検査が可能かどうか、一度きちんと調べてもらってみてください、と言われた。(;´д`)

確かに!

何らかの異常が出ているのに、自己判断で一過性の胃痙攣と判断して、専門家の判断を仰がなかった私に非がある。(((^^;)

ちょうど来週、主治医の診察だから、相談してみよう。


今朝、「今日は、胃のバリウム検査後に、どうか胃痙攣が起こりませんように守ってください。」と祈ったのは、3年間大丈夫だったからと言っても、今年も大丈夫の保証はないから、心の奥底ではやはり不安だったのだろう。

だから、こういう形(胃のバリウム検査がキャンセル)で、今年も大事に至らなかったのは神さまのご加護のお陰と感謝している。

いつもなら、死ぬような思いで家に帰りつく住民健診からの帰り道、今日はたくさんの野菜を買い込むことができた。

今から夕食の下ごしらえして、午後からは元気いっぱいで出勤だ!(^O^)/


ちなみに、今日届いた今年の骨粗鬆症検診結果表は、「骨密度が同性・同年齢の人の標準値に対して116%、若年成人平均値(20~44歳)の骨密度と比較すると99%」という結果だった。

昨年度の値より、少し減少している。(((^^;)

原因は思い当たっている。ウォーキングをサボりがちになっていること。

身体は本当に正直だ。(((^^;)





by dande550213 | 2018-11-22 11:46 | SLE・健康 | Comments(0)

昨日、「明日への道№75 2018.11」(全国膠原病友の会関西ブロック)が届き、読み始めて少し驚いた記事があった。
f0096508_12492704.jpg

福祉コラムで、大黒宏司さん(理学療法士・社会福祉士 全国膠原病友の会大阪支部事務局)がなったと言われる「免疫抑制薬の副作用による悪性リンパ腫」。

大黒さんは混合性結合組織病(指定難病52)で、関節の痛みが強い時に関節リューマチと同じような治療を受け、その時の免疫抑制剤で「悪性リンパ腫」と同じ悪性の細胞が首や脇の下のリンパ節にや両肺に広がり、免疫抑制剤をやめることで緩和した、と書かれている。


1.関節リウマチ(RA)治療中に発生するリンパ腫/リンパ増殖性疾患(RA-リンパ腫/LPD)の発症にはimmunnosuppression / immunodysfuction が背景にあり、その原因には、加齢あるいは免疫老化(immunosenscence) 、RAの免疫異常や慢性炎症、遺伝的な要素に加えてMTXをはじめとする薬剤による免疫抑制がある。MTXを中止後に退縮する症例ではMTXの関与が疑われる。
2.現時点では、RA患者においてMTXを含む免疫抑制薬治療中にリンパ腫/リンパ増殖性疾患が発生した場合、医原性免疫不全関連リンパ増殖性疾患(iatrogenic immunodeficiency-associated LPD) あるいは免疫抑制薬関連リンパ増殖性疾患(immunosuppressive drug-associated LPD)と呼ぶことを推奨する。MTXや他の免疫抑制薬を中止しても退縮しない症例では、他の要因も関連している可能性がある。
3.RA-リンパ腫/LPDの危険因子や前兆、退縮する症例としない症例の違い[e.g. 年齢、RA疾患活動性、病理組織(DLBCL/Hodgkin)、病期や部位(節外臓器or 全身)、リンパ球数や骨髄由来免疫抑制細胞(MDSC)]は明らかでないが、リウマチ学会で行っている前向きコホート研究の結果に加え、基礎的な研究の推進、LPDを発症した症例の背景や予後の調査を継続的に3学会が協力して進めていく必要がある。
今後の計画として、RA-リンパ腫/LPDの診断、治療に関して、全国のリウマチ医、血液内科医、病理医が共通の認識で対応できる3学会合同のステートメント/指針あるいはガイドラインを作成する。3学会意見交換会で合意した共通認識については、2017年日本リウマチ学会特別企画シンポジウムで発表する。中期的には、3学会の推薦メンバーで構成するワーキンググループを立ち上げ、1年をめどにガイドライン・指針・手引きを作成する。 
2017年1月9日 一般社団法人日本リウマチ学会、一般社団法人日本血液学会、一般社団法人日本病理学会

ここで主に書かれている関節リューマチ治療の免疫抑制剤はMTX(メトトレキサート)のようだ。

MTX(メトトレキサート)は、私も30年前の33歳から37歳までSLE治療で服用したことがあったので、少し驚いた。

大黒さんは、原因と思われる免疫抑制剤の服用を止めたら、「悪性リンパ腫」が消退したことは良かったけれど、再発のリスクがあるためにその他の免疫抑制剤が服用できなくなり、ステロイド(プレドニン)を増量せざるを得なくなったが、それがまた別の問題を引き起こした、と続けている。

膠原病の治療では想定外のことも次々起こってしまうので、「膠原病って、まだまだ難しい病気だと主治医ともども確信した。」と結んでいる。


私の主治医もよく言われる。

君たちが治療の最前線に立っているから、ある意味、我々は臨床データを君たちの治療を通して集めていることにもなる。


次々に開発される薬のおかげで、私たちは命を繋いでいる。

しかし、薬は一方で毒でもあるので、諸刃の剣と覚悟して、医師と協力して、うまくバランスを取りながら治療を受けるしかない。



by dande550213 | 2018-11-20 12:17 | SLE・健康 | Comments(0)

ポリファーマシー


先週の「NHKかんさい熱視線」は「その薬 本当に必要ですか?~“ポリファーマシー”の健康被害」で、お年寄りが、薬の多剤服用“ポリファーマシー”から健康被害に陥る問題を取り上げていた。

ポリファーマシーは、私には初めて聞く言葉だった。

ポリファーマシーは、「poly(複数)」+「pharmacy(調剤)」からなる言葉ですが、単純に複数の医薬品を使用している状態を指す言葉ではありません。仮に多くの医薬品を使用していても、患者さんの治療や健康管理に必要な場合は、ポリファーマシーではありません。
しかし、たとえ使用している医薬品が少なくても、医薬品同士の相互作用が疑われる場合、同じ成分の医薬品が重複している場合、使用する理由が明確ではない医薬品が含まれている場合などは、ポリファーマシーの可能性があります。
つまり、ポリファーマシーとは、様々な要因によって「必要以上の医薬品を使用している状態」を指します。

番組では、お年寄りが薬の多剤服用“ポリファーマシー”で健康被害に陥っている問題を提起して、転倒し骨折、失神するなど深刻なケースを紹介し、服用している薬の数に焦点を当てて、薬の数が増えるほど、有害事象のリスクも高まると警告していた。


f0096508_17150996.jpg


「6剤以上で有害事象のリスク増」と言われると、私はまだ高齢者ではないけれど(後2年)、SLEとその余病の治療に薬を10剤服用しているから、いろいろ考えさせられた。(((^^;)

SLE発病当初は、ステロイドとその副作用に対処する薬が主だったが、33年に渡る闘病生活で次第に余病が増えて、それに対処する薬が処方されたことが薬が増えた原因で、そういう意味では上記の「多くの医薬品を使用していても、患者さんの治療や健康管理に必要な場合は、ポリファーマシーではありません」に該当すると思っている。

が、症状が治まったのに、何となく継続して服用している薬のあることも事実で、今、それを見直している。医療費削減は緊急の課題だしね。(((^^;)

・「ツムラ十大補湯エキス顆粒」は疲労感が回復しない時に処方された漢方。
・「ミヤBM細粒」は膀胱炎で抗生物質を服用している時に処方された整腸剤。
・「シーピー配合顆粒」は、SLE発病時から処方されているが、ビタミンC。

この3つは元々よく飲み忘れていた薬だから、止めることができる薬だと思っている。(((^^;)

先ずは次の診察まで完全に止めて、様子を観察してみようかしら・・と思っている。






by dande550213 | 2018-10-01 18:07 | SLE・健康 | Comments(0)

9/25の主治医の診察時に、SLE患者の私がインドに短期滞在する場合に済ませておくべきワクチン接種 について尋ねた。

ステロイドを服用しているから、不活化ワクチンのみ接種可能のうち、

・破傷風、ジフテリア・日本脳炎に関しては、60代は子ども時代にワクチン接種しているから、もうする必要はない。
・B型肝炎に関しては、注射針を刺すような濃厚接種以外には感染しないから、別にしなくてもよいと思う。
・狂犬病は、4週間間隔で2回、その後6か月後に1回接種。しなくても大丈夫だと思うが、しても良い。(((^^;)

インドの犬は狂犬病の予防接種をしていないし、滞在予定のガイドさんの家はブッダガヤの近くの超田舎だから、犬がうろついている可能性が高い。(-_-;)

だから、狂犬病のワクチンを接種して行きたいが、最低でも完了までに8カ月かかるから、今から接種を始めてもインド行きは来年6月以降になりそう。

南アジアの旅行ベストシーズン表を眺めながら、思案中。
f0096508_15323299.jpg

来年は仕事を辞めるから、3月以降からは、第一日曜日以外はいつでも好きな時に海外へ行けるが、それも埋蔵金が尽きればアウトの話。(-_-;)

先にスリランカに行くと、インド入国が難しくなるかもしれないから、慎重に計画しなければならない。

SLE自体は最近は安定しているが、未だステロイド服用だし、老化による体力・気力の衰えが激しくて、南アジアを旅するのは65歳までが勝負だと覚悟している。




by dande550213 | 2018-09-28 15:42 | SLE・健康 | Comments(0)