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ステロイド剤と2人3脚の全身性エリテマトーデス(SLE)患者の " 猪突猛進、横道うろうろ "人生備忘録:落ちこぼれクリスチャンが心を入れ替えて(- -;)学ぶ日々の「御言葉」と、スペイン語の勉強、SLEの病状などの日々のささやかな記録・・・というのが当初の自己紹介でしたが、今は、単に「日々生きて、夢中になった事ごとの記録」(((^^;)


by dande550213
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6/9(日)膠原病友の会大阪支部「第37回総会・医療講演会」


今年の膠原病友の会大阪支部の「第37回総会・医療講演会」は第2日曜日(6/9)だから、午後からの「医療講演会・相談会」には参加できそうだ。(*^^)v

6/9(日)膠原病友の会大阪支部「第37回総会・医療講演会」_f0096508_20374889.jpg


今、話題のSLEの最新治療薬「”プラケニル”や”ベンリスタ”」について詳しく講演してくださるそうだから、ぜひ聞きたい。

私は不勉強で、新薬プラケニルのこと、全然知らなかったが、今日届いた「全国膠原病友の会関西ブロック 明日への道 大阪版 2019.5」を読むと、すでに「プラケニル」を使用されている患者さんの近況報告も掲載されていた。

掲載の医療記事③「全身性エリテマトーデスの治療~最新の話題~」(大阪大学大学院医学系研究科 呼吸器・免疫内科学 西出真之先生、水野裕美子先生)を読むと、

ヒドロキシクロロキン(商品名プラケニル)はマラリヤ治療薬として1950年代に開発され、海外ではSLEの標準治療薬として60年以上に渡って多くの患者さんに使われている薬で、日本でも2015年7月に「皮膚エリテマトーデス、全身性エリテマトーデス」の患者に使用できるようになった。この薬単独で重大な臓器障害をコントロールできるほどの力はないが、ステロイドと併せて使用することでステロイドの使用量を減らす目的とされることもある。

と書かれている。

私は、ベリムマブ(商品名 ベンリスタ)のように「既存治療で効果不十分な全身性エリテマトーゼス」ではなくて、なかなかステロイドの減量ができない患者だから、「プラニケル」の使用で、7mg/dayのステロイドが少しでも減量できたら・・・と、希望をもって読んだ。

できれば今までのデータをもっていって、医療相談会にも参加してみたい。(((^^;)

P25には「ひとことアンケートの結果 ”何曜日が好きですか?なぜですか?”」が掲載されている。

赤四角で囲んだのが、私の返答。(((^^;)

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このように、日曜日はとにかく忙しいの。

でも、第2と第4日曜日なら、午後からの集まりを欠席することも可能だから、今年の総会の医療講演会・相談会」が第2日曜日になったのはとってもラッキー!

神様のご配慮に感謝!



by dande550213 | 2019-05-13 21:06 | SLE・健康 | Comments(0)