懇親会を終えて帰る列車の中で、同乗された大阪大学の嶋先生にいろいろ質問して最新の情報収集をした。
中でも驚いたのが、この30年間のSLEの死因の変化。
私が発病した頃のSLEの死因のトップは「SLEの悪化」だったと思うが、「今では死因は大きく変化して、なんと心筋梗塞だ」とおっしゃった。「つまり、それは一般の人と同じく、生活習慣病に起因する病気だということですか?」かと尋ねると「そうだ」と。
これは私には予想外だった。死因のトップは「SLEの悪化」ではなくて、ステロイドを服用していることからくる「感染症とか多臓器不全」のような免疫異常が引き起こす病気ではないかと想像していたから、普通の人と同じような死因と聞いて、ここまでSLEの治療が進んだのかとうれしくなった。
そして、最大のご褒美はこれだった。↓
第2部のディスカッションで京都大学の川端先生がまとめとして映写されたスライドの一画面。
「魂の旅路」というタイトルが良い。
ここにまとめられている8つの段階(旅路)は、私の30年の闘病生活の歩みその物だった。
①~⑤が一番苦しい時期で、発病後10年ぐらい続いた。
⑤から⑥へ抜けるのは、私の場合、偶然だった。その偶然は、もしかしたら神の導きだったかもしれない。
スライドでは⑤から⑥へ抜ける手助けとして、内省日記などを勧めているが、私は⑦~⑧へ進む時に、ブログを始めたような気がする。書くことは自分を客観的に見つめる手助けになるし、自分の考えをまとめる手立てにもなり、その時の自分を記録として残せる。だから、私も書き続けている。
そして、①から⑧へ進むには「らせん階段を上るように」と書かれているところが、まさにポイントだと思っている。行きつ戻りつしながら、少しずつ階段を上っていく「らせん階段」
私の人生の歩みはきっとこんな感じ・・・と思ってつけたブログの名前と一致するのが何よりもうれしかった。