アンケートは、東京大学医科学研究所付属病院アレルギー・免疫科の田中廣壽先生からのご依頼とのこと。
以下は、先生からのコメントの一部抜粋。
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副腎皮質ステロイドホルモン(以下ステロイドと略)は膠原病の治療にとって不可欠の薬剤ですが、その副作用は現在も多くの患者さんを悩ませています。私たちは臨床に携わりつつ、20年以上にわたってステロイドの作用や副作用の研究をしてまいりました。最近、ステロイドによる骨格筋の萎縮や筋力低下のメカニズムを新たに発見し、その成果に基づいて新規治療を開発中です。しかし、この副作用の実態のみならず、このような新しい治療の医学的重要性も明らかではありません。そこで、膠原病患者さんから情報を提供していただきたいと思い、このようなアンケート調査をお願いする次第です。 ・・・以下、略・・・
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この先生からのコメントを読んだ時、"感無量!ようやくこの副作用に光が当たるようになったんだ!"という思いで一杯になった。
ステロイドの副作用の現れ方は、不思議なことに、患者によって異なる。
治療によるステロイド量や飲み方が副作用の現れ方を左右する一番の要因だとは思うが、長年の経験で、患者の体質によっても異なるのではないかという気がしている。同じような治療をしているのに、Aさんに現れている副作用がBさんにも必ず現れるというわけではないからだ。そして、ステロイドを大量に服用しても副作用があまり現れない患者さんもいれば、少量の服用でも多くの副作用に悩まされている患者さんもいる。
実は、「ステロイドによる骨格筋の筋力低下」は、ステロイドを服用し始めた25年前から私を悩ませていた副作用の一つだった。
入院してステロイド12錠で治療を始めたが、しばらくして、歩行中に違和感を覚えるようになったのだ。床の踏み心地が変なのだ。何か、ふわふわした感じがするのだ。安定感がないような感じ。滑ってこけそうな感じ。
だから、病院の廊下を歩くときは、必ず手すりを持って歩くようにしていた。
主治医に告げたら、「ステロイドの副作用で筋力が低下しているのだと思うから、転ばないように気をつけてください。」と言われた。病院のお風呂で鏡に裸姿を映して見たとき、お尻の筋肉がゲッソリと落ちていることに気がついた。
退院後、股関節の激痛が度々起こり、「すわ、骨頭壊死か?」と心配したが、整形外科で診てもらうと筋力低下が引き起こしている痛みだと言われた。ステロイド減量と運動による筋力強化が解決方法だが、当時はSLEも安定せず、腎臓が悪くて安静状態で、我慢するよりなかった。
やがてステロイドが減り、少しずつ働けるようになり、趣味のハイキングや軽い登山を始めたら、しばらくして、膝に痛みが出るようになり、これも「すわ、変形性膝関節症か?」と心配したら、膝の半月板損傷とのことで、手術した。
半月板が壊れるような激しい運動はしていないから、軽い登山が原因ではないかと思う。膝に負担がかかったのに、筋力低下で支えきれなかったので、半月板に負荷がかかり、痛んだのではないかと思っている。
私は筋肉がやられやすい性質なのか、それともステロイドを服用しているからなのか、スタチン系の高脂血症剤でも、横紋筋融解の副作用が出て、筋肉がやられてしまう。
ステロイドが1.5錠になった今も、筋力低下を感じている。
最近のは、たぶんに歳のせいもあるだろうが・・・。
またそれに対する薬の効果や副作用も良くご存じですから、とにかく無理をされないように、一日も早い回復をお祈りしています。
私も糖尿病の合併症と思われる、両足の末梢神経障害に悩まされております、とにかく46時中、シビレ、ムクミ、感覚障害などが重なって、痛みのため散歩もままならない状況が続いております、大量に薬を服用しておりますので、その副作用によるものか、全身が痒くなり、これも悩みの種です、皮膚科で塗り薬を処方してもらっていますが、あまり効果がありません、焦らず病気と付き合っていく以外なさそうです。