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ステロイド剤と2人3脚の全身性エリテマトーデス(SLE)患者の " 猪突猛進、横道うろうろ "人生備忘録:落ちこぼれクリスチャンが心を入れ替えて(- -;)学ぶ日々の「御言葉」と、スペイン語の勉強、SLEの病状などの日々のささやかな記録・・・というのが当初の自己紹介でしたが、今は、単に「日々生きて、夢中になった事ごとの記録」(((^^;)


by dande550213
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人並みに私も暑い最近の夏


ここ2,3日残暑が厳しく、またクーラーのお世話になっている。

最近、人並みに夏の暑さに根を上げるようになり、クーラーをつけるようになった。

SLEを発病した24年前は、平熱は普通(36.6℃ぐらい)だったが、ステロイド服用が長年になるにつれて次第に平熱が下がり、4年前頃までは平熱は35.9℃ぐらいだった。それで、格段冬寒いということはなかったが、夏は世間が言うほど暑く感じないので、家庭内で私一人がクーラーを拒んでいた。

夫や娘は「暑い!暑い!」と言ってクーラーをつけるが、私は暑くないので夏でも長袖を着て、クーラーをつけられると冷蔵庫の中に入ったような冷えが体中に走るので、家庭内で「クーラーをつける・つけない」でよく揉めていた。

ところが、4年前にステロイドが10mg/dayよりも少なくなり、次第に平熱が上がり始め、最近は36.4℃まで戻った。そうなると、人並みに夏が暑く感じられて、今夏はずいぶんとクーラーのお世話になった。おかげで、家の電気代が随分とアップしたのは困ったこと。(^-^;)


60mg/dayから治療を始めたステロイドが、24年間で、10分の1の6mg/dayに減った。

何がステロイドの副作用で、何がSLEの症状なのか、素人には判別が難しいが、平熱がまた元に戻りつつある今、一時35℃台に下がっていたのは、やはりステロイドの副作用だったのではないかと思う。
Commented by mo-ri-ku-ma at 2009-09-07 22:02
こんばんは。
特にステロイドはそうですが、西洋医学で処方されるお薬は
体を冷やすと言われているそうです。

私は肩から上、何か行動を起こすと、季節問わず滝のような
汗が流れます。暑いと感じるわけでは無いのです。
多分、ホルモンのバランスが崩れているせいなのでしょうね。
これもSLEのせい?ステロイドの副作用??解りません。

先日のタミフルの書き込みも拝見しました。
私も月末、定期健診です。主治医に相談してみようと思います。



Commented by kitune18 at 2009-09-08 16:26 x
dandeさんのblogを読ませていただくと、多種の難しい病気と闘っておられるのですね、お察っし致します。

私も色々な疾患で自立神経がおかしくなったのか、急に汗びっしょりになったり、慌てて扇風機をかけると今度は寒気がしたりで、何だか変です、処方されて毎日飲む薬が約30錠近くというのも、何時副作用が起こらないか心配です。

主治医に「ここが少し気になる」と話をすると、ではこの薬を出しておきましょうとすぐ追加されます、これが薬が増えた原因ですが、説明書の薬の働きという部分を読むとやはり必要かなと、勝手に止める事も出来ません。

dandeさんはステロイドを24年間も続けておられるそうですが驚きです。
Commented by dande550213 at 2009-09-09 22:09
mo-ri-ku-maさん、「肩から上、何か行動を起こすと、季節問わず滝のような汗が流れます」とおっしゃっていますが、SLEの病友が以前同じことを言っていたのを思い出しました。私にはそのような症状はなかったので、彼女に「更年期障害じゃない?」と言ったのでしたが、彼女は更年期には10年早い年齢で、当時不思議に思った記憶があります。
膠原病関係は症状に個人差があって、まるでオーダーメイドの病気のような感がありますが、症例をデータベース化して蓄積できれば、SLEも症例によってグループ化できそうな気がしますね。
タミフル、今日のニュースでは「健康な人は新型インフルエンザに感染しても、タミフルやリレンザなど抗ウイルス薬による治療は原則として必要ない」と報じられていますが、同感です。タミフル不足と耐性ウィルスの出現が怖いですからね。
Commented by dande550213 at 2009-09-09 22:21
kitune18さん、ある症状を訴えて薬が追加されたなら、その追加された薬で症状が改善したのかどうかを確認される方が良いのではないでしょうか?
もし改善されないなら、主治医にそのことを話して、止めてもらうこともできますよ。
by dande550213 | 2009-09-06 18:10 | SLE・健康 | Comments(4)