現在の薬は、プレドニン6mg/day・ペルサンチン・アルタット・ニューロタン・ロカルトロール・シナール・ユベラ・ボナロン。
昨年、プレドニンが6mg/dayに減量になってから、関節の痛みや血管炎、シェーグレンなど、今まで隠されていたSLEの様々な症状が少しずつ現れたが、不思議なことに、ステロイドを増量しなくてもそれらの症状は治まったかのように思える。今月、シェーグレンの検査をしていただいたが、結果は陰性で、結局シェーグレンではないことになった。
SLEはとにかく波がある。この波は自分ではコントロールできない。薬でもコントロールできない場合がよくある。
波間に漂う氷山のように、隠された水面下の大きさを思いながら、ひたすら揺り動かさないように願いながら生きる。
私はこの秋で発症してから22年。診断されてからは21年になります。お互いに様々な波を乗り越えての20年以上だったと思います。
やっと本日特定疾患の申請書類を保健所に提出してきてもらいました。
今回から、健康保険協会での審査もありで3段階に分類されるとか・・・これって病状により、負担金額が変わる~ということですよね。主人とメールで話しただけなので、よくわからず。。。
でも、受給者証の発行が遅れるかもしれないので、できるなら9月末に病院に行くようにして、その次の外来は10月末に受診されるようにおすすめします~とのことでした。
受給者証がなくて、一時的に私達側が医療費を負担すると、医療費が戻ってくるまでは大変なので・・・と。
国の難病の予算がどんどんと削られている~ともおっしゃっていたようです。
少子化ばかりがマニフェストに上げられますが、難病対策なんとかならないものでしょうか・・・。
将来が不安ですね。
お暑さの折、お身体ご自愛くださいませm(__)mペコ
お若い方だと思っていたので、病歴が長くて驚いています。
この20年間、難病対策は確実に後退していますね。難病は内部障害だと思うのですが、一般的な障害者に認定されないので、雇用の面で何の補助も無いのがおかしいと思います。
新型インフルや地震に台風などの自然災害も頻発するご時勢、ますます生き難い世の中になりますね。
良いお盆を過されますように・・・!
SLEというキーワードでエキサイトのブログ検索していたらところ
dande550213さんのブログにヒットしました。
夫と小学生の息子との3人家族。
SLEになり7年目。同時にシェーグレンも発症。
胸膜炎やループス腎炎などで数回入院も経験いたしましたが、
現在は、入院はせず、おうちでゆるゆると過ごす事が出来ていています。
特別なことは何もありませんが、その生活が感謝です。
またお邪魔させていただければと思います。
全部は拝見できておりませんが、共感するような内容もあったので
また、お邪魔させていただけたらと思っております。
SLE7年目で小学生の息子さんがいらっしゃる由、私も7年目の時は息子も娘も小学生でした。あの頃は今のような暮らしができるとは夢にも思えず、ただただ「しんどくて」、再入院しないことだけを願って、家でゆるゆると過ごしていましたねえ・・・。(^-^)
あなたもきっと、今よりももっと良くなられますよ。
主治医の先生の言葉を信じて、どうか辛抱強く療養なさってくださいね。