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ステロイド剤と2人3脚の全身性エリテマトーデス(SLE)患者の " 猪突猛進、横道うろうろ "人生備忘録:落ちこぼれクリスチャンが心を入れ替えて(- -;)学ぶ日々の「御言葉」と、スペイン語の勉強、SLEの病状などの日々のささやかな記録・・・というのが当初の自己紹介でしたが、今は、単に「日々生きて、夢中になった事ごとの記録」(((^^;)


by dande550213
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2019/06/16 :「2019父の日」
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一昨日、少し日は早いけれど、息子夫婦から夫に「父の日」プレゼントが届いた。

今年も例年通りの「父の日」を過ごすことになるのだろうと思っていたら、昨日、お嫁さんから「私の両親が離婚しました。」とメールが届いた。なかなか言う機会がなくて悩んでいたそうだ。「父が心配で、考えると尽きることがない」と書いてある。どんな気持ちで夫に父の日プレゼントを送ってくれたのだろうと思うと、彼女が哀れになる。

2011年9月24日に息子とお嫁さんは結婚して、2組の父母は3人の孫たちに恵まれた。

あの記念すべき輝かしい日から8年、人の人生はわからないものだ。



# by dande550213 | 2019-06-16 16:02 | PC・IT | Comments(0)


講演内容は、関西膠原病友の会関西ブロックの「明日への道 大阪版」の次号に掲載されるはずだが、私なりの新しい知見のメモとして、当日配布されたレジュメの中からの記録2。

4.突然新しい症状が出現することがあると言われた。私自身も、発病24年で、ようやくループス腎炎の蛋白尿の症状が出なくなったと喜んでいたら、静脈血管炎の症状がでたし、
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皮膚症状だけで10年近く治療していたSLEの義妹も突然腎炎を発症したことを思い出した。

SLEはこういう経過(突然新しい症状が出現することがある)をたどることがあるのか、と改めて認識し、納得した。

抗DNA抗体の数値が高値で持続&補体が低値で持続している場合は、新規症状が出現しないか注意して経過を見る必要があるとのこと。



5.SLEの重症度評価(SLEDAI)と患者さんの健康度は必ずしも一致しないとのこと。

このことも、以前から不思議に思っていたことだった。というのは、私は当初からループス腎炎(WHO5型)で難治性タイプといわれ、SLEの重症度は高いが、発熱や関節炎などの症状が出ないために、健康感はけっこう高くて、40歳以降はSLEにしては活動的に暮らしていると思っている。しかし、しんどい、しんどいと訴えている患者さんのステロイド量は私より少ない場合がほとんどで、どうして?と疑問だった。今でも私は他の患者さんよりステロイド量は多い(*今度は静脈血管炎のせいかな?これも重症度が高い)。海外一人旅にも出かけてそれなりに元気に暮らしているのに、どうしてステロイドを減らすことができないのか?と、長年疑問をいだいていた。

つまり、私は元気に活動的に暮らしているが、SLEの重症度が高いため、ステロイドの維持量が多くて、減らすことができないわけか・・・(-_-;)

患者さんのしんどさを反映する医療的な指標はまだないとのことで、今後の課題という。

# by dande550213 | 2019-06-15 16:06 | SLE・健康 | Comments(0)

昨日、例の『近鉄特急「しまかぜ」と「ビスタカー」の旅』に、孫のいっくんを連れて出かけた。

予報では雨模様のややこしい天気だったが、幸い大した雨にもあわず、暑くもなく寒くもなく心地よい小旅行になった。

朝6時50分の電車に乗り、堺のいっくんの家に7時45分に着くと、お姉ちゃんのゆずちゃんが登校前だった。ママがももちゃんを連れて出勤したのが8時15分。45分ほど家で遊んで、9時にいっくんを連れて出発。

南海の難波駅でホームに止まっていたラピートに駆け寄ったので、さっそく記念撮影。(((^^;)
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そこから人ごみの中、いっくんの手を引いて、ぼちぼちと近鉄難波駅にむかって15分ほど歩く。前日に下見をしておいたので、迷わずにスイスイと歩けた。(((^^;)

近鉄難波駅に着いたのが9時半前、10時40分発の「しまかぜ」に乗る計画だから、まだ1時間以上時間があるが、いっくんはその間ホームの最後尾に立ち、両側のホームに入ってくる列車の最後尾乗務員さんに「こっち見て!いってらっしゃい~♪」と乗務員さんに手を振り続ける。乗務員さんもニコッと笑って、恥ずかしそうに手を振ってくれる。(((^^;)

いっくんが乗る「しまかぜ」がようやくホームに入ってきた。
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近鉄特急「しまかぜ」は特急料金の他に特別料金も要るが、十分満足できる豪華な列車だった。窓のカーテンは押しボタンの自動式、座席も広々としていて、フッドレストも上下する。幼児は無料だから、いっくんは私の膝の上に。(((^^;)
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座席は最後尾車両の最後尾座席を予約したから、こんな特典も。
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ガラス越しに乗務員さんに声をかけたり、目の前であそんだり。
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12時31分に鳥羽駅に着いて、また「しまかぜ」と記念撮影。
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駅のフードコートで昼食を食べ、鳥羽水族館に向かう。徒歩15分。道すがら「いっくん、しまかぜが大のお気に入りになったよ。おばあちゃん、今度、いつ「しまかぜ」に乗る?来週?」と聞いてくるのもかわいいこと!
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鳥羽水族館。息子ともいっくんぐらいの年齢の時に一緒に来ているはずだが、あまり記憶にない。確かあの時は夫の実父母と一緒の家族旅行だった。その夜、私は牡蠣を食べすぎて、嘔吐と下痢で苦しんだ。それから1か月後に、SLEがわかり入院したような記憶があるが・・・。もう34年前のこと。まさか、生き延びて、孫を連れていくほど元気になれるなんて、感慨深いこと。
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鳥羽駅を15時35分発の特急ビスタカーに乗って、大阪へ。ママから、たぶんこの時間帯にお昼寝をするだろうと聞いていたから、鳥羽駅のトイレでお昼寝用の紙パンツに履き替えさせて準備万端。が、いっくんは列車内で盛り上がり、眠りについたのは下車15分前だった。
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堺駅に戻ってきたら、小雨が降っていたので、いっくんにレインコートを着せて、家まで歩いて帰った。

いっくんは今度は特急「ゆふいんの森」に乗りたいそうだが、九州まで遠いよ~。(-_-;)

取りあえず、今度は「パンダくろしお」とタマの猫電車はどうかなあ・・・とおばちゃんは考えているが。(((^^;)


# by dande550213 | 2019-06-15 11:09 | 雑感 | Comments(0)

30年前の血圧の記録


昨日、ひょんなことから本箱の棚の隙間に、1988年から1997年までの10年間(33歳~42歳)にわたる検査データの一覧表が挟まっているのを見つけた。(((^^;)

これには血圧も記録されていて、自分では当初から降圧剤が効かずに高血圧が続いていたのかと思っていたが、初めのうちは減塩生活をしていたので、血圧はかなり良好にコントロールされていたのだということを知った。

やはり、途中で減塩生活を止めてしまったことが今の血圧上昇につながっていたことを反省させられた。
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# by dande550213 | 2019-06-13 11:20 | SLE・健康 | Comments(0)

2019年6月9日にエル・おおさかで行われた医療講演会「全身性エリテマトーデスについて」(大阪大学大学院医学系研究科 呼吸器・免疫内科学 森田貴義先生)の記録。

講演内容は、関西膠原病友の会関西ブロックの「明日への道 大阪版」の次号に掲載されるはずだが、私なりの新しい知見のメモとして、当日配布されたレジュメの中から記録。

1.免疫とは何かということは知っていたが、免疫を維持するために多く細胞が存在して大きく3種に分けられることやSLEに関わる免疫細胞のことは知らなかった。
・直接異物を攻撃・貪食する細胞→好中球、マクロファージ、キラーT細胞
・異物を認識、攻撃作戦を立てる細胞→樹状細胞、ヘルパーT細胞
・抗体(特定の異物に対してのみ作用)を産生し、抗体で異物を排除する細胞→B細胞

SLEではB細胞が活性化して制御不能になっていると考えられている
ステロイドやクロロキンはB細胞やT細胞、マクロファージの働きを抑える


2.「免疫寛容と破綻」も知らない言葉だった。
本来、体の中では、自分を攻撃する免疫細胞を排除、抑制している。これを「免疫寛容」という。この「免疫寛容」が破綻すると、自己に対して免疫反応が生じてしまう。これを「免疫寛容の破綻」という。なぜ免疫寛容が破綻するのか原因は不明。ある日突然何かをきっかけに自己免疫が生じると考えられる。


人の体を作っている細胞の死に方には3つのパターンがあるという。
1.遺伝子に支配された細胞死(プログラムされた細胞の死)
◎アポトーシス(自死) 再生系細胞→統制
◎アポビオーシス(寿死) 非再生系細胞→寿命
2.遺伝子に支配されない細胞死
◎ネクローシス(壊死) すべての細胞→事故

何らかの原因できれいな細胞の死に方をしなくて自己抗原DNAが細胞内に露出してしまったとき、遺伝的素因で免疫細胞が応答しやすい人で免疫寛容の破綻が起こり、自分を攻撃しない防御機構が崩れてしまうのではないかと考えられること。


遺伝子が全く同じである一卵性双生児の2人が、SLEを発症している割合は25~60%程度と言われているそうで、遺伝的要因だけで発症するわけではないが、病気を発症しやすい体質があると言える。

これは私自身の経験からもそういえると思っている。母方の祖母→私→娘も発症しかかったが、奇跡的に何とか食い止められた。





# by dande550213 | 2019-06-12 21:05 | SLE・健康 | Comments(0)