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ステロイド剤と2人3脚の全身性エリテマトーデス(SLE)患者の " 猪突猛進、横道うろうろ "人生備忘録:落ちこぼれクリスチャンが心を入れ替えて(- -;)学ぶ日々の「御言葉」と、スペイン語の勉強、SLEの病状などの日々のささやかな記録・・・というのが当初の自己紹介でしたが、今は、単に「日々生きて、夢中になった事ごとの記録」(((^^;)


by dande550213
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脳のMRI画像


1/22に受診した「脳ドック」の病院が神対応で「結果報告書」を主治医の受診(明後日)に間に合うように郵送してくれた。

結果判定は、頸動脈エコーは「A:今回の検査では異常ありません」、頭部MRA・MRIは「B:軽度の変化(右前頭葉に軽度白質病変)が認められますが、心配はいりません」だった。

「脳ドック」は2回目で、別の病院で5年前に受診した結果判定はどちらも「異常なし」だったから、脳の軽度の変化は5年間の加齢の結果かな?(((^^;)

前の時は、報告書に画像添付があるのかと思ったら、何もなくてただ単に「異常なし」と記載されていただけだった。

高い検査料金を払ったのに、患者が自分の検査画像を所持できないのはおかしいと思い、今回は画像データを持ち帰りたいからCDに焼いてくれるように頼んだ。

CDの中に検査画像が画像ファイルの形で入っているのかと思っていたら、ソフトで見るシステムだった。

「LAUNCH.EXE」をダブルクリックしてソフトを立ち上げると、検査画像を見ることができる。
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動画ではないけれど、下の動画のように脳をいろんな角度から見れるのが面白い。



このCDを主治医の診察時に見てもらう予定。

具体的に、どの画像が「右前頭葉に軽度白質病変」に相当するのか、私にはわからなかったから教えてもらおうと思っている。(((^^;)


もうすぐ64(自分の歳を間違えるなんて、完全に危ない)63歳になる私の脳のMRI画像を3枚ほど収録しておく。

歳相応なのか、歳より老化が速いのかわからないが、誕生日前の記念に。
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by dande550213 | 2018-02-11 21:25 | SLE・健康 | Comments(0)

騙し、騙し・・・


昨日はSLEの検査に行ってきた。

ここ数日、足のしもやけ腫れの痛みもようやくマシになり、傷口も治まり、腫れも引いてきたようで教会のトラクト配りも再開していたから、当日は検査後に足を延ばして、大阪市立東洋陶磁美術館の開館35周年記念・日中国交正常化45周年記念特別展「唐代胡人俑―シルクロードを駆けた夢」を見に行く準備をしていた。

しかし、検査を終えて午後になったら、また腫れてきたのか、でっぱりが靴に当って痛くなったので、這う這うの体(((^^;)で帰ってきた。

もう1ヶ月近くウォーキングも取りやめて、ひたすらお籠り生活をしているが、なかなか完璧には良くならないので困っている。

騙し、騙し・・・という生活。(((^^;)



故障したエアコンも騙し、騙し使っている。

リモコンのスイッチのON/OFFではなくて、エアコンのコンセントを抜くとプログラムがリセットされるのか、また動くようになることがわかった。時々、それでも動かなくなることがあるが、その時はまたコンセントを抜き差してスイッチをONにすると動き出す。

何が原因でこうなっているのかわからないが、エアコンも騙し騙し使っている。

何とか、春まで持ちこたえて欲しいものだ。


仕事先で、春休みの旅行日程が仕事に差し支えないか確認した。

雇用主が「僕らも仕事を引退したら、海外旅行へ行きます」というので、「私はもうすぐ人生引退のお年頃です」と答えたが、ホントに残り少ない人生で歩くのが不自由になるのは困る。


パーキンソン症候群で少しずつ歩行が不自由になっていった父だったが、当時、父は自分の老い先をどんな風に思っていたのか、今となっては聞いてみたい気がする。

一足、一足、誰もがたどる道を自分もまた歩き始めているのを感じる今日この頃かな・・・。



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by dande550213 | 2018-02-03 16:30 | SLE・健康 | Comments(0)

半年金生活になって医療補助も無くなったから、人間ドックも1年おきに交代で受診することになった。

一昨年は夫が受けたから、昨年は私の番だった。

持病SLEの関係で2か月に1回は主治医のクリニックで血液検査をしているし、住民健診で無料の簡単ガン検診が受けられるから、人間ドックでは重複する部分があってお金がもったいない。

そこで私は「脳ドック」を受けることにした。

ネットで安い「脳ドック」を探して予約したら、今年の1/22になったので、昨日受けてきた。

血液検査があるために朝食・昼食抜きで12:30開始。

主治医のところではいつも食事を食べて検査していると言ったが、「正確を期すために食事抜きで来てください」と言われてしかたなく、薬も飲まないで、膀胱炎がこわいので水だけ少し飲んで行った。(((^^;)

で、先ず身体測定から。

「身長が153.6㎝、体重が53.6kg、BMIが22.7」と告げられて、自称155㎝の身長がまた縮んだのかとショックを受けた。(-_-;)

ちなみに住民健診健康手帳で遡ってみると、34歳の時は身長157.7㎝、体重63kgだった。

4㎝も縮んだってことかと、家に帰って縮んだ「4㎝」という長さを定規で確認して、またショック。

体重が53kg台というのもあり得ないような気がした。高校生の頃でも55kgはあったのよ。(((^^;)


最近は住民健診で身体測定をしてくれないから、直近の計測身長を調べてみると、5年前の57歳は155.4㎝だった。

あまりのショックに、家で「柱の傷はおととしの5月5日の背比べ」をしてみた。

今日は、何回測っても155㎝。

もしかしたら、あの日は2食も抜いたから、たまたま身長が縮んだのかも・・・と慰めている。

しましまあ、目の前を歩いている高齢者を見て、昔は身長が今より低かったから小さく見えるのね、と私は思っていたけれど、歳をとって身長が縮んだせいもあったのか、とようやく思いあたった。(((^^;)


来月の主治医の診察に持っていくために、追加料金を払って検査画像をCDでもらう予約をしていた。

検査当日にCDをもらって帰れるものと思っていたら、診断結果と一緒に郵送で、おまけに今は混雑時だから届くまでに1ヶ月ほどかかると言われて困った。

それでは主治医の診察2/13に間に合わないと言ったら、「では、CDだけ今日の夕方に送る手続きをします」と神対応してくださった。<m(__)m>

「血液検査とMRIの間に30分時間があるから、待ち時間の間に昼食を食べても良いですよ」と言ってくださって、これも有難かった。


その病院にはパイプオルガンがあり、
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1階のホールの名前が「インマヌエルホール」で、知らなかったけれど、偶然にもキリスト教関係の病院だった。*\(^o^)/*
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by dande550213 | 2018-01-23 17:23 | SLE・健康 | Comments(0)

SLEの治療でステロイド剤を服用するようになってから、不眠に悩むようになった。

数年前から「ロヒプロール1㎎」を、年に30回ぐらい服用している。

長期連用すると中止した時の反動が大きい薬だと聞いているので、不眠による体力消耗を避けるために、主に海外旅行時に服用している。

だから、年に28日分の処方をもらっているだけ。

先日の主治医の診察で次年度分の処方をお願いしたら、ジェネリックに変わった。

それは良いのだが、昨夜、効き目は同じかな?と、試し服用しようと薬を取りだし、2つに割ろうとしたら、人力ではどうしても割ることができないので驚いた。

どちらも1錠が2㎎だから、1㎎のときは、薬に入っている切れ目に爪を入れて半分に割って服用する。

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ロヒプノール2㎎


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ジェネリックのフルニトラゼパム2㎎アメル

どちらも同じように薬に切れ目が入っているのに、ジェネリックの薬は、どんなに指に力を入れても半分に割れないのだ!

いったい、どういうこと!!!(-_-;)

「半分に割って服用」も前提にしている薬が、人力では半分に割れないなんて。

しかたがないから、ナイフを探して、薬の切れ目に上から押し当てて、半分に割った。
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指で割ったロヒプノールと、ナイフで割らざるを得なかったフルニトラゼパム2㎎アメルの割れ目



服用するたびにナイフを散りだして、半分に割らなければならないなんて、ジェネリックの製薬会社は、患者の利便、服用実態を考慮した上で製造したのだろうか?と、腹が立っている。




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by dande550213 | 2017-12-14 12:35 | SLE・健康 | Comments(0)

今日の主治医の診察で、西インド旅行(2018年1/4-11)の許可をいただいた。
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GWの茶馬古道行きで利用した旅行代理店の個人旅行で、夫を招待した。
というか、雇ったというか。(((^^;)

旅程はお任せで、まだ下調べはほとんどしていないのを私の深層意識が心配しているのか、昨夜、変な夢をみてしまった。

お任せ旅程表を持って出るのを忘れて、旅先で行き先や宿泊先がわからなくて困っている夢。

自分で調べて旅程を作成しなければ、記憶の中にも残っていないことを思い知らされて、ああ・・やっぱり自分で調べたら良かったと後悔している夢だった。(-_-;)



今年最後のSLE成績表。(((^^;)
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血圧が主治医の期待値より高くて、7回ほど測り直したのを記録された。(^^;)


一番の変化は、11月のウィルス性胃腸炎の余得なのか、総コレステロール値が200にまで下がったこと。

おかげで、ガッテンのレムナントコレステロール値 が「危険」から「やや危険」に一時的にも改善された。
*(総コレステロールの数値)-(善玉コレステロールの数値) =(non-HDLコレステロール・レムナントコレステロール値)

腎機能も、まあまあ。

ステロイド7㎎/dayで、この冬、静脈血管炎が出なければ、来春からまたステロイド減量に挑戦したい。



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by dande550213 | 2017-12-11 17:15 | SLE・健康 | Comments(0)

昨年の10月末より記録を続けてきたインナー・スキャンによる計測、今までの最高記録は瞬間的に10歳若返った8月4日で、体内年齢は52歳だった。

「瞬間的」と記したごとく、その日以降は体内年齢は54~55歳に戻り、10月に体重が56kg台に減って53歳になり、11月にウィルス性胃腸炎で一時54kg台まで体重が落ちた。

そもそも、体重が54kg台なんて、はるか45年ほど前の高校生時代にもなったことがない私だから、さすがにこの時は心配して、必死で食べた。

54kg台の時、一時的に体内年齢が10歳若返って、52歳になったが、何とか、55kg台に戻って体内年齢も53歳に戻ったと思ったら、ある日、これまた瞬間的に51歳を記録(11/22)し、以後はずっと52歳で安定するようになった。


体重が55kg台になったが、鏡に裸体を映してみても、高校時代の身体に戻ったわけではない。あたり前。(-_-;)

しかし、ブラの背中ハミ肉がなくなり、お腹周りが小さくなったのか、新婚時代のコーデュロイのジーンズや40代のジーンズが履けるようになっているではないか!

ああ、服代が助かる。

断捨離せずにいて良かった!と思った次第。

        10/31,  4/5,  8/3,  11/22
・体重(kg)   58.40 58.05  57.8  55.15
・BMI      24.3  24.2   24.1  23.0
・体脂肪率(%)  32.2  30.5  29.4  28.4
・筋肉量(kg)   37.3  38.0  38.4  37.2
・推定骨量    2.3  2.4    2.4   2.3
・内臓脂肪レベル 7.5  7.5    7.0   6.5
・基礎代謝量(kcal)1149 1163   1173  1129
・体内年齢(才)  56   54    52   51
 *実年齢    (61) (62)   (62)  (62) 
 *年齢差     -5    -8    -10   -11

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by dande550213 | 2017-11-30 15:48 | SLE・健康 | Comments(0)

インナースキャンを買って計測を始めたのがちょうど一年前の10月31日だった。

身長155㎝で、1年前の記録は下のとおり。
・体重:57.9kg
・BMI : 24.1
・体脂肪率:33.1%
・筋肉量:36.5kg
・推定骨量:2.2kg
・内臓脂肪レベル:7.5
・基礎代謝量:1128kcal/日
・体内年齢:57歳

当初は、ガッテンの簡単筋トレをしていたが、3分間インターバルがいつの間にか元の少し早足ウォーキング に戻った。

しかし、ショボショボ記録だけは書き留めていた。

今までの最高記録は瞬間的に8歳若返った4/6 10歳若返った8/4だったが、それは一度だけで幻の記録。

最近は、9月の孫守り激務で体重が減ったこともあって、体内年齢は9歳若返った53歳に表示されることが多かった。

それでも、昨年に比べると大きな進歩なのだが、何と、今夜量ると、突然15歳若返った47歳だなんて、いったい私の身体に何が起こったのか?(((^^;)
10/10   10/20   10/21
・57.1kg  ・56.45  ・57.0
・23.8   ・23.5   ・23.7
・29.6   ・29.9   ・23.4
・37.85  ・37.25   ・41.0
・2.4    ・2.3    ・2.7
・7.0    ・7.0    ・6.5
・1155   ・1137   ・1232      
・53歳   ・53歳   ・47歳

インナースキャンが壊れたのではないと思うのだ。

というのは、別の機械で測っている血圧も、今日は突然ほぼ正常値に下がっているから、こちらも一時機械の故障を疑ったくらいだから。(?_?)

生活の中で変わったことと言えば、2、3日前から、ビートルズの音楽に合わせてタコ踊りを始めたことぐらいだけど・・・。(((^^;)

まあ、一夜の夢で終わるかもしれなけれど、嬉しいことはとにかく記録ね。(^_-)-☆




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by dande550213 | 2017-10-21 23:56 | SLE・健康 | Comments(0)

以前、全国膠原病友の会の機関紙№182掲載 慶応義塾大学医学部 リウマチ内科 教授の竹内勤先生の医療講演②「最新の膠原病治療の動向」に、「マイケル・ジャクソンが亡くなった後に全身性エリテマトーデスであったとブログに記載されていますし、最近では歌手のレディ・ガガもその疑いのようです。」と書かれていることを紹介したが、レディ・ガガが病名を公表したというニュースが流れた。

線維筋痛症

この病気の闘病記を読んだことはあるが、患者さんには会ったことはない。

というのは、どちらかと言うと、膠原病SLEよりもリューマチ系の病気ためではないだろうか。

Netflixでガガのドキュメンタリー映画が公開されるそうだが、人目に晒され、激しいパフォーマンスで体力を消耗する人気商売だから、一般人には想像できないような苦労や辛さがあるのではないかと思う。

病気への関心を高めて、それを持っている人々とつながることができるようになるために病名の公表を決めたという。

麻央さんが病名を公表して闘病生活をブログに書き綴り、病気の啓蒙や患者に大きな励ましを与えたように、有名人が難病を公表して闘病生活を語ってくれることには大きなインパクトがある。

この公表を契機に、「線維筋痛症と線維筋痛症友の会」のことを多くの人に知ってほしいと願っている。




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by dande550213 | 2017-09-14 15:02 | SLE・健康 | Comments(0)

検査を済ませておく


私の診察予約日は9/28(金)だから、通常はその1週間から10日前にSLEの血液検査と尿検査を受けるのだが、今回はとにかく自由に動けるうちにと、今日、検査を済ませておいた。

明日の午後には、また堺へ行かなければならない。

ただし、私には鍵がないから、息子が第1子をお嫁さんの実家に迎えに行って、堺に帰ってこないと私は家に入れないという情けない有り様。
そして、それが何時頃になりそうなのか、例によって何の連絡もない。(-_-;)

お嫁さんの出産予定は9/12(火)。

何とか、予定日通りに生まれてほしいものだが、前2回はいずれも予定日より2日程遅れたと言うから、もし木曜日になったら、最悪だ。

私が仕事日で午前中にこちらに戻ってこなければならないので、その日はお嫁さんのお母さんが休みを取って交代してくれると聞いているが、そうなるとお嫁さんは付き添い無しで出産か? まあ、3人目だから一人でも大丈夫だろうね、きっと。(((^^;)

でも、お母さんも翌日仕事に行かれるのなら、私は仕事を終えるとすぐにその日のうちに堺へとんぼ帰りしなければならない。

息子たちの家はちょうど両方の親の家から同じ距離だが、お嫁さんの両親は私たちより5歳ほど若く、何といっても実の親だから、お嫁さんは頻繁に子どもを連れて実家に帰っていると聞く。

まあ、私がお嫁さんの立場でも実の母に頼りっきりになるだろうと思うし、私達夫婦は「目の中に入れても痛くないほど孫好き・孫が命」ではなくて、自分の生活が一番大事というタイプだから、孫守りはできるだけ遠慮したいと思っていた。(((^^;)

盆暮れの顔見世興行だけで充分。

今回はたまたま第1子の幼稚園があったから、第1子の世話が私に回ってきただけだが、第1子の幼稚園を休ませて第2子と一緒にお嫁さんの実家に連れて帰っていてくれれば、こんなややこしい綱渡りしなくても良かったのだ。(((^^;)

夏休み中から2人を実家に連れて帰って、日中は2人とも実家近くの「一時預かり」でみてもらっていたのだから、9月もそうすれば良いだけなのだが、幼稚園を休ませると第1子が運動会にも出られず可哀そうだと言って娘が聞かないと、お嫁さんのお母さんが電話口で私に愚痴っておられたが、本当にその通り。(((^^;)

しかし、まあ息子たちが相談して決めたことだから、私も及ばずながら力になってあげたいと思っている。

そして、いよいよ薄氷を踏むような週が始まりそうだと、気を引き締めているところ。

明日からはまた孫のYちゃんと2人っきりの夕食で、ワインもしばらくお預けになる。(-_-;)




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by dande550213 | 2017-09-09 16:21 | SLE・健康 | Comments(0)



昨夜、インナー・スキャンが故障したのか、新記録をたたき出した(((^^;)。

        10/31,   4/5,   8/3
・体重(kg)   58.40  58.05  57.8
・BMI      24.3   24.2   24.1
・体脂肪率(%)  32.2   30.5   29.4
・筋肉量(kg)   37.3   38.0   38.4
・推定骨量    2.3   2.4     2.4
・内臓脂肪レベル 7.5    7.5    7.0
・基礎代謝量(kcal)1149   1163   1173
・体内年齢(才)  56    54     52
 *実年齢    (61)  (62)    (62) 
 *年齢差     -5     -8     -10

ダイエットはしていない。それをすれば、この歳では筋肉が落ちるので良くないから。

毎日デスクワークが中心で、海外旅行へ出かける時以外は、室内暮らしの生活を続けている。

ガッテン3分間速歩インターバルは暑いので止めて(((^^;)、ガッテンの勧めるウォーキング後の砂糖入り牛乳の摂取も止めて(((^^;)、運動は以前と同じく、夜のウォーキング(約5千歩)と直後の牛乳200ml摂取だけにしている。

定点観測よろしく、計測時はずっと同じ(入浴後)にしている。

昨日はたまたま57.8kgだが、前日は58.4kgで、体重はふだんは58kg代と昨年と大きな変化なしだが、筋肉量と基礎代謝量は継続して確実に増え、体脂肪率は減少ているようだ。筋肉量の数字の横には何と「多い」の表示も出た!

嬉しいけれど、ううむ・・・一体コレはどうしたことか?(?_?)

藤井4段の言葉ではないが、やがて「平均への回帰」が起こって記録が落ち着くだろう。(((^^;)

静脈血管炎を起こす新たな自己抗体もみつからなかったのか、旅行中の留守電に主治医からの連絡も入っていなかった。

まあ、とりあえず、嬉しいから、記録。(((^^;)


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by dande550213 | 2017-08-04 15:34 | SLE・健康 | Comments(0)