一歩一歩!振り返れば、人生はらせん階段 ippoippo51.exblog.jp

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ステロイド剤と2人3脚の全身性エリテマトーデス(SLE)患者の " 猪突猛進、横道うろうろ "人生備忘録:落ちこぼれクリスチャンが心を入れ替えて(- -;)学ぶ日々の「御言葉」と、スペイン語の勉強、SLEの病状などの日々のささやかな記録・・・というのが当初の自己紹介でしたが、今は、単に「日々生きて、夢中になった事ごとの記録」(((^^;)


by dande550213
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インナースキャンを買って計測を始めたのがちょうど一年前の10月31日だった。

身長155㎝で、1年前の記録は下のとおり。
・体重:57.9kg
・BMI : 24.1
・体脂肪率:33.1%
・筋肉量:36.5kg
・推定骨量:2.2kg
・内臓脂肪レベル:7.5
・基礎代謝量:1128kcal/日
・体内年齢:57歳

当初は、ガッテンの簡単筋トレをしていたが、3分間インターバルがいつの間にか元の少し早足ウォーキング に戻った。

しかし、ショボショボ記録だけは書き留めていた。

今までの最高記録は瞬間的に8歳若返った4/6 10歳若返った8/4だったが、それは一度だけで幻の記録。

最近は、9月の孫守り激務で体重が減ったこともあって、体内年齢は9歳若返った53歳に表示されることが多かった。

それでも、昨年に比べると大きな進歩なのだが、何と、今夜量ると、突然15歳若返った47歳だなんて、いったい私の身体に何が起こったのか?(((^^;)
10/10   10/20   10/21
・57.1kg  ・56.45  ・57.0
・23.8   ・23.5   ・23.7
・29.6   ・29.9   ・23.4
・37.85  ・37.25   ・41.0
・2.4    ・2.3    ・2.7
・7.0    ・7.0    ・6.5
・1155   ・1137   ・1232      
・53歳   ・53歳   ・47歳

インナースキャンが壊れたのではないと思うのだ。

というのは、別の機械で測っている血圧も、今日は突然ほぼ正常値に下がっているから、こちらも一時機械の故障を疑ったくらいだから。(?_?)

生活の中で変わったことと言えば、2、3日前から、ビートルズの音楽に合わせてタコ踊りを始めたことぐらいだけど・・・。(((^^;)

まあ、一夜の夢で終わるかもしれなけれど、嬉しいことはとにかく記録ね。(^_-)-☆




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by dande550213 | 2017-10-21 23:56 | SLE・健康 | Comments(0)

以前、全国膠原病友の会の機関紙№182掲載 慶応義塾大学医学部 リウマチ内科 教授の竹内勤先生の医療講演②「最新の膠原病治療の動向」に、「マイケル・ジャクソンが亡くなった後に全身性エリテマトーデスであったとブログに記載されていますし、最近では歌手のレディ・ガガもその疑いのようです。」と書かれていることを紹介したが、レディ・ガガが病名を公表したというニュースが流れた。

線維筋痛症

この病気の闘病記を読んだことはあるが、患者さんには会ったことはない。

というのは、どちらかと言うと、膠原病SLEよりもリューマチ系の病気ためではないだろうか。

Netflixでガガのドキュメンタリー映画が公開されるそうだが、人目に晒され、激しいパフォーマンスで体力を消耗する人気商売だから、一般人には想像できないような苦労や辛さがあるのではないかと思う。

病気への関心を高めて、それを持っている人々とつながることができるようになるために病名の公表を決めたという。

麻央さんが病名を公表して闘病生活をブログに書き綴り、病気の啓蒙や患者に大きな励ましを与えたように、有名人が難病を公表して闘病生活を語ってくれることには大きなインパクトがある。

この公表を契機に、「線維筋痛症と線維筋痛症友の会」のことを多くの人に知ってほしいと願っている。




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by dande550213 | 2017-09-14 15:02 | SLE・健康 | Comments(0)

検査を済ませておく


私の診察予約日は9/28(金)だから、通常はその1週間から10日前にSLEの血液検査と尿検査を受けるのだが、今回はとにかく自由に動けるうちにと、今日、検査を済ませておいた。

明日の午後には、また堺へ行かなければならない。

ただし、私には鍵がないから、息子が第1子をお嫁さんの実家に迎えに行って、堺に帰ってこないと私は家に入れないという情けない有り様。
そして、それが何時頃になりそうなのか、例によって何の連絡もない。(-_-;)

お嫁さんの出産予定は9/12(火)。

何とか、予定日通りに生まれてほしいものだが、前2回はいずれも予定日より2日程遅れたと言うから、もし木曜日になったら、最悪だ。

私が仕事日で午前中にこちらに戻ってこなければならないので、その日はお嫁さんのお母さんが休みを取って交代してくれると聞いているが、そうなるとお嫁さんは付き添い無しで出産か? まあ、3人目だから一人でも大丈夫だろうね、きっと。(((^^;)

でも、お母さんも翌日仕事に行かれるのなら、私は仕事を終えるとすぐにその日のうちに堺へとんぼ帰りしなければならない。

息子たちの家はちょうど両方の親の家から同じ距離だが、お嫁さんの両親は私たちより5歳ほど若く、何といっても実の親だから、お嫁さんは頻繁に子どもを連れて実家に帰っていると聞く。

まあ、私がお嫁さんの立場でも実の母に頼りっきりになるだろうと思うし、私達夫婦は「目の中に入れても痛くないほど孫好き・孫が命」ではなくて、自分の生活が一番大事というタイプだから、孫守りはできるだけ遠慮したいと思っていた。(((^^;)

盆暮れの顔見世興行だけで充分。

今回はたまたま第1子の幼稚園があったから、第1子の世話が私に回ってきただけだが、第1子の幼稚園を休ませて第2子と一緒にお嫁さんの実家に連れて帰っていてくれれば、こんなややこしい綱渡りしなくても良かったのだ。(((^^;)

夏休み中から2人を実家に連れて帰って、日中は2人とも実家近くの「一時預かり」でみてもらっていたのだから、9月もそうすれば良いだけなのだが、幼稚園を休ませると第1子が運動会にも出られず可哀そうだと言って娘が聞かないと、お嫁さんのお母さんが電話口で私に愚痴っておられたが、本当にその通り。(((^^;)

しかし、まあ息子たちが相談して決めたことだから、私も及ばずながら力になってあげたいと思っている。

そして、いよいよ薄氷を踏むような週が始まりそうだと、気を引き締めているところ。

明日からはまた孫のYちゃんと2人っきりの夕食で、ワインもしばらくお預けになる。(-_-;)




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by dande550213 | 2017-09-09 16:21 | SLE・健康 | Comments(0)



昨夜、インナー・スキャンが故障したのか、新記録をたたき出した(((^^;)。

        10/31,   4/5,   8/3
・体重(kg)   58.40  58.05  57.8
・BMI      24.3   24.2   24.1
・体脂肪率(%)  32.2   30.5   29.4
・筋肉量(kg)   37.3   38.0   38.4
・推定骨量    2.3   2.4     2.4
・内臓脂肪レベル 7.5    7.5    7.0
・基礎代謝量(kcal)1149   1163   1173
・体内年齢(才)  56    54     52
 *実年齢    (61)  (62)    (62) 
 *年齢差     -5     -8     -10

ダイエットはしていない。それをすれば、この歳では筋肉が落ちるので良くないから。

毎日デスクワークが中心で、海外旅行へ出かける時以外は、室内暮らしの生活を続けている。

ガッテン3分間速歩インターバルは暑いので止めて(((^^;)、ガッテンの勧めるウォーキング後の砂糖入り牛乳の摂取も止めて(((^^;)、運動は以前と同じく、夜のウォーキング(約5千歩)と直後の牛乳200ml摂取だけにしている。

定点観測よろしく、計測時はずっと同じ(入浴後)にしている。

昨日はたまたま57.8kgだが、前日は58.4kgで、体重はふだんは58kg代と昨年と大きな変化なしだが、筋肉量と基礎代謝量は継続して確実に増え、体脂肪率は減少ているようだ。筋肉量の数字の横には何と「多い」の表示も出た!

嬉しいけれど、ううむ・・・一体コレはどうしたことか?(?_?)

藤井4段の言葉ではないが、やがて「平均への回帰」が起こって記録が落ち着くだろう。(((^^;)

静脈血管炎を起こす新たな自己抗体もみつからなかったのか、旅行中の留守電に主治医からの連絡も入っていなかった。

まあ、とりあえず、嬉しいから、記録。(((^^;)


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by dande550213 | 2017-08-04 15:34 | SLE・健康 | Comments(0)

最近、よく「胃がんの原因になるピロリ菌除去」の話をよく聞く。

1年半前に義妹が「胃腺腫」の手術をした後で、ピロリ菌がいると言われて除去の薬を飲んだそうだ。


亡き父が人間ドックで早期胃がんが見つかって手術をしていたから、胃がんになりやすいかもしれないと覚悟はしていたが、積極的にピロリ菌の検査をする気はなかった。母がピロリ菌除去の薬を飲んだ後、しばらく体調を崩した話を聞いていたからだ。


私の胃に関していえば、人間ドックを毎年受診していた病院の胃のバリウム検査で、2006年までは異常なしだった胃が、2008年以降は毎年「萎縮性胃炎」と診断されるようになり、主治医に相談したら、「老化現象だから気にしなくていい」と言われ、「萎縮性胃炎」について詳しく調べないままでいた。(((^^;)

2009年の胃の内視鏡検査では胃炎の他に良性ポリープも見つかったが、経過観察になった。


診断は「隆起性病変」は無くなっていて、ついでピロリ菌の検査もしてくださって、ピロリ菌は検出されなかったと言われ、ほっと胸をなでおろしたのを覚えている。

「ピロリ菌が萎縮性胃炎を引き起こすから、胃がんリスクになる」なんてことは知らなかった。

恥ずかしながら、ただ何となく、「ピロリ菌がいると胃がんになりやすい」ぐらいのことしか知らなかった。


その後の住民健診の胃のバリウム検診では「異常なし」で喜んでいたが、最近「胃がんリスク検診(ABC検診)」の記事を読んで、少し不安になった。(((^^;)

というのは、「萎縮性胃炎」は胃がんのリスクになるというからだ。(-_-;)
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*画像はすべて、デンカ生研株式会社DENKA SEIKEN Co.,Ltd.の
「ABC検診(胃がんリスク分類)」http://denka-seiken.jp/jp/special/abc_test.html#content01からのキャプチャです。

つまり、ピロリ菌は萎縮性胃炎を引き起こしやすいから、検診でピロリ菌とPG法(萎縮性胃炎)の両方を兼ね備えていれば、通常、一番胃がんリスクが高いと判定されるわけだが、さらにその上の「D判定:ピロリ菌-、PG法+」があるのだ。

私は「ピロリ菌無し」で萎縮性胃炎と判定されたから、限りなく「D判定」に近いと思われる。

判定に影響を与える要因に、「ステロイド剤と胃酸を抑える薬」が挙げられているのがショックだった。

何故なら、私はSLE発病以来、ステロイド剤とその副作用の胃潰瘍防止のために胃酸を抑える薬を30年以上にわたり服用しているためか、すでに萎縮性胃炎で、胃粘膜の萎縮が高度に進行し、加齢も加わって、ピロリ菌抗体検査で陰性に判定されてしまった可能性もあり得るからだ。

その場合は、ピロリ菌を除去すれば、萎縮性胃炎が改善される可能性もありそうだが、仮にピロリ菌がいなかった場合は、萎縮性胃炎を引き起こしている原因は「「ステロイド剤と胃酸を抑える薬」になり、これは薬の服用を止めるわけにはいかないので、胃がんのリスクになる萎縮性胃炎をどうすることもできないということになるから、がっくりきている。(-_-;)


同じ食生活をしていた父が胃がん、母もピロリ菌陽性だったから、まさか私がピロリ菌陰性のはずがないと思うのだが、ピロリ菌の有無にかかわらず「萎縮性胃炎」は胃がんリスクの大きな要因になるのなら、私の場合は定期的な内視鏡検査を受けた方がいいのだろうか?

また、ここ数年の住民健診では「異常なし」だったけれど、住民健診の簡単な胃バリウム検査では「萎縮性胃炎」まで判別できないのだろうか?

長年ステロイドを服用していると、加齢が他人様より速いような気がする。

子宮は萎縮・炎症性変化が指摘されているし、膀胱・心臓冠動脈には石灰化がある。

きっと見えない内臓は、あちこち萎縮と石灰化しているのだろう。(-_-;)

悩みだすとキリがないが、「生きてるだけで丸儲けの人生」なのだから、先ずは今日の日を感謝、感謝!









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by dande550213 | 2017-07-13 10:17 | SLE・健康 | Comments(2)

右足小指横の胼胝の上の魚の目が薬を塗ってもなかなか取れない

昨夜は歩いても思いのほか痛くなかったので、まだ「クロックス サンダル」は届いていないけれど、今日は思い切ってウォーキングシューズで遠出してみた。

行き先はここ。
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兵庫県立美術館。

「ベルギー奇想の系譜展」が7/9(日)までなので、今日しか行ける日がなかったから。
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運賃を安くするために阪神電車で行った。片道600円。約1時間半かかる。

西九条まで来たら、足が膨らんできたのか、靴の壁に魚の目のとがった針先が当たって痛くなったので、親指側に重心を移して、なるべく小指側にゆとりを持たせながら歩いて凌ぐ。

不自然な歩き方で、いつも使わない筋肉が変になるし、痛みに気をとられて、心ゆくまで絵画を鑑賞できなかったのが残念だ。
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いつもなら、買い物をして帰るが、痛い足で重い荷物を持って帰るのは堪えられない。

とにかく駅から家へ一直線で、荷物を置くや否や、診察券を持って、かかりつけの皮膚科へ自転車で走った。


3年ぶりだね・・・今日はどうしたん?

お久しぶりです。また魚の目ですねん。
薬を塗ったけど、なかなか取れなくて、痛くてもう歩けませんから、先生取ってください。

この魚の目は大きくて硬いから、全部は取られへんかったで。
全部取ろう思ったら、かなり出血するから、今日の処置では、まだ根が残ってるで~。

旅行に行きたいと思てますねんけど、これで7月いっぱいは魚の目が悪さはしません?とにかく旅行中にまた痛くなったら困るんですわ~(((^^;)

大丈夫や。旅行中はじゅうぶん、これで「持つ」はずや。

ありがとうございます。
旅行から帰って、また、痛くなったら来ますよってに・・・。



ああ…足が楽になった。

こんなんやったら、もっと早くに先生とこへ行っといたら良かったんや。(((^^;)

なまじ、足裏の魚の目が薬でうまく取れたものやから、欲出してしもたんやなあ。(-_-;)



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by dande550213 | 2017-07-07 20:05 | SLE・健康 | Comments(0)

昨年7月から始めた「ステロイド7.5mg/dayからの減量チャレンジ」、10月には、7.21mg/dayになり、12月には7.07mg/dayになった。

今年1月からは7mg/dayになり、2月下旬から6.93mg/dayだった。

そして、6月からステロイド6.86mg/dayになった。

ここ2、3日、瞼の上が腫れぼったくて、靴下のゴムの跡が皮膚に残るようになったなあ・・と不審に思っていたら、やはり懸念されていた左下肢の静脈血管炎が出てきたようだ。

左下肢の静脈血管炎に初めてなったのは2009年の1月で、「静脈血管炎発症」と記録している。

発症の原因は当時もステロイド減量で、どうもステロイドが7mg/day前後にまで減ると、SLEから?の静脈血管炎の症状を抑えきれなくなるのか、発症するようだ。

昨年、ステロイド剤が6mg/dayにまで減量されて後、
初発時にはなかった症状が出始めてきたように感じる。

今のところ、左下肢の疼痛ぐらいで、網目状の血管が皮膚の上から透けて見えるまでには至っていない。


ステロイドの減量に挑戦し始める時に、私の場合は静脈血管炎がポイントになることはわかっていた。



今回は、ステロイド6.86mg/dayになった途端の7月の真夏に再発。(-_-;)

悔しいな、この静脈血管炎!
何とか、ならないのかな。

取りあえず、弾性サポーターをはめて、次週からステロイド7mg/dayに戻し、診察が7/18だから、7/10頃に血液検査に行こうと思っている。


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by dande550213 | 2017-07-01 13:26 | SLE・健康 | Comments(2)

睡眠障害と睡眠薬


がん患者さんのブログを読んでいると、睡眠障害を訴えていらっしゃる記事がよく見うけられる。

精神的なショックからくる睡眠障害ではなく、抗がん剤治療による睡眠障害、特にホルモン療法を受けておられる乳がん患者さんにみられる睡眠障害がステロイドホルモン剤治療を受けている私の症状とよく似ているような気がする。


ステロイド剤を60mg/day服用していた時は全くの「不眠状態」だった。減量するに従って少しずつ眠れるようになってきたが、睡眠が浅く、何度も中途覚醒して、「睡眠障害」を意識するようになった。

眠れずに、眼を閉じてずっと横になっていたはずなのに、妙にその時間が短かく感じられて、あっという間に朝になったようで、もしかしたら、少しは眠っていたのかしら?と迷うような不思議な感覚。

眠った実感がなくて、朝起きた時、疲れが全然とれていないばかりか、疲れが一層増したような感じがするのだ。

若い頃はそれでもまあ、「眠れる日もあるから、その時にぐっすり寝られれば良いから・・・」とあまり気にしなかったけれど、歳を取ると体力的にきつくなり、数年前から睡眠薬を処方してもらうようになった。

睡眠薬(ロヒブノール1㎎)は、どうしても眠らなければならない状況の時だけ、服用している。

睡眠障害で疲れを溜めてはいけない海外旅行時とか、翌日大切な発表などを担当する前夜とか、中途覚醒した後の朝までの時間が長い時など。

睡眠薬を飲んでも爆睡はできない。
飲めば必ず眠れるというわけではないが、ふつうは何とか5時間ぐらいは眠れるようになる。

睡眠薬を飲んだ翌朝は、目が覚めた時にすぐに起き出さないと、二度寝してしまう。

眠気が残り、足下がふらついたり、頭痛がする時もある。また、日中はあくびが多い。

睡眠薬の相性は個人差があるようで、私はレンドルミン、ロゼレムはアウトだった。

亡き父が飲んでいたマイスリー、亡き母が飲んでいたデバスはきちんと試したことがないからわからないが、頼れる睡眠薬が一つあるだけでも、ずいぶん心強いものだ。


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by dande550213 | 2017-06-21 13:30 | SLE・健康 | Comments(0)

3年ぶりの魚の目


3年前に足の裏に魚の目ができて、その後、外反母趾の治療用のウォーキングシューズを履くようになった

以来、足の裏に魚の目ができなくなり、快適に歩けるようになっていたが、1年ほど前に2代目のウォーキングシューズを買った時にお店で古い方に防水スプレーをかけてもらい、靴ひもを取り換えたら、それ以後、その靴が少しきつくなったような気がした。

が、そのまま古い方をふだん履きにして使っていたら、再び、足の裏に魚の目ができたということは、もう古い方のウォーキングシューズは履かない方がいいのかもしれないな。(((^^;)

取りあえず、3年前の「イボコロリ」を塗って2、3日様子をみて、それでも取れなければ皮膚科で取ってもらおうと思っている。

エッホイ、エッホイと歩く足が頼りの海外一人旅だから、何とか出発までに万全を期したい。((+_+))

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by dande550213 | 2017-06-19 15:45 | 旅行(海外・国内) | Comments(0)

国立がん研のがん情報サービスが、昨日、死亡データを2015年、罹患データを2012年に更新し、生存率データの2006-2008年を追加した最新の「がん統計 年次推移」を発表 した。

「1.まとめ」を引用すると以下のとおり。
 ・がんの死亡数と罹患数は、人口の高齢化を主な要因として、
  ともに増加し続けている。
 ・人口の高齢化の影響を除いた年齢調整率で見ると、がんの死亡は
  1990年代半ばをピークに減少、罹患は1980年代以降増加している。
 ・がんの生存率は多くの部位で上昇傾向にある。


「がんの死亡率が減少し、罹患率が増加している」ことについて

高齢化の影響を除いた年齢調整率(比較ができるように年齢構成を調整しそろえたもの)でみると、がんの死亡率(男女計)は1990年代後半をピークに減少していて、
その理由として考えられるのは「男女で胃がん・肝がんによる死亡率が減少したこと、男性で肺がんによる死亡率が減少したこと」だと推測する。実は、胃がんと肝がんは、感染症を主な原因とするがんだ。胃がんはピロリ菌、肝がんはC型肝炎ウィルスが主な原因となる。検査や治療の普及により感染率が低下していることが、それぞれのがんの死亡率の減少につながっているという。また、肺がんの死亡率の減少の理由として、片野田氏は「男性の喫煙率が低下している」ことが考えられるとした。
一方、年齢調整罹患率(男女計)が1985年以降増加している理由としては、
まず男性で前立腺がんを早期発見するPSA検査が普及したことがある。ただし、このことにより実際に前立腺がんが増加しているとは言い切れないそうだ。次に、女性で乳がんが増加していること。また、CTで発見される肺の腺がん(喫煙との関連が比較的弱い)が増加傾向にあることも理由だとした。


最後に、「がんの生存率」は多くの部位で上昇傾向にあり、これは、医学の進歩により治療成績が向上していることもあるが、また別の理由もあるそうだとして、次の2点をあげられているのが興味深かった。

・「原因がわかっていて、減らすことができるがんが、
  実はかなりあることを知ってほしい」
・「発見しなくてもいいがんが発見されるケースもあるかもしれない」

「胃がん・肝がんなどの原因となる菌・ウィルスに適切な対処をしたり、肺がんにならないために禁煙をするなど、予防可能ながんを予防できるようになっている」と「前立腺がんを早期発見するPSA検査が普及したことがある。ただし、このことにより実際に前立腺がんが増加しているとは言い切れないそうだ」を意味しているのだろうか?(?_?)

いずれにせよ、もう言い尽くされたことだが、「がんについてはいろんな情報があふれていますが、まずは国がガイドラインで定める胃がん・子宮頸がん・肺がん・乳がん・大腸がんの検診をしっかり受けることが大切です」とのこと。


がん検診の重要性とともに、受動喫煙対策をしっかり進めるべきだと思う。<(`^´)>


厚生労働省が今国会への提出を目指している、受動喫煙対策を強める「健康増進法改正案」について、自民党との意見集約が難航して法案提出の道筋が不透明な状況になっている。自民党は5月15日に厚生労働部会を開いて同党案の了承を目指したが、まとまらずに結論は先送りになった。
厚労省案では、喫煙を認めるのは小規模のバーやスナックに限定し、面積も約30平方メートル以下を想定する。一方の自民党案は、店の種類にかかわらず店頭表示で喫煙を認める内容で、面積の基準は未定。

中国やソ連でも、オリンピックを開いた時には罰則付きの受動喫煙対策を設けました。現在、屋内での喫煙を禁じる法律が全くないのは日本と太平洋の島国ニウエくらいですよ。本当に情けないことです。今後、厚労省からはかなり後退した案が出るのではないかと懸念しています。





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by dande550213 | 2017-06-15 09:20 | SLE・健康 | Comments(0)