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ステロイド剤と2人3脚の全身性エリテマトーデス(SLE)患者の " 猪突猛進、横道うろうろ "人生備忘録:落ちこぼれクリスチャンが心を入れ替えて(- -;)学ぶ日々の「御言葉」と、スペイン語の勉強、SLEの病状などの日々のささやかな記録・・・というのが当初の自己紹介でしたが、今は、単に「日々生きて、夢中になった事ごとの記録」(((^^;)


by dande550213

睡眠障害と睡眠薬


がん患者さんのブログを読んでいると、睡眠障害を訴えていらっしゃる記事がよく見うけられる。

精神的なショックからくる睡眠障害ではなく、抗がん剤治療による睡眠障害、特にホルモン療法を受けておられる乳がん患者さんにみられる睡眠障害がステロイドホルモン剤治療を受けている私の症状とよく似ているような気がする。


ステロイド剤を60mg/day服用していた時は全くの「不眠状態」だった。減量するに従って少しずつ眠れるようになってきたが、睡眠が浅く、何度も中途覚醒して、「睡眠障害」を意識するようになった。

眠れずに、眼を閉じてずっと横になっていたはずなのに、妙にその時間が短かく感じられて、あっという間に朝になったようで、もしかしたら、少しは眠っていたのかしら?と迷うような不思議な感覚。

眠った実感がなくて、朝起きた時、疲れが全然とれていないばかりか、疲れが一層増したような感じがするのだ。

若い頃はそれでもまあ、「眠れる日もあるから、その時にぐっすり寝られれば良いから・・・」とあまり気にしなかったけれど、歳を取ると体力的にきつくなり、数年前から睡眠薬を処方してもらうようになった。

睡眠薬(ロヒブノール1㎎)は、どうしても眠らなければならない状況の時だけ、服用している。

睡眠障害で疲れを溜めてはいけない海外旅行時とか、翌日大切な発表などを担当する前夜とか、中途覚醒した後の朝までの時間が長い時など。

睡眠薬を飲んでも爆睡はできない。
飲めば必ず眠れるというわけではないが、ふつうは何とか5時間ぐらいは眠れるようになる。

睡眠薬を飲んだ翌朝は、目が覚めた時にすぐに起き出さないと、二度寝してしまう。

眠気が残り、足下がふらついたり、頭痛がする時もある。また、日中はあくびが多い。

睡眠薬の相性は個人差があるようで、私はレンドルミン、ロゼレムはアウトだった。

亡き父が飲んでいたマイスリー、亡き母が飲んでいたデバスはきちんと試したことがないからわからないが、頼れる睡眠薬が一つあるだけでも、ずいぶん心強いものだ。


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by dande550213 | 2017-06-21 13:30 | SLE・健康 | Comments(0)

3年ぶりの魚の目


3年前に足の裏に魚の目ができて、その後、外反母趾の治療用のウォーキングシューズを履くようになった

以来、足の裏に魚の目ができなくなり、快適に歩けるようになっていたが、1年ほど前に2代目のウォーキングシューズを買った時にお店で古い方に防水スプレーをかけてもらい、靴ひもを取り換えたら、それ以後、その靴が少しきつくなったような気がした。

が、そのまま古い方をふだん履きにして使っていたら、再び、足の裏に魚の目ができたということは、もう古い方のウォーキングシューズは履かない方がいいのかもしれないな。(((^^;)

取りあえず、3年前の「イボコロリ」を塗って2、3日様子をみて、それでも取れなければ皮膚科で取ってもらおうと思っている。

エッホイ、エッホイと歩く足が頼りの海外一人旅だから、何とか出発までに万全を期したい。((+_+))

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by dande550213 | 2017-06-19 15:45 | 旅行 | Comments(0)

国立がん研のがん情報サービスが、昨日、死亡データを2015年、罹患データを2012年に更新し、生存率データの2006-2008年を追加した最新の「がん統計 年次推移」を発表 した。

「1.まとめ」を引用すると以下のとおり。
 ・がんの死亡数と罹患数は、人口の高齢化を主な要因として、
  ともに増加し続けている。
 ・人口の高齢化の影響を除いた年齢調整率で見ると、がんの死亡は
  1990年代半ばをピークに減少、罹患は1980年代以降増加している。
 ・がんの生存率は多くの部位で上昇傾向にある。


「がんの死亡率が減少し、罹患率が増加している」ことについて

高齢化の影響を除いた年齢調整率(比較ができるように年齢構成を調整しそろえたもの)でみると、がんの死亡率(男女計)は1990年代後半をピークに減少していて、
その理由として考えられるのは「男女で胃がん・肝がんによる死亡率が減少したこと、男性で肺がんによる死亡率が減少したこと」だと推測する。実は、胃がんと肝がんは、感染症を主な原因とするがんだ。胃がんはピロリ菌、肝がんはC型肝炎ウィルスが主な原因となる。検査や治療の普及により感染率が低下していることが、それぞれのがんの死亡率の減少につながっているという。また、肺がんの死亡率の減少の理由として、片野田氏は「男性の喫煙率が低下している」ことが考えられるとした。
一方、年齢調整罹患率(男女計)が1985年以降増加している理由としては、
まず男性で前立腺がんを早期発見するPSA検査が普及したことがある。ただし、このことにより実際に前立腺がんが増加しているとは言い切れないそうだ。次に、女性で乳がんが増加していること。また、CTで発見される肺の腺がん(喫煙との関連が比較的弱い)が増加傾向にあることも理由だとした。


最後に、「がんの生存率」は多くの部位で上昇傾向にあり、これは、医学の進歩により治療成績が向上していることもあるが、また別の理由もあるそうだとして、次の2点をあげられているのが興味深かった。

・「原因がわかっていて、減らすことができるがんが、
  実はかなりあることを知ってほしい」
・「発見しなくてもいいがんが発見されるケースもあるかもしれない」

「胃がん・肝がんなどの原因となる菌・ウィルスに適切な対処をしたり、肺がんにならないために禁煙をするなど、予防可能ながんを予防できるようになっている」と「前立腺がんを早期発見するPSA検査が普及したことがある。ただし、このことにより実際に前立腺がんが増加しているとは言い切れないそうだ」を意味しているのだろうか?(?_?)

いずれにせよ、もう言い尽くされたことだが、「がんについてはいろんな情報があふれていますが、まずは国がガイドラインで定める胃がん・子宮頸がん・肺がん・乳がん・大腸がんの検診をしっかり受けることが大切です」とのこと。


がん検診の重要性とともに、受動喫煙対策をしっかり進めるべきだと思う。<(`^´)>


厚生労働省が今国会への提出を目指している、受動喫煙対策を強める「健康増進法改正案」について、自民党との意見集約が難航して法案提出の道筋が不透明な状況になっている。自民党は5月15日に厚生労働部会を開いて同党案の了承を目指したが、まとまらずに結論は先送りになった。
厚労省案では、喫煙を認めるのは小規模のバーやスナックに限定し、面積も約30平方メートル以下を想定する。一方の自民党案は、店の種類にかかわらず店頭表示で喫煙を認める内容で、面積の基準は未定。

中国やソ連でも、オリンピックを開いた時には罰則付きの受動喫煙対策を設けました。現在、屋内での喫煙を禁じる法律が全くないのは日本と太平洋の島国ニウエくらいですよ。本当に情けないことです。今後、厚労省からはかなり後退した案が出るのではないかと懸念しています。





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by dande550213 | 2017-06-15 09:20 | SLE・健康 | Comments(0)

何でも飽きっぽい私。(((^^;)

ちまちまとした機械類を買うのが好きで、万歩計は2つ持っている。いずれも8年ぐらい前の品物。
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4年前に再び万歩計をぶら下げて健康管理決意をした時、丸い万歩計は電池切れだったので、四角い万歩計の方を使い始めた。

が、いつの間にか”万歩計で健康管理”は宇宙のかなたへ消えていってしまった。(((^^;)

最近、また古い万歩計を引っ張り出して、健康管理に役立てようと思い始めた。(^^ゞ

ところが、万歩計収納の定位置には円い万歩計しか無い。四角いのはどこへ行ったのだ。4年前に再び使い始めてから表示画面にヒビが入ってしまったから、もしかしたら捨ててしまったのかもしれないなぁ・・・。

そう思って、円い万歩計を再使用すべく、コイン型のCR2032電池を買いに走り、それをセットして使い始めた。

が、円いのはカサ張るから使いにくいと思いつつ、四角いのが無いからしかたがないと我慢していたら、今日、四角い万歩計が思わぬ場所から見つかった。

こんなとこに入れた覚えがないのだが、私が収納場所を変えたのが原因で思い出せなくなっていただけなのだろ。(-_-;)

ところが四角いのも電池切れになっているので、円いのから電池を外して四角いのに入れ替えた。

と、設定確認画面になったから、昔を思い出しながら、年号、日付、時刻、体重や歩幅などを設定していったが、その時の初期値が年号は2008年、体重は58キロ、歩幅は56㎝だった。

体重が今の私のと全く同じだったから、てっきり前のメモリが表示されているのだと思ったのだが、今の歩幅を計ってみたら46㎝だから、歳をとって10年後の私は歩幅が縮んだということなのかしら・・・とがっくり。

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by dande550213 | 2017-06-14 10:24 | SLE・健康 | Comments(0)

最近、頓に唾液が少なくなったような気がする。

ステロイド減量で、シェーグレン症候群がひどくなったのかな?

朝の起床時など、口の中がカラカラに張り付いたようになっているから、先ずは唾液で口の中を湿らそうと思っても、唾液が全然でない。(-_-;) 

目もパリパリに張り付いているから、そろそろと起き上がって目薬を差し、枕元のお茶を飲んで口内を潤し、ようやく一息つける有様。

唾液が少ないせいか、最近、逆流性食道炎が頻繁に起こるようになった。

いつもはお茶や牛乳を飲んで上がってきた胃液を押し下げてやると治まるが、最近はいつまでも痛いので、主治医から頂いているタケプロンを服用している。

一日一回服用なので、痛みが睡眠を邪魔しないように、寝る前に飲むことにしている。

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by dande550213 | 2017-06-05 21:36 | SLE・健康 | Comments(0)


12月に風邪を引いたり、マルタへ行ったりして一ヶ月ほど中断した。(((^^;)

その後、寒さに負けて2月中旬から3月中旬までズルズルとお休みしてしまい、5月上旬は中国旅行でまたお休み。

最近は挫折続きで、時々、ウォーキングのみの日々。

どうもステロイド減量で、疲れが溜まるようになった気がするのだ。(-_-;)

「簡単筋トレ」をすると、翌朝の起床後、すぐにアンメルツを塗らないと腰や臀部の筋肉が痛いから、どうしても避けがちになっている。


        10/31,   1/12,  5/31
・体重(kg)   58.40 58.70  58.40
・BMI      24.3  24.4  24.3
・体脂肪率(%)  32.2  30.2  31.5
・筋肉量(kg)   37.3  38.6  37.65
・推定骨量    2.3   2.4   2.3
・内臓脂肪レベル 7.5   7.5   7.5
・基礎代謝量(kcal)1149  1182  1158
・体内年齢(才)  56   53    56
 *実年齢     61    61   62

さあ、6月はどうするべーか?(((^^;)


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by dande550213 | 2017-06-01 09:52 | SLE・健康 | Comments(0)

今日の診察で、ステロイド6.93mg/dayがクリアできたことが検査結果からわかったので、明日からステロイド6.86mg/dayへの挑戦が始まる。*\(^o^)/*


明日から、7mg/dayを週5日、6.5mg/dayを週2日にすれば、平均で6.86mg/dayになるはず。

順調にいっても、6.5mg/dayにまで減量できるのは来年の2月頃になるだろう。

腎機能値や抗ssDNA抗体、血清補体価の値を見ながら、慎重に慎重にステロイド減量を進めていきたい。

「65歳でステロイド5mg/day」を目指している!


今日併せて行った歯科の定期検診も問題なく、ほっと一息。

先週の検査日に併せて行った「シェーグレン症候群」の眼科検診もまあまあだったから、いよいよ7月21日出発のハンガリー旅行に向けてGoー!! *\(^o^)/*


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by dande550213 | 2017-05-30 17:05 | SLE・健康 | Comments(2)

今度は左肩が五十肩?


2、3日前から、左肩付近が痛かった。

腰痛もあったので、横向きに寝てバイブレーターで腰をモミモミしながら、ノートPCでプライム・ビデオを長時間観ていた。

だから、左肩が圧迫されて痛くなったのだろうと思っていたが、痛みは軽減しない。

もしかしたら、これは五十肩ではないかしら?と思い始めた。


その時、彼は言っていた。

「1年ほど前に右肩だったが、今回は左肩だ。」と。

私の前回は、昨年9月に「右肩」。

8か月後に今度は「左肩」が痛いということは、やはり五十肩なのだろうか?

GWに茶馬古道へ出かけた時は普通に歩けていたが、今は腰痛と左肩の痛みでバランスが崩れたのか、ウォーキングも苦痛だ。(-_-;)

「一寸先は闇」とはこのこと。(((^^;)





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by dande550213 | 2017-05-19 12:28 | SLE・健康 | Comments(0)

旅行中の朝の薬


旅行前恒例の、薬の袋詰め作業

朝の薬は11種類。これを漢方の薬袋に一つまとめにして日付を書いておく。
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昼は3種類、夜は6種類を服用。

だけど、一番大事なのは朝の薬。

薬はロストバゲージになったら困るから、旅行期間中、肌身離さず。

スーツケースには旅行期間と同じだけの予備の薬の他、抗生物質、タミフル、逆流性食道炎の薬など、いろいろお供に。


「父 5回忌 & 母 4回忌」の時に、妹が「姉ちゃんは身体が頑丈やなあ・・・」と言った。

確かに、そうかもしれない。

30数年間、SLEとステロイドに身体を痛めつけながら、今も生きて一人で外国を旅するだけの体力が残っているから。

私は亡き父に性格だけでなく、身体も似たのかもしれない。

妹は昔から母似らしく、病気持ちでもないのに、身体の不調を訴えて、ぐずぐず言っているから、私をちょっとうらやましかったみたい。

父は75歳まで海外旅行をして、89歳まで生きたから、私もあやかりたいな~♪



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by dande550213 | 2017-04-25 10:30 | SLE・健康 | Comments(0)

「くしゃみ・鼻水・鼻づまり」に、また悩まされるようになった。(((^^;)

もう32年間ほど、忘れていた症状。

SLEを発症して即ステロイド60mg/dayで治療が始まり、数日して、子どもの頃からの鼻づまりが無くなったのに気がついた。

口を閉じて、鼻で息ができなかった。
仰向きに寝ると、鼻が喉に流れてくるから、首を左右に傾げて寝ていた。

そんな苦労が無くなって、これはステロイドのおまけで良かったと思った「たった一つのこと」だった。

しかし、昨年来の7.5mg/dayからの減量で、7mg/dayを切り始めた頃 から、またこの症状がぶり返してきた。

今じゃ、朝のくしゃみに続く鼻水に、ティッシュが離せない。

あちこちで、遠慮しながら、鼻を噛んでいる。(-_-;)


でも、これぐらいは我慢するから、

できるなら、もう少し、もう少し、
せめて、先ずは
6.5mg/dayにまでステロイドを減らしたい。



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by dande550213 | 2017-04-19 10:58 | SLE・健康 | Comments(0)