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ステロイド剤と2人3脚の全身性エリテマトーデス(SLE)患者の " 猪突猛進、横道うろうろ "人生備忘録:落ちこぼれクリスチャンが心を入れ替えて(- -;)学ぶ日々の「御言葉」と、スペイン語の勉強、SLEの病状などの日々のささやかな記録・・・というのが当初の自己紹介でしたが、今は、単に「日々生きて、夢中になった事ごとの記録」(((^^;)


by dande550213

AYA世代のがん患者


昨日の新聞に「AYA世代のがん患者」に関する記事が掲載されていた。

若い時にがんを発症した「AYA世代」と呼ばれる患者への対策が課題になっている。がん患者全体に占める割合は小さいが、希少がんを含めがんの種類は多い。進学や就職、結婚、出産など人生の節目に直面し、ほかの世代とは違った悩みを抱えている。

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「AYA世代」とは初めて聞く言葉だった。

思春期(Adolescent)と若年成人(Young Adult)を組み合わせた言葉で、主に15歳~39歳をさすそうだ。

この説明を読んで、従来の「青年」という言葉とどこが違うのだろうと一瞬、疑問に思った。

年齢的には重なりそうな気がするが、「青年」という言葉には「未婚・独身」という意味を言外に含んでいて、暗に既婚者は除外するような気がするから、未婚・既婚を問わない「AYA世代」という言葉を作ったのだろうか。


AYA世代という特別な言葉は無かったが、そもそも膠原病の全身性エリテマトーデス(SLE)は、AYA世代そのものが患者の主流だったから、こういった問題に対する対策の蓄積は膠原病関係にはかなりあると思っている。

30数年前、私自身も30歳で発病して、がんのAYA世代と同じような悩みを抱えていた。

がんやSLEなどと言った病名のいかんにかかわらず、15歳~39歳頃の若年層の患者の共通の悩みや問題ではないかと思う。

そういう意味で、特定の病名に拘って個別化してとらえないで、様々な病気で、この世代の患者さんの問題として「ノウハウを共有化」してほしいと思う。





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by dande550213 | 2017-03-20 14:30 | SLE・健康 | Comments(0)

今朝のニュースで「指定難病306種類のうち、231種類のiPS細胞の作製に成功した」と報じられた。

ネットでは、以下の報道。
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基礎医学 | 2017.03.10 17:45

 京都大学iPS細胞研究所は、国が指定する難病(306種類)の約8割にあたる231種類について、iPS細胞(人工多能性幹細胞)を作製したことを明らかにした。

 それぞれの難病の遺伝情報を持つ患者の血液などを用いて作った。研究機関に提供し、難病の原因解明や薬の開発に役立ててもらう。

 作製したのは、パーキンソン病やALS(筋萎縮性側索硬化症)、腸に潰瘍や炎症が起きるクローン病などのiPS細胞。約5年かけて作った。患者が少ない難病は、薬の利益が見込めず、製薬企業が新薬開発を行いにくい。患者のiPS細胞を使えば、試験管内で病気を再現でき、薬の候補物質を試す研究が進むと期待される。

 難病のiPS細胞は、理化学研究所バイオリソースセンター(茨城県)の細胞バンクに保存し、大学や製薬企業に提供する。欧米でも同様の取り組みはあるが、保存する難病の細胞の種類としては最多という。

 仙台市で開かれた日本再生医療学会で発表した。

(2017年3月10日 読売新聞)
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iPS細胞の作製に成功してから早10年が過ぎたが、これで難病の原因解明や治療薬の開発が一気に進むとうれしい。

30数年前に全身性エリテマトーデスSLEを発病した時は、自分がその後30数年も生き延びられるとは想像していなかったが、もしそれぐらい生きたら、当然病気の原因は解明されているだろうと思っていた。

しかし、まだ解明の糸口すら掴んでいないと思う。

それでも、せめて死ぬまでには解明して治療薬ができてほしいものだと切に願っている。



加齢黄斑変性やパーキンソン病の治療などに少しずつ成果をあげてきているが、SLEの治療や創薬はまだまだ。



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by dande550213 | 2017-03-19 16:52 | SLE・健康 | Comments(0)

逆流性食道炎


ここ1週間ほど、逆流性食道炎に悩まされている。

逆流性食道炎とは長い付き合いなので、主治医から症状が出た時に服用する薬を頂いているが、SLEの通常の薬だけでも10種類ほど服用しているので、我慢できない痛みで夜も眠れない時以外は飲まないようにしている。(((^^;)

以前のようなキリキリと焼け火箸を突っ込んだような痛みではなく、鈍い痛みが時々思い出したように継続する。

ステロイドの減量やバイオリン練習再開(姿勢が胃を圧迫?)と関係があるのかしら?と思いながら、治まるまで少し憂鬱な気分。

昨日は小学校の卒業式だったが、今時は卒業式を終えた午後から、小学生がカラオケや回転ずしに繰り出してお祝いをするのだと人づてに聞いて、驚いている。(-_-;)

仕事先でも昨日は多くの6年生が授業を欠席したが、親はいったい何を考えているのかしら?





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by dande550213 | 2017-03-17 15:06 | SLE・健康 | Comments(0)

先日の全国膠原病友の会の機関紙「SSK膠原 2017年 №184」には「特定医療費(指定難病)平成27年度統計数~膠原病患者の受給者証所持者数の変化を中心に~」という興味ある記事が掲載されている。

中に、次のような表がある。
「膠原病主要10疾病 受給者証 所持者数の変化」
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特定疾患医療費助成制度のことは病名が確定した段階で、通常、医療機関から説明をうける。だから、ほとんどの患者は受給者証を申請するだろう。上記の表は平成27年度末の統計だと思われるので、受給者数と患者数の関係は、たぶん「受給者数<≒患者数」になるだろう。(注:新制度への変更で、受給者証認定が却下された患者さんが出ていることが予想される)

私の年齢は61歳で、SLEの年齢別患者数では2番目に多い年齢層になっている。

これに先ず、驚いた。

というのは、私の発病時の年齢は30歳で、当時はSLEの患者数が一番多かったのは20~30代の若い年齢層だったと記憶しているからだ。女性ホルモンの分泌が盛んになる年齢層(第2次成長期・妊娠・出産)と患者数には相関関係があるとも言われていた。実際、私の発病は妊娠・出産が引き金になっていた。

ところが上の表を見ると、SLEの患者数が一番多いのは40~49歳、二番目に多いのが60~69歳なのだ!三番目は50~59歳の年齢層になっている。従来のSLEのイメージが覆された感じがする。(*シェーグラン症候群の患者は以前から中・高齢者に多かったように思う)

(*追記 患者数の高齢化には2つの理由が考えられると思う。一つは、治療の進歩で、若い頃に発症した患者の生存率が高まったこと。もう一つは高齢者での発症増加していること)

主治医の診察室で待ち時間に隣り合わせた私と同世代か少し上の患者さんとお話しすると、「数年前に発病した」とおっしゃる方が多かったのを思い出す。その時は何とも不思議に思っていなかったが、こうして全国的な統計をみると、やはり高齢になってから発病する患者さんが増加傾向にあるのだなぁと再認識した。

まだ若かった頃、主治医が私に慰めるようにおっしゃた言葉、「dandeさん、この病気は歳をとって閉経したら楽になるからね。それまでの辛抱だよ」と。そして実際、私のSLEが安定してステロイド剤が少しずつ減量できるようになったのは閉経後からだった。ただし、ステロイド剤だけでは病勢を抑えられずに免疫抑制剤(エンドキサン)を服用していたから、卵巣細胞がやられて(?)閉経は早く、40代前半だった。別の見方をすれば、SLEを安定化させるために、免疫抑制剤で卵巣を犠牲にして閉経を速めたともいえるのではないかとも勝手に推測している。(((^^;)

いずれにせよ、私は閉経後から病状が安定化して、充実した黄昏時を過ごせるようになった。しかし、ステロイド剤を標準以上に服用しなければならないのは、恐らく私のSLEは遺伝的要素が関係する発病だから、病勢を抑えるためのステロイド剤から離脱できない難治性のSLEになっているのでないだろうかと推測している。

一方、遺伝子的要素とは別に老化による発病があって、これらは軽症のために?従来は見逃されていたが、近年の検査技術の目覚ましい向上で発見されるようになったため、高齢のSLE患者数の増加につながっているのではないかと思っている。

そう思ったのは、私の周りの高齢発病SLE患者さんは軽症の方が多いような気がするからだ。初発時に入院されていなかったり、ステロイド剤も服用されていないか、服用していてもごく少量(5㎎/日以下)だったりする。

SLEも癌の場合と同じで、若い年齢で癌になる人には遺伝的要素が関係している可能性があるが、高齢者では免疫機能の衰えなどの老化が原因で発病することが多いと言われているのと同じ現象ではないだろうか。

癌もSLEも若くして発病する人は遺伝的要素が強いので、病勢も激しいが、高齢になってから発病する場合は老化的要素が強く、どちらかといえば、病勢は穏やかな傾向にあると言えるのではないだろうか。

1枚の表から、いろいろなことを考えた午後だった。



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by dande550213 | 2017-02-01 13:58 | SLE・健康 | Comments(0)

2月の最終日は何の日?


2、3日前に届いた全国膠原病友の会の機関紙「SSK膠原 2017年 №184」に、こんなページがあった。
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知らなかったけど、2月の最終日は「RDDの日」なのだと言う。

RDDとはRare Disease Dayの略で、「世界希少・難治性疾患の日」。

より良い診断や治療による希少・難治性疾患の患者さんの生活の質の向上を目指して、2008年にスウェーデンから始まった運動で、2016年には全世界で84か国に増えて、日本でも趣旨に賛同して、2010年から2月の最終日にイベントが開催されるようになったという。

RDD2016の公式映像


日本では、発病の原因が解明されていないために治療法がまだ見つかっていない病気を一般的に「難病」というが、たぶん外国では「難治性の病気」という概念より「希な病気」という概念の方が一般的なのではないかと思う。

通常の病気や生活習慣病、癌などに比べて、患者数が圧倒的に少なく、一般にはあまり知られていない病気。
患者数が少なく、病気も複雑で、病気の診断や解明が難しく、治療薬も採算がとれないから企業も創薬を敬遠しがちな病気。

だから、治ることが難しい病気という考え方から日本では「難病」という言葉が生まれたのだろうが、たぶん海外では「一般的ではない希な病気」という考え方が一般的なのだろう。

日本語の「難病」をそのまま機械的に英語に訳したら、うまく通じなかった経験があるが、今思えば、「rare disease」と言えば良かったんだなと気がついた。(((^^;)

そういう意味で、上の公式映像動画で、SLE(全身性エリテマトーデス)もRDDの一つだと言っていたのがとても新鮮だった。

SLEは膠原病の中でも患者数が多い病気で、日本全国に約6~10万人程の患者さんがいると考えられているが、やはり発病の原因は不明だから、現状では対処療法しかない。個人差はあるが、対処療法をしないと命に関わる。

上の動画では「ファブリー病」「表皮水泡症」「シャルコー・マリー・トゥース病」の患者さんやご家族の方が登場して、病気の紹介をされているが、全く初めて聞く病名で、患者数はどのくらいなのだろうと思ってしまった。

「シャルコー・マリー・トゥース病」の患者さんが「発病の原因となる遺伝子がものすごくたくさんあるので、同じ診断名がついても病態の個人差が大きすぎて、同じ病気?と思うことがよくある」とおっしゃっていたのが印象的だった。

SLEもよく「まるでオーダーメイドの病気のようだ」と言われることがあるほど、同じSLEでも病態が少しずつ異なることが多いという一面を合わせ持つから。


不公平だけれど、病の多くは遺伝子の変異が原因のようだ。

メンデルの法則的に必ず発病するという遺伝子ではなくて、誘因にさらされると発病しやすいという素因をもつ遺伝子。

若年性の癌も、遺伝子の変異が原因のことが多いようだが、必ず発病するというわけでもないようだ。
SLEもそうだ。発病しやすい素因は遺伝することがあると言われているが、遺伝しても必ず発病するわけではない。

現に、祖母(SLE)→私(SLE)→娘(彼女は、父親方からも素因を受け継いだと思われる)と、SLEが続きかけたが、幸い早期に異変に気がついて、誘因(日光)を取り除き、いろんな幸運が重なって「疑い」段階で食い止めることができ、娘は元気に暮らしている。


最後に「あなたにとって身近である もしくは身近であろう病気と付き合う もしくは寄り添うことは一体どんな意味がありますか?」と司会者から質問されて、「シャルコー・マリー・トゥース病」の患者さんはこう答えられている。

自分は小さい頃からなので、そんなに気にしてなかったんだけれど、周りの人が自分を特別扱いするのにすごく違和感があった。僕はこれが自分の本性というか、こういう自分で育ってきているので、そんな特別扱いされてもなぁとすごく思っている。自分を否定的に捉える障害という存在とか、病気という存在を、自分の中に肯定的に取り入れたいと思っている。そういう発想で、この疾病体験とか障害体験を職業の中に生かしていきたい。






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by dande550213 | 2017-01-31 14:32 | SLE・健康 | Comments(0)

SLE発病後、24年ぐらいしてシェーグレン症候群を併発した。

口や目が乾くので、眼科では目薬が処方され、歯科医からはガムを噛んで、強制的に唾液を出すように注意を受けた。

ちょうど、この数年後から、時々、喉の奥に痛みを感じたり、喉がいがらっぽくなったりするようになった。

声を使う仕事をしているから、声帯を痛めたのだろうと、勝手に解釈している。

亡き父は教師だったが、やはりよく咳をしていた。いがらっぽさを咳で取ろうとしていたのだろうと思う。父の咳が聞こえると、「鬼が帰ってきた」と皆身構えたものだった。(((^^;)

母が父は昔からよく咳をしていたと言っていたから、声を使う職業病のようなものだったのではないかと思っている。

父のようなフルタイムではないけれど、私も週に1、2日、声を使う仕事をしている。

そして、数年前から喉の奥に時々痛みを感じるようになった。

仕事日の翌日などは声がかすれていることもある。
熱いお茶を飲むと、喉の奥にしみて痛いこともある。

ああ、私も父と同じだと思ったが、この症状がシェーグレンになって数年後から現れているから、やはり口腔内の乾燥と関係があるような気がしている。

口腔内が乾燥しているのに、大声を出して、声帯を傷つけてしまっているのだろう。

最近ではSPトローチを処方してもらっている。
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明日も大声を出さなければならない。
大声を出さなくても済むようにしてほしいのだが・・・。(-_-;)

声帯を守るためにも、もう仕事の辞め時とは思うが、なけなしの収入が無くなるのも怖くて、決心できないでいる。



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by dande550213 | 2017-01-27 11:34 | SLE・健康 | Comments(0)

例年、冬はお尻が氷のように冷たく感じられるので、ホッカイロを下着の上から腰部に貼っている。椅子に座っているときは電気のホットクッションの上に座る。
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下半身の血流が悪いので、厚手のスラックスの下には厚手の内側起毛のタイツを穿いている。

こんなに用心しても、足のかかとには霜焼けができる。
外を歩けば、足にレイノー症状がでる。
寒さで足先に血が流れなくなり、歩くとしばらくの間、バリバリと音がするような感じになる。

手は肌荒れがひどい。あかぎれができて、水仕事がつらい。
毎晩、ハンドクリームを塗っても追いつかない。

ただただ、冬が過ぎ去るのを待つばかりだった。



なのに、不思議なことに、今年の冬は例年より身体が暖かく感じられるのだ。

足に霜焼けができないし、ホッカイロも貼っていない。
椅子に座っているときの電気のホットクッションも使っていない。
手の肌荒れも少ないから、ハンドクリームを塗り忘れることが多い。

どうしたのだろう?

今年は暖冬なのだろうかと、毎年、手に霜焼けができる夫に尋ねてみたら、夫は今年も霜焼けができているという。

気象庁の予報でも、今年は暖冬でもないようだ。現に今大雪で各地で混乱している。

ということは、私の体調が良くなっているのだろうか?

SLEが良くなったというより、ステロイド剤が減量になって、その副作用が減少して身体が暖かく感じられるようになっているのではないだろうかと思うのだが、どうなんだろう?

今度、診察の時に主治医に尋ねてみたい。




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by dande550213 | 2017-01-26 12:25 | SLE・健康 | Comments(0)

12日に診察して処方してもらった薬が、薬局から用意できたという連絡があったのが翌13日。

今日、ポンペイ展からの帰りに薬局に立ち寄って薬を受け出して帰る予定だったが、「自己負担上限額管理票」を持ってくるのを忘れたことを思い出して、いったん家に帰り、いつものファイルを探してみると「特定医療費(指定難病)受給者証」はあるが、「自己負担上限額管理票」がないではないか!! 
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数年前から「受給者証」とセットで医療機関や薬局に提出しなければならなくなったから、いつも「受給者証」と同じファイルに入れて保管している。

今まで失くしたことは一度もなかったのに、今月に限り、どうしてこれがないのか?来月から新しいのに切り替わるけれど、最後のご用を果たさないで居なくなるのは困るのよ~と、少し焦った。(((^^;)

12日の診察までは確かにあったのだから、もしかしたら、薬局さんがファイルから抜いてもっておられるのだろうか?と電話したら、「はい、持っています」という返事。(-_-;)

ああ・・・、薬を受け取りに来たときに返したら良いからって、「自己負担上限額管理票」を許可なく勝手にファイルから抜かないでよ~(-_-;)

まあ、薬局に処方箋を出した後で、すぐに確認しなかった私も悪いのだけれど。

今までは主治医のクリニックから直接処方箋をFAXで送ってもらい、薬がそろったという連絡が薬局からあれば、薬を受け取りに行き、そこで初めて保険証や受給者証、自己負担上限額管理票を提示するというやり方だった。

ところが、今月に限って、薬局のFAXの具合が悪くて主治医のクリニックからFAX送信ができなかったので、私が直接処方箋を出しに行ったこと。

さらに、薬局の薬剤師さんが新人さんに代わったこと、この2つが重なって「自己負担上限額管理票」の所在が一時分からなくなるという顛末になったのだった。

ペルサンチン以外の薬の備蓄がなくなり、今月から3つ薬の処方を復活してもらったから、10割負担分なら目が飛び出るような高額の薬代が「自己負担上限額管理票」で月の自己負担の累積額を管理してもらっているので、上限額を超える額については支払わなくても良いという恩恵を受けている。

「全額公費負担」だった頃から比べると福祉の後退だが、それでも難病患者にとっては命綱。

これ以上後退させないように、患者団体も運動を続けていかなければならない。




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by dande550213 | 2016-12-14 17:12 | SLE・健康 | Comments(0)

「ガッテン!簡単筋トレ」を身をもって実践 、昨日で1ヶ月目。その結果を記録。

        <10/31夜><11/10夜><11/30夜>
・体重(kg)   58.40   58.40   58.45
・BMI      24.3   24.3    24.3
・体脂肪率(%)  32.2   31.3     31.4
・筋肉量(kg)   37.30  37.80    37.70
・推定骨量     2.3   2.4     2.3
・内臓脂肪レベル  7.5   7.5     7.5
・基礎代謝量(kcal) 1149  1162    1160
・体内年齢(才)  56    54     55

10日目の報告で「これを続けたら現状維持?」と書いたけれど、まさにそうなっている。(-_-;)

体重が減らないのは、速歩後の砂糖10gに加えて、一日にアーモンドを20粒ほど食べるようになったから、確実に総カロリーが増えているせいな?(((^^;) 

アーモンドは高脂質で太ると、ずっと敬遠していたけれど、遅まきながら、その脂肪は不飽和脂肪酸だと知り、アンチエイジング効果(SLEのような自己免疫疾患は、老化を促進する病気だから)を期待して食べ始めたが、美味しくて、ついポリポリと大目に食べてしまっている。

アーモンドを継続的に食べ続けたことで総コレステロールやHDLコレステロール・LDLコレステロールが本当に変化するのかどうかは、これまた、血液検査を楽しみに。(((^^;) 

いずれにしても3分間速歩の本家のWEBでは「5か月間継続」と書いてあるから、先ずは最低でも5か月間は実践しなければならないだろうなあ。

反省点:速歩はウォーキングとは違い、負荷をかけた運動なので、ウォーミングアップやクルーダウンなどの準備体操をする必要があるのに、全然していなかった。(-_-;)



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by dande550213 | 2016-12-01 08:55 | SLE・健康 | Comments(0)

私のステロイド3姉妹


私のステロイド3姉妹
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左から、5㎎さん、2.5㎎さん、1㎎さん

これを組み合わせて、7.5㎎にしたり7㎎にしたり調整する。

12月の検査日に向けて、いよいよ来週から週に7.5㎎×1日、7㎎×6日に変更する予定。これで、7.07㎎/dayになる。


仕事先でうつると困るから、11月中にはインフルエンザ予防接種を済ませておかなければならない。


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by dande550213 | 2016-11-17 08:57 | SLE・健康 | Comments(0)