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ステロイド剤と2人3脚の全身性エリテマトーデス(SLE)患者の " 猪突猛進、横道うろうろ "人生備忘録:落ちこぼれクリスチャンが心を入れ替えて(- -;)学ぶ日々の「御言葉」と、スペイン語の勉強、SLEの病状などの日々のささやかな記録・・・というのが当初の自己紹介でしたが、今は、単に「日々生きて、夢中になった事ごとの記録」(((^^;)


by dande550213
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今度は左肩が五十肩?


2、3日前から、左肩付近が痛かった。

腰痛もあったので、横向きに寝てバイブレーターで腰をモミモミしながら、ノートPCでプライム・ビデオを長時間観ていた。

だから、左肩が圧迫されて痛くなったのだろうと思っていたが、痛みは軽減しない。

もしかしたら、これは五十肩ではないかしら?と思い始めた。


その時、彼は言っていた。

「1年ほど前に右肩だったが、今回は左肩だ。」と。

私の前回は、昨年9月に「右肩」。

8か月後に今度は「左肩」が痛いということは、やはり五十肩なのだろうか?

GWに茶馬古道へ出かけた時は普通に歩けていたが、今は腰痛と左肩の痛みでバランスが崩れたのか、ウォーキングも苦痛だ。(-_-;)

「一寸先は闇」とはこのこと。(((^^;)





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by dande550213 | 2017-05-19 12:28 | SLE・健康 | Comments(0)

旅行中の朝の薬


旅行前恒例の、薬の袋詰め作業

朝の薬は11種類。これを漢方の薬袋に一つまとめにして日付を書いておく。
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昼は3種類、夜は6種類を服用。

だけど、一番大事なのは朝の薬。

薬はロストバゲージになったら困るから、旅行期間中、肌身離さず。

スーツケースには旅行期間と同じだけの予備の薬の他、抗生物質、タミフル、逆流性食道炎の薬など、いろいろお供に。


「父 5回忌 & 母 4回忌」の時に、妹が「姉ちゃんは身体が頑丈やなあ・・・」と言った。

確かに、そうかもしれない。

30数年間、SLEとステロイドに身体を痛めつけながら、今も生きて一人で外国を旅するだけの体力が残っているから。

私は亡き父に性格だけでなく、身体も似たのかもしれない。

妹は昔から母似らしく、病気持ちでもないのに、身体の不調を訴えて、ぐずぐず言っているから、私をちょっとうらやましかったみたい。

父は75歳まで海外旅行をして、89歳まで生きたから、私もあやかりたいな~♪



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by dande550213 | 2017-04-25 10:30 | SLE・健康 | Comments(0)

「くしゃみ・鼻水・鼻づまり」に、また悩まされるようになった。(((^^;)

もう32年間ほど、忘れていた症状。

SLEを発症して即ステロイド60mg/dayで治療が始まり、数日して、子どもの頃からの鼻づまりが無くなったのに気がついた。

口を閉じて、鼻で息ができなかった。
仰向きに寝ると、鼻が喉に流れてくるから、首を左右に傾げて寝ていた。

そんな苦労が無くなって、これはステロイドのおまけで良かったと思った「たった一つのこと」だった。

しかし、昨年来の7.5mg/dayからの減量で、7mg/dayを切り始めた頃 から、またこの症状がぶり返してきた。

今じゃ、朝のくしゃみに続く鼻水に、ティッシュが離せない。

あちこちで、遠慮しながら、鼻を噛んでいる。(-_-;)


でも、これぐらいは我慢するから、

できるなら、もう少し、もう少し、
せめて、先ずは
6.5mg/dayにまでステロイドを減らしたい。



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by dande550213 | 2017-04-19 10:58 | SLE・健康 | Comments(0)

今日は、2か月前にステロイドを6.93mg/dayに減量して、初めての診察日。

昨年7月に7.5mg/dayから減量を始めて、少しずつだけれど、休むことなく減量にチャレンジしているので、ちょっと焦りすぎていないかと心配だった。

週平均6.93mg/dayにするために週1で6.5mgを飲む日があって、その翌日の疲労感がひどかったので、万が一も覚悟していたが、1週間前の検査結果が悪くなっていなかったので、主治医のOKが出た。*\(^o^)/*

昨年(7.5mg/day)来の検査結果から見ると、やはり減量を始めてからの検査値は全般的に低空飛行気味。私の副腎ちゃんが眠りこけたままなのかな?(-_-;)

それでも、
・抗ssDNA抗体の#判定(-)、定量値2.1U/mL(基準値 7.0未満)
・血清補体値(CH50)35U/mL(基準値30~45)
だったから、行けることを確信して牧師先生にもお伝えし、いよいよ旅行の荷物の点検などを始めるつもり。


夫は明日から半年間、普段の仕事の他に、休みだった火曜日に一コマ授業を持つことになったから、1年前から始めた「週1・月曜日の夫の食事つくり」も4月からはお休みしてもらうことにした。

この試みで、夫は私とほぼ同類だとわかったから、今後も彼の料理には期待できないことが判明。

次回の診察は「火曜日」に予約して、夫に気兼ねなく"天ブラ・お買いもの”を楽しみたい。

今週から、私も仕事が始まる。

願わくば、出発までに体調を崩しませんように・・・。(^_-)-☆

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by dande550213 | 2017-04-10 16:34 | SLE・健康 | Comments(0)

8歳若返った!(^_-)-☆


まだ主治医の許可はいただいていないけれど、4/29出発の旅行が近づいてきた

今度はツアーとはいえ、中国の奥地なのでかなり体力を要すると思って、最近、泥縄式にクロスカントリーウォーキング。(((^^;) *SLEでループス腎炎だから、基本的に激しい運動と紫外線は禁止の身の上。

夜にはできないので、日没後の薄暮時に出かけるようにしている。これなら紫外線大丈夫かな・・と。

その成果はすぐには表れないことが記録をとっているとわかってきた。

昨日、ついに最近のがんばりの成果の"瞬間記録"をたたき出すことができた。

それは、ウォーキングを始めた半年前より初めて体重が減少して8歳若返った!というだけだが、長い壁を初めてぶち破ったから嬉しい。(((^^;)

        10/31,   3/29,  4/5
・体重(kg)   58.40 58.90  58.05
・BMI      24.3  24.6  24.2
・体脂肪率(%)  32.2  31.6  30.5
・筋肉量(kg)   37.3  37.9  38.0
・推定骨量    2.3   2.4   2.4
・内臓脂肪レベル 7.5   7.5   7.5
・基礎代謝量(kcal)1149  1165  1163
・体内年齢(才)  56   56   54
         (61) (62)(62)

娘が「インナースキャンって結構いい加減だから、あんまり一喜一憂しない方がいいよ~」という。

確かに正確ではないだろうけれども、ある種の方向性は示してくれていると思っている。

”ダイエットで”ではなくて、”簡単ウォーキングで”体重が減って筋肉量や基礎代謝量は減っていないという"この傾向"が大事なのだと自分に言い聞かせて励ましている。(((^^;)



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by dande550213 | 2017-04-06 16:12 | SLE・健康 | Comments(0)

今日から4月。

関西地方は例年より寒いのか、桜の開花が遅いような気がする。

楽しみにしていたご近所の有名どころの桜も 、ちらほら咲き始めた。

以前は我が家のベランダから花見ができたが、横にマンションが建って、建物の隙間から、チラ見だけしかできなくなった。(-_-;)
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この冬は寒かったのか、それとも暖冬だったのか、よくわからないが、私はSLEになりステロイド剤を飲み始めて32年、本当に久しぶりに「しもやけ・ホッカイロ」とは無縁の冬だった。

毎冬スラックスの下に穿いていた裏起毛タイツも、一度も出番がなかった。普通の少し厚手のストッキングで冬を越すことができた。

例年より下半身は少し薄着だったが、下肢に静脈血管炎も出なかったし、膀胱炎にもならなかったので、本当にありがたい冬だった。

何だか、「下半身の血の巡り」が例年より良くなったような気がする。(^^)

これはもしかしたら、ステロイド減量のおかげかしら?



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by dande550213 | 2017-04-01 18:59 | SLE・健康 | Comments(0)

五十肩は左右別々に?



しかし、何も手当をしていないのに、あれから半年たったら、いつの間にか右肩の痛みは無くなっていたから、やはり五十肩だったのではないかと思っている。(((^^;)

ところで今、夫が2回目の五十肩だという。

前回は1年ほど前に右肩だったが、今回は左肩だと。

ということは、一度片方の肩が五十肩になれば、もう一方の肩も五十肩になり得るってことなのかな?

痛みは片方の肩だけの場合と、一方の肩が発症してしばらく経つともう片方の肩にも発症してしまう場合とがあるが、片方の肩が発症してしまうともう一方も発症する確率が高いようで、これを防止することは難しい。

と書いてあるので、もしかしたら、近々私も今度は左肩が五十肩になるってことがあり得るわけね。(-_-;)

もうきれいさっぱり無罪放免だとばかり思っていたのに・・・(((^^;)



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by dande550213 | 2017-03-29 15:17 | SLE・健康 | Comments(0)

2月の中旬から、ステロイド6.93mg/dayに挑戦している。

7.0mg/dayを週に6日、6.5mg/dayを週に1日で、計算上は週平均で6.93mg/dayになり、平均では一日あたりわずか0.07mgの減量になるのだが、週に1回一日あたり0.5mg減る日の翌日の疲労感が半端ない。

今は月曜日を6.5mg/dayにしているが、月曜日は別に何ともないのだが、火曜日の夕方あたりの疲労感はやはりステロイド減量の影響のような気がする。

夕食の片づけを終えたら、身体が疲れ果てて、とにかく横になりたい。

ウォーキングに行く気力もない。

ベッドの中でノートPCでYou Tube動画を観ていても、いつのまにかウトウトして、夢うつつ。意識が、寝ているのか起きているのかわからず、疲れがとれずに、これまたすっきりしない。

今までから減量の時に1日に0.5mg減ることはあったが、減量が進むにつれて、前の日のステロイド量に占める減量分の割合が大きくなるので、少しずつ身体への負担を感じ始めている。

疲労感だけなら良いのだが、減量でSLEが悪化していたり、腎機能が落ちていたりしたら、旅行を控えて元も子もない無いので、来週の検査が少し心配だ。



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by dande550213 | 2017-03-29 09:05 | SLE・健康 | Comments(0)

8年前から、SLEに追加でシェーグレン症候群をも患うようになった。

目が乾燥して、唾液が少ない。

目には2種類の目薬、口は虫歯予防の唾液を出すために努めてガムを噛むようにしている。

唾液には殺菌効果があるので、少ないより多い方が良いと言われているが、最近の夫は唾液過多なのか、本人は気がついていないようだが、唾液が口の中に溜まった状態で話をするので、気になっている。ある時などは、話しているときに、唾液が口から垂れたことがあった。

毎回ではない。ほんの時々だが、顔を下に向けたままの状態で話をする時に、口の中に溜まった唾液が垂れそうな感じがするのだ。

「唾液を飲み込んでから話をしたら?」というが、本人は唾液が口の中に溜まっていることに気がつかないのか、ズルズルとした声になることがある。

彼は心房細動なので、不整脈の薬を服用しているから、その副作用だろうかと調べてみたが、そうではないようだ。

ストレスが原因とは考えられないから、胃の機能が低下気味なのかな?と推測している。

いずれにせよ、何らかの原因で唾液が多くなっているなら、すぐに呑み込めば良いのに、溜まってしまうのというのはいったいどういうことなのだろう?

唾液が少なくて口腔内に支障が出ている私は、汚い話だが、夫から余った唾液を分けてほしいぐらいだ。(-_-;)



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by dande550213 | 2017-03-28 11:05 | SLE・健康 | Comments(0)

AYA世代のがん患者


昨日の新聞に「AYA世代のがん患者」に関する記事が掲載されていた。

若い時にがんを発症した「AYA世代」と呼ばれる患者への対策が課題になっている。がん患者全体に占める割合は小さいが、希少がんを含めがんの種類は多い。進学や就職、結婚、出産など人生の節目に直面し、ほかの世代とは違った悩みを抱えている。

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「AYA世代」とは初めて聞く言葉だった。

思春期(Adolescent)と若年成人(Young Adult)を組み合わせた言葉で、主に15歳~39歳をさすそうだ。

この説明を読んで、従来の「青年」という言葉とどこが違うのだろうと一瞬、疑問に思った。

年齢的には重なりそうな気がするが、「青年」という言葉には「未婚・独身」という意味を言外に含んでいて、暗に既婚者は除外するような気がするから、未婚・既婚を問わない「AYA世代」という言葉を作ったのだろうか。


AYA世代という特別な言葉は無かったが、そもそも膠原病の全身性エリテマトーデス(SLE)は、AYA世代そのものが患者の主流だったから、こういった問題に対する対策の蓄積は膠原病関係にはかなりあると思っている。

30数年前、私自身も30歳で発病して、がんのAYA世代と同じような悩みを抱えていた。

がんやSLEなどと言った病名のいかんにかかわらず、15歳~39歳頃の若年層の患者の共通の悩みや問題ではないかと思う。

そういう意味で、特定の病名に拘って個別化してとらえないで、様々な病気で、この世代の患者さんの問題として「ノウハウを共有化」してほしいと思う。





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by dande550213 | 2017-03-20 14:30 | SLE・健康 | Comments(0)