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ステロイド剤と2人3脚の全身性エリテマトーデス(SLE)患者の " 猪突猛進、横道うろうろ "人生備忘録:落ちこぼれクリスチャンが心を入れ替えて(- -;)学ぶ日々の「御言葉」と、スペイン語の勉強、SLEの病状などの日々のささやかな記録・・・というのが当初の自己紹介でしたが、今は、単に「日々生きて、夢中になった事ごとの記録」(((^^;)


by dande550213

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今日は主治医の診察日。

今月は堺の息子宅で孫守り大忙しで、息子宅にいるときに持病のSLEの薬(ステロイド剤など)を8日間ほど飲み忘れていたことに気が付いたのが9/21。

身体がしんどかったのは、激務の疲れだとばかり思っていたが、主治医の話では、ステロイド飲み忘れで、エネルギーが枯渇していたからだということ。

つまり、まあ、SLEは消耗疾患だから、体力が消耗されやすい病気で、ステロイドで何とか体力消耗を補っているともいえる。

そのステロイドを何日も飲み忘れたのだから、体力消耗状態だったのだ。

検査値でCPKの値が正常値を超えて高くなっていたが、これは筋肉疲労を示しているのではないだろうか。

幸い、SLEの指標になる抗ssDNA抗体やCH50、CRPや腎機能値などは悪化していなかったので、10/27~11/1の「上海近郊古鎮めぐり6日間」の許可が出た。(*^^)v

息子宅での孫守りも明日で終わりだから、ああ、これでようやく旅の下調べ中心の生活にもどれる。

大急ぎで上海近郊の交通網を調べて、英語の通じない中国でのバス日帰り旅の手筈を整えなければならない。



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by dande550213 | 2017-09-29 12:35 | SLE・健康 | Comments(0)

2017/09/27 : 「おかげさまで、Googleは19歳になりました」
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by dande550213 | 2017-09-27 10:09 | PC・IT | Comments(0)

1か月近くの息子宅での孫ちゃん守りも、残すところ後4日。

今度の日曜日にはお嫁さんが帰ってくる。

明日は孫ちゃんの幼稚園弁当を作り、我が家に帰宅して夕方から仕事。

我が家に泊まり、翌日は主治医のクリニックで診察を受けた後、息子宅へ直行して、孫ちゃん幼稚園お迎え。


結局、当初の計画だった堺市観光などは何もできなかった。(^_^;)

食事つくり・洗濯・掃除・買い物・アイロンがけで疲れてしまい、昼食後しばらく休憩すると、すぐに孫ちゃんが幼稚園から帰ってくる。

と、今度は近くの公園で遊びのお供。

昨日など「暑いから誰も公園では遊んでいないよ~」と言うが、行くと言って聞かないから出かけたが、案の定、人影まばら。(^_^;)

入浴が17時頃、夕食が18時過ぎ、就寝が19時半過ぎ。

後片付けをしたら、朝5時半起きだから、私も22時半過ぎには寝てしまう。

そんな日々でも毎日、ヒョンビンと藤井聡太4段情報は毎日チェック。

クン ティーザー日本語字幕


観て少しびっくり&がっかり。

だって、CMでよく観るヒョンビン(外見)がそのまま映画に登場していたから。

もちろん、役どころを分析した結果、こういうイメージになったのだと思うが、CMヒョンビンとかぶってしまい、なんだか不思議な気分。


「千の顔を持つ男」の本領を発揮してほしかったような不満が残る。



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by dande550213 | 2017-09-27 09:19 | ヒョンビン | Comments(0)

片栗粉と小麦粉


息子の家の台所には、いくら探しても片栗粉と小麦粉がなくて、調理をする時に困った。

買って置いておくのは、何だかお嫁さんに当てつけ?嫌がらせ?しているように思われたら困るので、今日は少しだけリュックに忍ばせて持っていく。(((^^;)

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「とろみちゃん」とか何かあるのかもしれないと思ったけれど、ばあちゃんには見つからない。


拭き掃除の雑巾も見当たらないので、タオルを切って持っていった。

雑巾ではなかなか落ちない汚れを、ある朝、お嫁さんが言っていた「立体吸着ウエットシート」をクイックルワイパー本体を使わないで、手でシートを使ってこすってみたら、きれいに汚れが落ちた。

これは便利だ、うちでも使おうかな~と思っていたら、午後になって、手荒れがひどくなっているのに気がついた。

よく考えてみたら、これは素手で使用したら、危険な薬剤が含ませてあったのだろうかと不安になり、使い捨てのビニール手袋も少し持っていくことにする。

しかし、こんな薬剤が入ったシートで掃除した床を子どもがハイハイしても大丈夫なのだろうか?


世代が違うと、価値観が異なり、調味料や掃除用具、生活スタイルなど、様々な面で戸惑っている。



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by dande550213 | 2017-09-24 17:10 | 雑感 | Comments(0)

今日は、堺から朝帰り。

自宅で一泊して、明日の礼拝後から、また堺の息子宅へ。

息子宅ではどうも薬を飲み忘れていたようだ。(-_-;)

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日付を書いていかなかったし、いくつ用意していったのかも記録していかなかったので、飲み忘れが何日あったのかは不明。

仮に昼と夜は飲み忘れても構わないが、朝の薬を飲み忘れていたとなると、ステロイドや降圧剤の飲み忘れとなってエライことだ!
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それも、一日だけでなく、堺に居る間中、薬服用が頭から消えていたような気がする。

初めて堺へ行った最初の日は飲んだ記憶があるが、その後は、朝バタバタして息子と孫を送り出した後、薬を飲んだような記憶がないのだ。昼は1人だから、昼食後薬を飲んでいた。が、夜はまたややこしい孫ちゃんとのお風呂闘争に疲れ果てて、追い立てるような夕食後、こんどは寝かしつけで、どうも薬を飲んでいた記憶はない。

このことに気がついたのは、一昨日、家に帰ってきて、朝食後、薬を飲んでいた時。

どおりで、堺では身体が重くてしんどかったはずだ。(-_-;)

堺へ行くたびに体重が減り、家で暮すと体重が元に戻っていたのも、ステロイド飲み忘れが一因だったかもしれない。

血液検査は9/9に済ませているが、この時は堺へ行き始めて最初の週だから、ステロイド飲み忘れが1、2回あったかもしれないなぁ。

SLEになり、ステロイドで命を繋ぐようになってから32年が過ぎるが、数回にわたるステロイドの飲み忘れなどの失態は初めてだ。

怖いなあ・・・。

これからは忘れないように、堺では毎朝起きた時に、調理台の上に、袋詰めにした一日の薬3つを並べて置くようにした。



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by dande550213 | 2017-09-23 10:09 | SLE・健康 | Comments(0)

LEDに変わっていた


堺の息子宅から我が家に帰ってきたら、居間・私の部屋・夫の部屋の照明がLEDに変わっていた。*\(^o^)/*
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LED電球の価格が下がったから、ネットで購入して、自分で設置したと夫が言う。

前の照明の四角い跡が少し残っているけれど、早業作業、ご苦労様。

夫は腰をさすりさすり、今日も出勤。

私も雨が降り出す前に、少し厚手の服を持って、堺に戻ろう。


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by dande550213 | 2017-09-22 10:29 | PC・IT | Comments(2)

2017/09/19 :「アメーリア・ヘルナンデス(メキシコのバレエダンサー、振付師。メキシコの芸術に貢献)生誕 100 周年」
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息子の家のWifiは、時々「認証できない」と言ってきて、繋がらなくなる。(-_-;)

不自由この上ない。

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by dande550213 | 2017-09-22 08:35 | PC・IT | Comments(0)

年寄りの冷や水


今日は仕事日で、堺の息子宅から一時帰宅。

孫守りも3週目になって、幼稚園から帰ると、公園で遊ぶようになった。
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ばあちゃんは最初は座って見ていただけだが、お友だちが来ていない時などは、かり出される。

鉄棒で、こんなことできるよ!とばかりに、若い頃のように飛びついて、お腹を軸に身体を一回転したら、回っている時に頭のてっぺんがふわふわするような変な気分になり、回り終わったら目が回って、思わず地面に尻もちをついた。

孫のYちゃんは「おばあちゃん、すごーい!」と目を丸くしていたが、こちらはしばらく立ち上げることもできなかった。(((^^;)

こんな簡単なこと、当たり前にできていたことが気がつかないうちにできなくなっているのだと気づかされた。

これが老化による身体の衰えか・・・。(-_-;)

ブランコに座り乗りして、格好良く、頂点で飛び降りるのは、骨折でもしたらエライことだから、止めにした。


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公園遊びは楽しいが、年中さんでは疲れて、帰宅後、夕食までに眠ってしまい、起こしてお風呂に入れようとしたら、機嫌が悪くなって、ひと揉めすることがわかった。

また、明日はお迎えに堺へ戻らなければならないが、明日の公園遊びは、どうしたもんじゃろのぅ。(?_?)



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by dande550213 | 2017-09-21 14:58 | 雑感 | Comments(0)

堺駅近くの吾妻橋



堺市浜寺諏訪ノ森に1年間、堺市向陵中町に2年ほど、堺市東雲町に1年間ほどだったかな?

おまけに学生時代のアルバイト先が、南海堺駅近くの小さな塾だったから、本当に堺は思い出深い。

大学は阪堺線沿線にあったから、授業が終わると、住吉公園までチンチン電車に乗り、南海本線に乗り換えて堺駅で降り、吾妻橋を渡って、大通りに面した2階建ての民家の1階が塾だった。堺駅から徒歩10分以内だったと思う。

塾の名前も憶えている。

現職の学校教師が塾の実際の経営者だったので、名義は奥さんにしてあると聞かされていた。(-_-;)

田舎育ちの私が、その先生に連れられて、生まれて初めて「コーヒー専門店」で飲んだコーヒー。

薄暗い店内のスタンドの丸い高椅子に腰掛け、出されたソーサーにはアーモンドが添えられていた。

正直、「何じゃ?コリャ?」だったが、何となくハイカラで、都会の女になったような気分になった。(((^^;)

塾のあった場所を何とか思い出そうとするが、堺駅周辺はすっかりきれいになってしまって、面影は見いだせない。

でも、吾妻橋は残っていた。

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きれいになっているが、40数年前の私が行き来していた橋だ。

最近、孫守りで、1週間のほとんどを堺駅近くで暮しているから、何だか不思議な気持ちになる。

目を閉じると、一瞬であの当時の私に戻れそうな気がする。

できるなら、戻りたい。


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by dande550213 | 2017-09-18 17:37 | 雑感 | Comments(0)

スマホが一時制御不能に


昨日の夕方、お嫁さんの産院にお祝いに行くために、岸和田駅で夫と待ち合わせをしていた時のこと。

もろそろそろ夫から到着メールが入るかもしれないと、スマホを画面を見たら、IEやカメラ画面、DocomoID確認画面などの画面が順次立ち上がって、画面が揺れている。

カメラ画面は動画撮影が始まっている!
いったい、何を撮るんや?
どうしてこんなことが始まっているんや?

とにかくそれを止めようと、停止ボタンを押しても全く反応しない。

何とか止めないと、このままではスマホの容量や電池を消耗してしまう。

そこで、スマホの電源を切るべく、電源ボタンを長押しすると、「電源を切る」の表示は出るが、一瞬で表示が消えてしまうから、なかなか押せない。

わずかな一瞬を見計らって、「電源を切る」を選択して押しても、全く反応しない。

相変わらず、上記3つの画面が立ち上がって画面が震え、揺れ続けている。

このままでは夫から電話がかかってきても出ることもできない。(-_-;)


このスマホを使い始めてから4年になるが、こんな事態は初めてだ。

まさに制御不能状態。お手上げ状態。(+_+)



しかたがないから、スマホのケースを開けて、中の電池を取りだして画面を消し、しばらくしてからまた電池を入れて電源ボタンを押し起動させたら、いつものスマホ画面に戻ってくれた。(-_-;)

どうしてこんなことになったのだろうか?



スマホはMineoの動作確認一覧に載っている機種で、MVNOでもドコモの回線を使うからSIMロック解除対応機種だが、解除しないでもMVNOで使用できるから、そうしてきた。



注:これは私が「通信業者の設定を手動」に変えたのが原因のようで、「自動」に戻してみたから、今度海外でどう反応するか、楽しみ。(((^^;)


また、できるはずの海外通話もうまく動作しなかった。(-_-;)


Mineoに代わってから、docomoIDから「IDが確認できなかった」と「SPモード以外では通信が許可されていません」などの警告メッセージが時々出ていたが、最近は毎日のように表示される。それと今回の異常とは関係があるのだろうか?

もうドコモを使っていないのだから、docomoIDを削除したいのだが、そうすると全データが削除されて、工場出荷時の状態に戻ると脅されて、躊躇している。



SIMロック解除は料金が3,000円もかかる上に、実施した場合、保存されていたデータや外部からダウンロードなどして保存されていたものどの、個人データが変化・消失する場合があると言われていわれているので、これまた躊躇している。


どうしてこんな痛がらせ設定をするのか?<(`^´)>


結局、海外でグローバルSIMやワールド電話番号を使うために、HuaweiのSIMフリースマホタブレットを買って海外で使用しているが、SIMフリー機種は本当に便利で、汎用性がある。

Huaweiが、今や世界第3位にのし上がったのも頷ける。



待ち時間の間に、岸和田駅から、ちょろっと覗いた雨の岸和田だんじり祭り。
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by dande550213 | 2017-09-17 14:03 | PC・IT | Comments(0)