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ステロイド剤と2人3脚の全身性エリテマトーデス(SLE)患者の " 猪突猛進、横道うろうろ "人生備忘録:落ちこぼれクリスチャンが心を入れ替えて(- -;)学ぶ日々の「御言葉」と、スペイン語の勉強、SLEの病状などの日々のささやかな記録・・・というのが当初の自己紹介でしたが、今は、単に「日々生きて、夢中になった事ごとの記録」(((^^;)


by dande550213

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今朝のニュースで「指定難病306種類のうち、231種類のiPS細胞の作製に成功した」と報じられた。

ネットでは、以下の報道。
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基礎医学 | 2017.03.10 17:45

 京都大学iPS細胞研究所は、国が指定する難病(306種類)の約8割にあたる231種類について、iPS細胞(人工多能性幹細胞)を作製したことを明らかにした。

 それぞれの難病の遺伝情報を持つ患者の血液などを用いて作った。研究機関に提供し、難病の原因解明や薬の開発に役立ててもらう。

 作製したのは、パーキンソン病やALS(筋萎縮性側索硬化症)、腸に潰瘍や炎症が起きるクローン病などのiPS細胞。約5年かけて作った。患者が少ない難病は、薬の利益が見込めず、製薬企業が新薬開発を行いにくい。患者のiPS細胞を使えば、試験管内で病気を再現でき、薬の候補物質を試す研究が進むと期待される。

 難病のiPS細胞は、理化学研究所バイオリソースセンター(茨城県)の細胞バンクに保存し、大学や製薬企業に提供する。欧米でも同様の取り組みはあるが、保存する難病の細胞の種類としては最多という。

 仙台市で開かれた日本再生医療学会で発表した。

(2017年3月10日 読売新聞)
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iPS細胞の作製に成功してから早10年が過ぎたが、これで難病の原因解明や治療薬の開発が一気に進むとうれしい。

30数年前に全身性エリテマトーデスSLEを発病した時は、自分がその後30数年も生き延びられるとは想像していなかったが、もしそれぐらい生きたら、当然病気の原因は解明されているだろうと思っていた。

しかし、まだ解明の糸口すら掴んでいないと思う。

それでも、せめて死ぬまでには解明して治療薬ができてほしいものだと切に願っている。



加齢黄斑変性やパーキンソン病の治療などに少しずつ成果をあげてきているが、SLEの治療や創薬はまだまだ。



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by dande550213 | 2017-03-19 16:52 | SLE・健康 | Comments(0)

今日のいろいろ


教会Excel講座の卒業式に、生徒さんがケーキを作ってきてくださる。
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昆布をいただく。包装が開封後はクリアファイルとして使用できるようになっている。
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金沢土産の羽二重餅をいただく。添えられていた一筆箋がバイオリンの図柄!
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近所に児童公園ができ、子どもたちが外で遊ぶ姿を目にする機会が増えたよ~♪
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by dande550213 | 2017-03-18 21:06 | 雑感 | Comments(0)

「ブラームスのハンガリー舞曲第6番」をロビー・ラカトシュのバイオリンで聴く。原曲に、"mixed with original"で情感たっぷりのジャズ風に変身?


原曲をオーケストラで聴くと・・・


あなたはどちらがお好き?(((^^;)


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by dande550213 | 2017-03-18 09:15 | 音楽・美術 | Comments(0)

逆流性食道炎


ここ1週間ほど、逆流性食道炎に悩まされている。

逆流性食道炎とは長い付き合いなので、主治医から症状が出た時に服用する薬を頂いているが、SLEの通常の薬だけでも10種類ほど服用しているので、我慢できない痛みで夜も眠れない時以外は飲まないようにしている。(((^^;)

以前のようなキリキリと焼け火箸を突っ込んだような痛みではなく、鈍い痛みが時々思い出したように継続する。

ステロイドの減量やバイオリン練習再開(姿勢が胃を圧迫?)と関係があるのかしら?と思いながら、治まるまで少し憂鬱な気分。

昨日は小学校の卒業式だったが、今時は卒業式を終えた午後から、小学生がカラオケや回転ずしに繰り出してお祝いをするのだと人づてに聞いて、驚いている。(-_-;)

仕事先でも昨日は多くの6年生が授業を欠席したが、親はいったい何を考えているのかしら?





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by dande550213 | 2017-03-17 15:06 | SLE・健康 | Comments(0)

2017/03/17 :「セントパトリックデー2017」アイルランドにキリスト教を広めた聖人聖パトリックの命日でカトリックでは祭日、アイルランド共和国の祝祭日
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アニメ映画「The secret of Kells」に関係のある世界だね。

アイルランドの世界遺産を巡りたいと思って、航空券を検索してみたけれど、高い!イギリスから船で渡った方が安いかも・・・。

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by dande550213 | 2017-03-17 10:28 | PC・IT | Comments(0)

昨日の夕刊にこんな公告
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「シルクロード神秘と出会う旅(中略)旅に出たくなったら中国へ」というキャッチコピーが躍る。

中国へ行きたくて堪らないのはやまやまだが、政府関係者の靖国参拝から始まった歴史認識の相違で中国との関係が悪くなった頃から何となく行きにくくなった。

さらに最近では嫌日の他、食べ物や大気汚染なども心配で敬遠していたから、こんな風に中国国家観光局から「来てね~」と誘われると、「ちょっとは頭が柔らかくなったんやろか~?」と悪い気がしないでもない。

2017年は日中国交正常化45周年ということで、表看板だけ見栄え良くしてるのかもしれへんけど・・・と半信半疑で、中国国家観光局大阪駐在所のWEBにアクセスしてみた。
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看板が「2015年」のままなのがご愛嬌だが、政府関係のWEBにしては洒落たサイトになっている。

パンフレットなどでまだDLできないのもあるが、資料請求すれば「厚さ2cmまでヤマトメール便にて発送致します。お客様の送料負担はございません。」との太っ腹だけど、大阪駐在所へ覗きがてら取りに行ってこようと思う。

スマホ版もあり、こちらは看板が「2016年」のまま。
こういう所がお役所仕事・・・(((^^;)

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by dande550213 | 2017-03-16 20:06 | 旅行(海外・国内) | Comments(0)

娘にはバレバレ(((^^;)


先日、娘と一緒に舞楽コンサートに行ったときの話。

夕食時のワインバーで、娘、曰く

「お母さんは、私の友だちのお母さんの中では料理が上手な方やと思てるけど、最近、腕落ちたんとちゃう?」と言うから、

「あっ、あんた気がついたん? ほら、お父さんって、味、あんまりわからへんやろ。そやから、あんたが自立して家を出てから、ちょっと手抜きしてんねん。(((^^;)」と答えた。

子どもたちが家に居るころは喜ぶ顔を見たくて、苦手な料理もそれなりにがんばったけれど、夫と二人っきりになって、夫の味音痴(微妙な味の変化がわからない)に気がつき、料理にかける時間が短くなった。

娘なら、私が「ちょっと失敗したかなぁ・・・」と思いながら出した料理は、一口食べると、すぐにわかって、私は辛口の評価をいただく羽目になる。しかし、夫はそれに全然気がつかないのだということが、娘がいなくなって初めてわかった。この人、ワインアドバーサーを気取っているけど、本当は微妙な味の変化がわからないのだ・・・と。(-_-;)

なら、まあ、多少手抜きしてもわからないだろうと、最近は荒っぽい料理をしているが、やはり彼は気がつかない。

しかし娘は、盆暮れの2回ぐらいしか家に帰ってこないが、微妙な味の変化に気がついていたのだとわかって、恐れ入りました。

やはり、日頃から、「家事は適当に・・・」というのはいけませんねぇ、もっと丁寧に暮らさなければ。

だけど、家事が一番苦手なのです、私は。

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by dande550213 | 2017-03-16 12:28 | 雑感 | Comments(0)

左手中指の第一関節


我流でバイオリン練習を再開して、いろいろぶち当たる壁。

以前にも悩んだことを、また今悩んでいる。

それは左手の中指の第一関節のこと。

私は中学生の頃から、この関節が曲がったままだ。

部活をしていて、怪我をして、切れた腱を縫ってもらったのに、また切ってしまい、その後はずっとそのままで暮してきたから、曲がったまま。

若い頃はこの曲がった中指を見られるのが嫌で、20歳ぐらいまでずっと包帯を巻いて隠していたから、中指の第一関節はくびれて細くなっていった。

包帯をして隠さなくなったのは夫と付き合い始めてしばらくしてだったから、結婚前だったと思う。

以後、指の太さは元にもどったが、時々不便な思いをしてきた。

例えば、編み物をする時に中指にかけた毛糸が滑らかに外せない時など。

そして、バイオリンを始めて、左手の指で音の高さに応じて弦を抑えなければならない時はこりゃダメだなと思った。

A線で、シ・ド・レを人差し指、中指、薬指で抑えなければならない時、中指がうまく曲がらないから薬指側に引っ張られて、ドの音がズレてしまうのだ。他のG線、D線、E線では何とかカバーできるが、A線だけはどうしても駄目だった。

A線でドを弾く時は、一瞬中指を人差し指側に寄せてから弾かなければならない。

そのことを今も痛感させられて、少し悲しい。

うーん、何とかならんか、この指は・・・(-_-;)



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by dande550213 | 2017-03-15 16:35 | 音楽・美術 | Comments(0)

今年のGWは仕事先も休みなので、旅行を計画している。

行き先は、昨年12月にびんぼー川柳「行き先は お得切符で 決める旅」で書いた第1希望のシルクロードで、茶馬古道。中国の雲南省からチベットのラサへ向かう古道の一つ。下の地図の赤い線で囲った地域。
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5月の第1日曜(5/7)は教会の役員会があって、どうしても休めないので、5/6(土)には帰国するツアーでお安いシルクロード行きを探していた。

このツアーは4/29(土)~5/6(土)8日間で、GWにしてはお安くて、さらに安く上げるために相部屋希望で申し込んでいたが、なかなかツアーが催行決定とならなくて、やきもきしていた。

が、とりあえず8名集まって催行決定と昨日連絡が入り、ほっとしている。

四川省、雲南省、チベットを繋ぐ交易路の茶馬古道は別名「西南シルクロード」と言われるそうで、その起源は西域のシルクロードより1千年も古いと言われる。中国雲南省のお茶とチベットの馬を交易する標高2,000~3,000メートルの高原地帯の古道だという。

中国の昆明で合流して、大理→麗江→シャングリラというコース。このルートの世界遺産は「麗江」だけ。
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司馬遼太郎の「中国・雲南の道」や J・ヒルトンの「失われた地平線」などを読んで耳学問の最中だが、心配なのは体力。

高地はマチュピチュで経験済みだが、あの頃は48歳で銀婚式を兼ねての旅だったから夫も一緒だった。当時ステロイド量は10㎎/dayだったから、血尿が止まって主治医が旅行の許可を出してくださるまで3年かかった。(((^^;)

喜び勇んで出かけたのもつかの間、マチュピチュを下山した後、私だけ何かの細菌に感染し、高熱・下痢でツアーを離れて治療を受け、帰国日にはなんとか車椅子に乗れるまでに回復して、生涯で1回きりのビジネスクラスで帰国したのだった。そしてそれが原因で今度は自己免疫性膵炎をも患うようになったのだった。(-_-;)

今回は62歳になり、1人参加。ステロイドの量こそ7mg/day に減ったが、歳をとってあちこちガタが来て、体力が衰えているのが一番の不安材料。





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by dande550213 | 2017-03-14 16:49 | 旅行(海外・国内) | Comments(0)

You Tubeに「Vioara cu Goarne: Bihor Trumpet fiddle, Negreni 2015」という動画がある。

ルーマニアのトランシルバア地域の農民の祭りで演奏されているこの楽器・・・


なんと、バイオリンとトランペットが合体している!

ホーン・バイオリン(Romanian horn-violin)といい、ルーマニアの民族音楽Horas(ホラ)やDoinas(ドイナ)などで使用されるという。

この楽器の構造は昔ながらの蓄音機の原理に基づいていて、東ヨーロッパには多くの種類があるそうだ。弦とブリッジの振動は細い棒で蓄音機の膜に伝達され、膜は、これらの振動を音波に変換し、ホーンまたはビーカーによって増幅されるという。ホーン・ヴァイオリンは、弦の弓の反作用の柔軟性が低く、楽器の重量が不均一に分散しているから、通常のバイオリンよりも演奏するのが難しいという。

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*説明と写真はhttps://en.wikipedia.org/wiki/Stroh_violin#Current_usageより


世界には、まだまだ知らないことがいっぱい。
これだから、世界は楽しい!*\(^o^)/*




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by dande550213 | 2017-03-14 08:01 | 音楽・美術 | Comments(0)