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ステロイド剤と2人3脚の全身性エリテマトーデス(SLE)患者の " 猪突猛進、横道うろうろ "人生備忘録:落ちこぼれクリスチャンが心を入れ替えて(- -;)学ぶ日々の「御言葉」と、スペイン語の勉強、SLEの病状などの日々のささやかな記録・・・というのが当初の自己紹介でしたが、今は、単に「日々生きて、夢中になった事ごとの記録」(((^^;)


by dande550213

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2月の最終日は何の日?


2、3日前に届いた全国膠原病友の会の機関紙「SSK膠原 2017年 №184」に、こんなページがあった。
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知らなかったけど、2月の最終日は「RDDの日」なのだと言う。

RDDとはRare Disease Dayの略で、「世界希少・難治性疾患の日」。

より良い診断や治療による希少・難治性疾患の患者さんの生活の質の向上を目指して、2008年にスウェーデンから始まった運動で、2016年には全世界で84か国に増えて、日本でも趣旨に賛同して、2010年から2月の最終日にイベントが開催されるようになったという。

RDD2016の公式映像


日本では、発病の原因が解明されていないために治療法がまだ見つかっていない病気を一般的に「難病」というが、たぶん外国では「難治性の病気」という概念より「希な病気」という概念の方が一般的なのではないかと思う。

通常の病気や生活習慣病、癌などに比べて、患者数が圧倒的に少なく、一般にはあまり知られていない病気。
患者数が少なく、病気も複雑で、病気の診断や解明が難しく、治療薬も採算がとれないから企業も創薬を敬遠しがちな病気。

だから、治ることが難しい病気という考え方から日本では「難病」という言葉が生まれたのだろうが、たぶん海外では「一般的ではない希な病気」という考え方が一般的なのだろう。

日本語の「難病」をそのまま機械的に英語に訳したら、うまく通じなかった経験があるが、今思えば、「rare disease」と言えば良かったんだなと気がついた。(((^^;)

そういう意味で、上の公式映像動画で、SLE(全身性エリテマトーデス)もRDDの一つだと言っていたのがとても新鮮だった。

SLEは膠原病の中でも患者数が多い病気で、日本全国に約6~10万人程の患者さんがいると考えられているが、やはり発病の原因は不明だから、現状では対処療法しかない。個人差はあるが、対処療法をしないと命に関わる。

上の動画では「ファブリー病」「表皮水泡症」「シャルコー・マリー・トゥース病」の患者さんやご家族の方が登場して、病気の紹介をされているが、全く初めて聞く病名で、患者数はどのくらいなのだろうと思ってしまった。

「シャルコー・マリー・トゥース病」の患者さんが「発病の原因となる遺伝子がものすごくたくさんあるので、同じ診断名がついても病態の個人差が大きすぎて、同じ病気?と思うことがよくある」とおっしゃっていたのが印象的だった。

SLEもよく「まるでオーダーメイドの病気のようだ」と言われることがあるほど、同じSLEでも病態が少しずつ異なることが多いという一面を合わせ持つから。


不公平だけれど、病の多くは遺伝子の変異が原因のようだ。

メンデルの法則的に必ず発病するという遺伝子ではなくて、誘因にさらされると発病しやすいという素因をもつ遺伝子。

若年性の癌も、遺伝子の変異が原因のことが多いようだが、必ず発病するというわけでもないようだ。
SLEもそうだ。発病しやすい素因は遺伝することがあると言われているが、遺伝しても必ず発病するわけではない。

現に、祖母(SLE)→私(SLE)→娘(彼女は、父親方からも素因を受け継いだと思われる)と、SLEが続きかけたが、幸い早期に異変に気がついて、誘因(日光)を取り除き、いろんな幸運が重なって「疑い」段階で食い止めることができ、娘は元気に暮らしている。


最後に「あなたにとって身近である もしくは身近であろう病気と付き合う もしくは寄り添うことは一体どんな意味がありますか?」と司会者から質問されて、「シャルコー・マリー・トゥース病」の患者さんはこう答えられている。

自分は小さい頃からなので、そんなに気にしてなかったんだけれど、周りの人が自分を特別扱いするのにすごく違和感があった。僕はこれが自分の本性というか、こういう自分で育ってきているので、そんな特別扱いされてもなぁとすごく思っている。自分を否定的に捉える障害という存在とか、病気という存在を、自分の中に肯定的に取り入れたいと思っている。そういう発想で、この疾病体験とか障害体験を職業の中に生かしていきたい。






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by dande550213 | 2017-01-31 14:32 | SLE・健康 | Comments(0)

日本語で読める(((^^;)韓国エンタメ情報をチェックしていたら、こんな記事が。

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2017年01月30日15時58分
[ⓒ ISPLUS/中央日報日本語版] comment1 sharemixi

映画『共助』が韓国を越えて海外へ向かう。

旧正月連休ボックスオフィス1位となり観客400万人を突破した映画『共助』(キム・ソンフン監督)は、42カ国に販売されたのに続き、2月のベルリン国際映画祭マーケットを通じて欧州市場に初めてデビューする。

ハリウッドリポートは『共助』(Confidential Assignment)について報道し、「『共助』は現在まで米国・中東・インド・フィリピン・モンゴルなどを含む42カ国に販売され、米国ではCJエンターテインメントが配給する形で27日に公開された」と伝えた。続いて「豪州・ニュージーランドでは2月9日、香港・マカオでは2月16日、ベトナムで3月3日に公開予定」とし「特にインドネシアで劇場チェーンを運営中のCJエンターテインメントは、アジア諸国の上映を管理・運営する計画だ」と明らかにした。

またハリウッドリポートは「俳優ヒョンビンの韓流人気のためアジアおよび中東などで人気を期待している」とし「欧州では2月にベルリン国際映画祭で公式的に紹介される」と伝えた。

一方、今回のベルリン国際映画祭では『共助』だけでなくCJエンターテインメントの別の配給作品『操作された都市』(Fabricated city)も紹介される。
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ベルリン映画祭って、三大映画祭のあのベルリン国際映画祭?

ヒョンビンは確か、映画「愛してる 愛してない」がノミネートされて、一度ベルリン国際映画祭へ行ってるよね。

「共助」はノミネートじゃなくて、紹介ってこと?

よくわからないけれど、ヒョンビンの映画が大ヒットして、世界中の人々に俳優「ヒョンビン」の魅力を知ってほしい。

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by dande550213 | 2017-01-30 22:47 | ヒョンビン | Comments(0)

次年度予算作成、今年度決算作成の季節。

教会会計、Excelで毎月の収入・支出を管理しているが、収入入力担当者から入力済みのファイルをもらって、支出・会計報告のファイルに読み込むたびに、ファイルの環境が異なるから、「リンクの編集」作業が必要になる。

この作業がもうたいへん。

ブックの中にたくさんのシートがあって、それらの値が全部リンクで結びついて「会計報告」のシートへ流れ込む。

さらにそのブックは別のブックとリンクが貼ってあって、全部で24ブックがリンクで結びついているから、「リンクの編集」が必要になったときの作業は気が狂いそう。

賢くなったはずのExcel、どうしてリンクの編集の自動化ができないのかと、初級の私は恨み節。(-_-;)

さらに、今年のブックのデータを抜いて、次年度の新しいブックを作成する際にも、ブックの名前が変わるから、また「リンクの編集」作業が必要になる。

ブックの名前は「2016.4収入」とか「2016.5支出」とかが「2017.4収入」とか「2017.5支出」に変わっていくだけだから、「リンクの編集」でも、Excelが学習して「連番」のような便利な機能?で助けてくれたら助かるのだが・・・。

そんなこと、あり得ないの?




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by dande550213 | 2017-01-30 17:03 | PC・IT | Comments(0)

昨日出た「共助」の未公開エンディングに、さっそく日本語字幕をつけてアップしてくださった「☆ヒョンビンシンドローム」様、ありがとうございます。

これで、少しこの映画のヒョンビン(リム・チョリョン)とユナ(ミニョン)の絡みが推測できます。(^o^)丿

わたしたち、またいつ会えます? 
統一になったら・・・
その時までどれくらい待つの?
統一するかどうかもわからないのに・・・


このセリフには、国土を南北に分断されてから70年近くが過ぎ去ろうとしているこの国の市井の人々の悲哀が込められているような気がした。


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by dande550213 | 2017-01-30 08:56 | ヒョンビン | Comments(0)

これもブログ「ヒョンビンとお気に入り」様から教えていただきました。<m(__)m>

映画「共助」のカットされた未公開映像。

余韻を残す別れだけれど、これがカットされたとなると、公開された映画のエンディングはどんな場面なのだろうか?




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by dande550213 | 2017-01-29 20:44 | ヒョンビン | Comments(0)

渡韓して、ヒョンビンの舞台挨拶をはしごして回っていらっしゃる韓国語堪能のファンの方々のブログを読むのは楽しい。

完全受け身の私は、動画で雰囲気を味わうだけ。(((^^;)

過去の映画やドラマのヒョンビンと「共助:リム・チョルヨン」が同時に見れる動画を探していたら、こんなのがあった。

インタビューでしゃべっているヒョンビンの話の内容がわからないのが辛いが、過去にヒョンビンが演じた役柄とリム・チョルヨンを同時に見比べることができるのが楽しい。

ヒョンビンはよく「Hyun Bin~an actor with a thousand faces」と言われるが、役柄によって全く別人のように変身する演技力がすごいと思っている。私がヒョンビンに惹かれるのはこの部分。ハジナのロビンとリム・チョルヨンが同じ俳優だとは思えないのは老眼のせいだけではない。


「まわし蹴り」のミンギョ、「レイト・オータム」のフン、「愛してる愛してない」のジソク、「キムサム」のジノン、「王の涙 イ・サンの決断」のイ・サンなど、懐かしい。

デコだしリーゼントヘアー(?)のフンがインタビューを受けているヒョンビンに似ているので、もしかしたら、彼はこのヘアースタイルにするとイメージが固定化されるのかもしれないなぁ・・・なんて勝手なこと思いながら、見ていた。


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by dande550213 | 2017-01-29 16:43 | ヒョンビン | Comments(0)

情報収集力がないので、例によって、ブログ「ヒョンビンとお気に入り」様の記事から、この動画を知った。ありがとうございます。<m(__)m>

ヒョンビンは、徴兵時に海兵隊を志願して話題になったぐらいの「運動マニア?・運動オタク?」とも聞く。

「チング」の時にも、念入りにアクション準備していたが、計算されたアクションを自然に見せるのはたいへんなんだなあ・・・と、改めてこの動画を見て思った。



まだ「共助」を観ていないけれど、トム・クルーズやダニエル・グレイグのアクションが頭の隅にチラチラ浮かんでくる。

彼らと比較するつもりはないけれど、ヒョンビンのアクション開眼と新たな一面を切り開いた「俳優としての多様性」を早くこの目で確認したいなぁ。




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by dande550213 | 2017-01-29 08:38 | ヒョンビン | Comments(0)

Googleニュースを見ていたら、ヘッドラインにこんな文字が躍っていた。
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「共助」の海外公開が確定し、世界の映画ファンの元を訪れる予定だ。

27日、映画の投資・配給を担当しているCJエンターテインメント側は「映画『共助』がアメリカを皮切りにオーストラリア、ニュージーランド(2月9日)、香港・マカオ(2月16日)、台湾(2月17日)、ベトナム(3月3日) の公開を確定した」と明かした。

続いて「インド、中東、フィリピン、モンゴルなど世界42ヶ国に販売された。北米、インドネシアなどは直配(直接配給) を通じて現地の映画ファンの元を訪れる計画だ」とし、「ドラマなどを通じて俳優ヒョンビンの認知度が高くなった上、南北分断という特殊な状況を新しい娯楽映画のタッチで表現した点などが海外バイヤーの関心を買った」と付け加えた。

ヒョンビン、ユ・ヘジン主演の「共助」は、韓国に隠れた北朝鮮の犯罪組織を捕まえるため、南北最初の共助捜査が始まり、任務を果たさなければならない特殊部隊出身の北朝鮮刑事と、任務を防がなければならない生計型韓国刑事の予測できないチームプレイを描いた映画だ。
元記事配信日時 : 2017年01月27日16時13分 記者 : パク・グィイム
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この世界42か国の中に、日本が入っているとは思うけれど、名前すら出てこないのが何となく気がかり。

日本での公開は、一体いつになるのだろう?

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by dande550213 | 2017-01-28 20:43 | ヒョンビン | Comments(0)

明日は孫娘の誕生日。4歳になる。

もう物はいっぱい持っているから、
プレゼントはお祝いを本人名義の口座に振り込むことにしている。(((^^;)

お誕生日カードを送るのをうっかり忘れてしまって、さっき、メールの誕生日カードを送った。

明日、息子のメールアドレスに送信してくれて、書かれているURLをクリックして見るシステムのよう。

LINEなどに加入していたら、簡単にお誕生日メールが送れるのだろうが、
我が家は夫も私も、SNSは利用しない主義なので、こういう時、ちょっと不便かな。(((^^;)


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by dande550213 | 2017-01-28 18:00 | 雑感 | Comments(0)

2017/01/28 :旧正月2017
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旧正月は、「旧暦1月1日を祝う行事で、通常雨水(2月19日ごろ)の直前の朔日であり、1月21日ごろから2月20日ごろまでを毎年移動する」と言われるが、私たちの世代では、もはや旧正月の感覚はない。「小正月」は子どもの頃の思い出の中に生きている。

もう少し古い世代だと、旧正月もまだ生きているのだろうか?



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by dande550213 | 2017-01-28 08:48 | PC・IT | Comments(0)