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ステロイド剤と2人3脚の全身性エリテマトーデス(SLE)患者の " 猪突猛進、横道うろうろ "人生備忘録:落ちこぼれクリスチャンが心を入れ替えて(- -;)学ぶ日々の「御言葉」と、スペイン語の勉強、SLEの病状などの日々のささやかな記録・・・というのが当初の自己紹介でしたが、今は、単に「日々生きて、夢中になった事ごとの記録」(((^^;)


by dande550213

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光州ビエンナーレのヒョンビンを観た時に、演台が低くて、マイクに顔を近づけるためにあまりにも前かがみになるから、電動式スライドの演台はないのだろうか?と書いたが、やっぱりあるじゃん!(笑)

レオ様にはチャンと用意されている。

国連の潘基文事務総長がレオ様にボタンを押しながら、説明している。
「このボタンを押したら、こんな風に演台があがりまっせ~」と。(笑)
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確かに演台が上がっているよ。

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今度から、ヒョンビンにもこういう演台を用意してあげてね~♪



字幕表示ができないから、何言っているか、さっぱりわからんけど・・・。(((^^;)
今日公開されたYou Tube動画「Before the Flood - Full Movie| National Geographic」より





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by dande550213 | 2016-10-31 15:35 | ヒョンビン | Comments(0)

ポイントで買った「体組成計(インナースキャン)」が届いたので、さっそく興味津々で最新のマイデータを計ってみた。(((^^;)

身長は廊下の柱で測って、155㎝で登録。
・体重:57.9kg
・BMI : 24.1
・体脂肪率:33.1%
・筋肉量:36.5kg
・推定骨量:2.2kg
・内臓脂肪レベル:7.5
・基礎代謝量:1128kcal/日
・体内年齢:57歳
で、まあお遊びの測定判定かもしれないが、一応全部標準値の範囲内だった。*\(^o^)/*

家の今までの体重計は、ホントに体重しか測れなくて、体脂肪や内臓脂肪の目安がつけられなかったので、まあ、何となくホッとした感じ。

これを機会に、今までのマイデータを整理してみたら、何と身長が30年間で3㎝も減っていることがわかって、驚いた。

1985年にSLEを発病して以来、血液検査は毎月していたが、健康診断は市の住民健診や人間ドックで済ませていた。その時の手帳が残っていたので、身長の変化を調べてみた。というのは、私の身長が縮んでいることはわかっていたが、では元々私の身長は何センチだったのかということが、今や、わからなくなっていたからだ。

自分では157㎝ぐらいはあったはずだと思っていたけれど、何と私の元々の身長は158㎝もあったのだと知ってガックリしている。(-_-;)

SLEを発病して、ステロイド剤を飲み始めたのが30歳の時で、その後、約5年ごとに検診結果を抜粋してみると

34歳の時の住民健診では、身長158.3cm、体重65kg 
 この頃はステロイドは15mg/day で、免疫抑制剤のメソトレキセートを週2回服用していた。
・38歳の時は、157.4cm、65kg
・43歳の時は、156.6cm、56kg
・51歳の時は、156.2cm、61.7kg
・55歳の時は、155.9cm、57.8kg
・59歳の時は、155.0cm、56.8kg

これだけ身長が減っているということは、では私は骨粗鬆症かというと、これが骨密度は発病以来、ずっと同年齢の平均値かそれ以上の値を保っているのだ。ステロイドを飲み、運動もしないで、日光にも当たれないで、骨には最悪の環境なのに不思議だなあ・・と思っている。

昨年の検診でも
 あなたの超音波による骨の強度は、2.802です。
 これは、あなたと同じ年齢の骨強度と比較して、120%に相当します。
 また、若年成人平均値(20~44歳)の骨強度と比較すると、104%に相当します。
という結果。骨というのは、結局20代ぐらいまでの食生活で決まってしまうのだろうか?


2011年6月頃に、膀胱炎の検査時に撮ったレントゲン撮影画像で、背骨が「くの字」に曲がっていることがわかった。痛みがなかったから気がつかなかったが、30kgの米袋を父の代わりに担いでいて運んだことが2回あって、その時に背骨あたりがグキッとしたことは覚えているから、たぶん、その時に圧迫骨折したのだろうと思っている。通常の骨粗鬆症によるものではなく、ステロイド性の圧迫骨折のようだった。

結果、身体の左右のバランスが微妙に崩れたのか、一方側だけがよく疲れるようになった。

また、胴だけ3㎝も縮んだのだから、結果として足長・腰高にみられるようになったのは痛しかゆしかな。(((^^;)

夫が在職中は、組合から多額の補助があったので夫婦とも人間ドックで健康管理していたが、退職再雇用になってからは補助が少額になり、夫だけ2年に1回、人間ドックで検査することになった。

今月中旬に彼は1泊2日の人間ドックへ。5万円もかかるが、寡婦になったら経済的に私が困るのから・・・。(((^^;)
ほぼ同時期に、私は住民健診で胃がんと大腸がんの無料検診をする。





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by dande550213 | 2016-10-31 11:50 | SLE・健康 | Comments(0)

カードのポイントで自分にご褒美を・・・といえば、昨年までは本か電化製品だったが、今年は健康器具を選ぶとは余程老化が気がかりになっているのだな、と苦笑する。(((^^;)

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装飾写本に夢中になっていた時期だったので、何かメモリアルになる本を手元に・・・と思って、ポイントを使って購入した。なにせ、高い本だから、自腹切ってはなかなか購入できないからね。*\(^o^)/*
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私には「豚に真珠」だが、時々ページを繰って、絵を眺めているだけで幸せなのだ。文様の中を探ると、思わぬ箇所から不思議な動物の顔が覗いていたりするのを発見するのも楽しい。

「ケルズの書」は福音書の写本で、製作時期は800年頃だといわれているが、ここに描かれている使徒などの人物像や動物像は全く古臭さを感じさせないのが不思議だ。現代のイラストとどこが違うのだろうかと思ってしまう。

一般に、中世の装飾写本に描かれている「人物像や動物像の描き方」は近世・近代を通り越して、現代の「イラストや漫画」に近いような気がする。



最近、この「ケルズの書」をテーマにしたアニメ映画のあることを知った。

「The secret of Kells」(2009)で、邦題は「ブレンダンとケルズの秘密」になっている。

例によって、You Tube 動画でその映画を観た。(((^^;)
音声英語で、スペイン語字幕付き。


他に、音声スペイン語やポルトガル語で字幕なしもある。
コレはスペイン語の動画。


アイルランドのケルズを舞台に、物語は史実にかなり忠実に描かれているように感じた。

アイルランドにキリスト教が伝来したのは4世紀後半頃だといわれている。アイルランドのキリスト教の特色は、教会ではなく修道院共同体が大きな力を持っていたことだという。物語にはアイオナとケルズの地名がでてくるが、9世紀まではアイオナの修道院が優位にたっていたそうだ。アイルランドは北方のヴァイキングの襲来に苦しめられ、そのたびごとにヴァイキングを逃れて、聖遺物がアイオナとケルズの間を行ったり来たりしていたようだ。

物語ではアイオナの修道士エイダンが「ケルズの書」を携えてヴァイキングの襲来から逃れてくるところから始まる。

日本語字幕がないので、話の細かい展開はよくわからないが、ブレンダンという少年の成長譚とキリスト教が広がる以前から根底にある「ケルト的世界観」を描いているような気がした。

ケルトの植物文様、動物文様がとても幻想的だ。
「ケルズの書」と違って、それらの文様が妖しく動いて、新たな曲線の造形を造り出している。

ブレンダンが長い旅の果て、修道士エイダンとともに、故郷の海岸に帰ってきて書物を受け取った時の姿を、最初、「キリスト」だと勘違いした。(((^^;)
その最後の顛末がよくわからないのが残念だ。

そもそも私の英語力では、音声英語を正確に聴き取ることには無理があって、ストーリーの展開が理解できていないのだろうと思う。(((^^;)

スペイン語字幕を書き取って、翻訳するのも面倒なので、アニメ監督の青少年向けペーパーブック「The Secret of Kells Webb, Mary,Moore, Tomm,Cartoon Saloon」を注文した。たぶん、これに英語セリフが収録されているのではないかしらん?(((^^;)
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by dande550213 | 2016-10-30 16:52 | | Comments(0)

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2016/10/30 :ハロゥイン2016
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by dande550213 | 2016-10-30 08:00 | PC・IT | Comments(0)

1年間の自分へのご褒美の季節がやってきた。

貯まったポイントで、今年は某社の「インナースキャン」を注文した。(((^^;)

体重だけでなく、体脂肪率、BMI、推定骨量(50g単位)、筋肉量(50g単位)、内臓脂肪レベル(判定付)、基礎代謝量(判定付)、体内年齢を測定してくれるとか。

今話題になっている本「LIFE SHIFT 100年時代の人生戦略」では、これからは人間の寿命は100年の時代に突入するから、80歳まで働かなければならなくなるそうだ。(((^^;)

私など、体内に慢性炎症を抱えているので、いくら「地中海食」を食べたところで80歳まで生きれる可能性は少ないだろう。主治医も、良くても平均寿命から5年は短いだろうと言われる。(-_-;)

それでも、できるだけ長く健康年齢を保ちたい。
夫の世話にはなりたくない。施設にも入りたくない。
最後まで、できるだけ自立して暮らしたい。

最近、仕事中、座りたくなることが多くなった。
仕事量は10年前に比べてかなり減らしていて、もう雀の涙ほどだが、それでも仕事をした日は疲れ果てて、夕食後の後片付けを終えるとお風呂も入らずにバタンキューで寝てしまう。そして、翌朝、洗濯した後のお風呂の残り湯を沸かして入浴する始末。

私の生活はデスクワークが多いのと、日光に当たれないので、基本的に運動不足。腎臓が良くないので、運動もあまりお勧めではない。その上、ステロイドを服用しているから、筋肉がやせがちになる。


同じ年齢の頃の母を思い出すと、母は81歳で死ぬ数年前まで農作業や父の介護に励んでいたから、今の私のように手足の筋肉がヒラヒラ・プヨプヨ・タルタルなんてしていなかった。

2年半前、母の介護で週4日のホテル暮らしをしていた頃、母をお風呂に入れてあげたが、その時の母の裸体はプリプリだった。もちろん、リンパ浮腫で少し腫れていたこともあるが、筋肉質のがっちりした体だったのを覚えている。義母の介護もしたが、町育ちの義母は70代にはシワシワ・タルタルだった。

義母も母も体調を崩して1年もたたないうちに、あっという間にいなくなったから、ある意味では最後まで一人暮らしで自立して暮らしていたともいえる。

難病持ちで還暦も過ぎると、「終活」が常に頭の中にある。
自分の納得のいく最期を迎えられるように、少しずつ準備していこうと思っている。

母のように、最期までできるだけ自立して暮らせるように、先ずはできる範囲で健康年齢維持に努めたいと思い、今年は「インナースキャン」を自分にプレゼントすることに決めた。

ちなみに、血圧計は母の形見を使っている。
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母の家系は高血圧の家系で、母は常に血圧を計っていた。
その母がいつだったか、上腕式の血圧計は腕まくりしなければならないので寒い冬など計りにくいと言ったことがあった。そこで母に手首式の血圧計を買ってあげ、かわりに私が母のをもらった。

もらった当時は仕舞い込んで使わなかったが、ここ数年、母を思い出しながら早朝血圧を計っている。





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by dande550213 | 2016-10-29 15:01 | SLE・健康 | Comments(0)

32年前に、60㎎/dayで始まったステロイド。(((^^;)

7/22からステロイド7.5→7.25㎎/dayに減量挑戦して、何とかクリアした。
(^o^)丿

最初、7mg/dayを週3日、7.5mg/dayを週4日(平均約7.28㎎/day)から始めた。3か月後の今は、7mg/dayを週4日、7.5mg/dayを週3日だから、平均約7.21㎎/dayだ。

今回の主治医の目標は7㎎/dayだから、寒さがきつくなって、足の静脈血管炎の具合が悪くなる前に、できるだけ減量しておきたい。

そこで、来週から7mg/dayを週5日、7.5mg/dayを週2日に変えてみようと思う。平均値で約7.14㎎/dayということになる。一番忙しい日曜日と木曜日を7.5㎎/dayにするのが良いだろう。

4年前に7.5㎎/dayから7㎎/dayに減量したら、1ヶ月でアウトになり、元の7.5㎎/dayに戻った苦い経験がある から、私の場合、ステロイドの減量は慎重に慎重に進めなければならないと思っている。

16年ほど前に、ステロイド7.5㎎を3年間飲んで、7㎎→6㎎→5㎎へと1年間かけて減量したら、一気に悪化して10㎎に増量した上に、それでもダメでエンドキサンパルスまでやらなければならなくなった苦い思い出もある。

SLE32年目。

人それぞれで違うし、32年もの闘病生活を経験して、私の場合は簡単には減量できないことはわかっている。

しかし、そうは言っても、ステロイド維持量5㎎/dayをあきらめたわけではない。32年もたつからこそ、死ぬまでに一度でも良いからステロイド維持量5㎎/dayを経験してみたいのだ。(((^^;)

「維持量 5㎎/day」とは、ステロイドの副作用の無い量。

道は遠いけれど、目指している。

電卓叩いて計算しながら、カレンダーに印をつけて飲む量を間違えないようにし、薬のはじっこを削り取るように、少しずつ、少しずつ、5㎎/dayを目指す。



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by dande550213 | 2016-10-28 12:15 | SLE・健康 | Comments(0)

あちこち問い合わせた結果、WANTEDチラシは「第7回 アジア景教研究国際学術 大阪大会」の案内チラシだったということが判明。

チラシの画像を送ってくださったお方に感謝、感謝。(((^^;)
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クグッてみると、どうも日本と韓国で交互に開催されているようで、昨年は同じ時期に第6回大会が韓国水原市の水原中央長老教会で行われたようだ。

日本で、中央アジアの古代景教やソグド人の景教、古代イラクのキリスト教などの話が聴ける機会はそうザラにあるものではないから、聴きに行ってみたいなあ・・・と思っていた。

幸い、会場は家から自転車で30分ぐらい、藤井寺駅からは徒歩12分ほどの藤井寺キリスト教会だから、ここは一念発起して29日(火)に「一日参加」してみようと思っている。




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by dande550213 | 2016-10-27 14:31 | 教会生活 | Comments(0)

PCをつけたまま、机の上で捜し物をしていた。
教会の週報ボックスに入っていたある催しの案内チラシだ。

例によって、雑然とした机の上にカレンダーを広げて11月の予定を書きいれるべく、そのチラシを捜したが、どうにも見つからない。教会名は覚えているけれども、日時が不確かなのだ。

PCで検索してみようと目をあげると、いつのまにか画面が逆さまになっているではないか!((+_+))
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画面が逆さまになれば、マウスの動きも逆さまになって、メニューもうまく使えない。

しかたがないから、スマホで検索して直す操作をしてみたら、ひえー、今度は横向きになった!
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何でも、Windows 画面の向きを変える方法は、[Ctrl]+[Alt]+[矢印]だとか。

矢印キーなら、どれでもOKなのではなく、直したい向きによって、前後左右の向きのキーを選ぶのだとわかって、ようやく直ったが、忽然と消えたチラシはまだ見つからない。

催し物のある教会名は覚えていたから、ネットでその教会のHPを検索して電話してみるが、つながらない。礼拝をUSTREAMやYou Tubeで配信しているようなナウイ教会なのにメールアドレスがHPに表示されていないなんて、連絡の取りようがないではないか。(-_-;)

【追記】その後、お電話がつながり、牧師先生からいろいろお話をお伺いすることができました。ありがとうございました。<m(__)m>




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by dande550213 | 2016-10-27 10:34 | PC・IT | Comments(0)

作家米原万里が愛した味


昨夜、中井貴一の「サラメシ」を観ていたら、番組の最後に米原万里さんの「サラメシ」が登場した。
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彼女は、「美味しいものを目の前にすると、理性など吹っ飛んでしまう」ほどの「大食い早食い」の「健啖家の食いしん坊」で、料理や食べ物に関するエッセイを数多く残している。

その万里さんが、いわゆる「ペレステロイカ御殿」(笑)を鎌倉に建てて、亡くなるまでの2年間ほど通ったお店の、万里さんの「サラメシ」を紹介していた。

それは
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ああ・・・また、万里さんの本が読みたくなってきた。



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by dande550213 | 2016-10-26 13:48 | 米原万里 | Comments(0)

アムステルダムのゴッホ美術館は写真撮影禁止だが、所蔵ゴッホ作品980点がWEB上で閲覧、画像DLできるようになっている。

ゴッホのオランダ時代の作品に「Still Life with Bible(1885年作)」がある。和訳は「開かれた聖書のある静物」
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この絵には、「イザヤ書 53章」と「エミール・ゾラ 生きる喜び」という文字が書き込まれていると言われる。

大きな画像で見ればわかるが、「イザヤ書」の文字は開かれた大きい本の右ページ上の余白に書き込まれている。「53章」の文字は同じく右ページの右の段の上の方に。

閉じられた小さい黄色い本の表紙に「エミール・ゾラ 生きる喜び」という文字が書き込まれているそうだ。

なぜ、ゴッホがこれらの文字を絵に書き込んだかについて、現在刊行されている膨大な書簡集「ゴッホの手紙」の中には彼は書き残していないと言われる。書簡集は日本語訳も刊行されている。この書簡集もまた、彼に惹きつけられる一因。(((^^;)
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現在刊行されている書簡全集「ゴッホの手紙」はゴッホの弟テオの妻ヨーが編纂して1914年に刊行されたものが元になっているが、未収録の手紙をも収録した決定版(オランダ語・英語・フランス語)が2009年にゴッホ美術館から刊行されたと言う。

さらにそれのWEB版というのが同時無料公開されているそうだから、今後、ゴッホ研究に大きな進展がみられることだろう。


ゴッホの父親は牧師で、父方の祖父も牧師。母方にも高名な説教師がいて、ゴッホ自身、父と同じ聖職者になろうと神学部を目指したり、ベルギーで伝道師見習いとして働いていたこともあるそうだ。

しかし、両親がゴッホの風変りな人生観や考えがいつも台無しにしてしまうことを心配していたその予感が的中して、彼の宗教的情熱はどこにも受け入れてもらえなかったと言われている。

そして大きな落胆の後に、一度捨ててしまった絵筆を取り上げる以外にもはや自分の生きる世界はないと、27歳にして初めて画家になる決心をするのだと言われている。

その彼が残したイザヤ書53章を書き留めておく。(((^^;)

旧約聖書のこの章は、メシア(救世主)としてのキリストの十字架を象徴的に語った預言としてあまりにも有名だが、ゴッホはどんな思いで書き加えたのだろうか?
53:1 私たちの聞いたことを、だれが信じたか。主の御腕は、だれに現われたのか。
53:2 彼は主の前に若枝のように芽生え、砂漠の地から出る根のように育った。彼には、私たちが見とれるような姿もなく、輝きもなく、私たちが慕うような見ばえもない。
53:3 彼はさげすまれ、人々からのけ者にされ、悲しみの人で病を知っていた。人が顔をそむけるほどさげすまれ、私たちも彼を尊ばなかった。
53:4 まことに、彼は私たちの病を負い、私たちの痛みをになった。だが、私たちは思った。彼は罰せられ、神に打たれ、苦しめられたのだと。
53:5 しかし、彼は、私たちのそむきの罪のために刺し通され、私たちの咎のために砕かれた。彼への懲らしめが私たちに平安をもたらし、彼の打ち傷によって、私たちはいやされた。
53:6 私たちはみな、羊のようにさまよい、おのおの、自分かってな道に向かって行った。しかし、主は、私たちのすべての咎を彼に負わせた。
53:7 彼は痛めつけられた。彼は苦しんだが、口を開かない。ほふり場に引かれて行く小羊のように、毛を刈る者の前で黙っている雌羊のように、彼は口を開かない。
53:8 しいたげと、さばきによって、彼は取り去られた。彼の時代の者で、だれが思ったことだろう。彼がわたしの民のそむきの罪のために打たれ、生ける者の地から絶たれたことを。
53:9 彼の墓は悪者どもとともに設けられ、彼は富む者とともに葬られた。彼は暴虐を行なわず、その口に欺きはなかったが。
53:10 しかし、彼を砕いて、痛めることは主のみこころであった。もし彼が、自分のいのちを罪過のためのいけにえとするなら、彼は末長く、子孫を見ることができ、主のみこころは彼によって成し遂げられる。
53:11 彼は、自分のいのちの激しい苦しみのあとを見て、満足する。わたしの正しいしもべは、その知識によって多くの人を義とし、彼らの咎を彼がになう。
53:12 それゆえ、わたしは、多くの人々を彼に分け与え、彼は強者たちを分捕り物としてわかちとる。彼が自分のいのちを死に明け渡し、そむいた人たちとともに数えられたからである。彼は多くの人の罪を負い、そむいた人たちのためにとりなしをする。



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by dande550213 | 2016-10-25 16:18 | 音楽・美術 | Comments(0)