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ステロイド剤と2人3脚の全身性エリテマトーデス(SLE)患者の " 猪突猛進、横道うろうろ "人生備忘録:落ちこぼれクリスチャンが心を入れ替えて(- -;)学ぶ日々の「御言葉」と、スペイン語の勉強、SLEの病状などの日々のささやかな記録・・・というのが当初の自己紹介でしたが、今は、単に「日々生きて、夢中になった事ごとの記録」(((^^;)


by dande550213
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父、明後日、急に転院


新大江病院からの帰りの特急の車内で、妹と弟に今日の父の容態報告のメールを送信したすぐその後で、携帯に電話が入った。

デッキに出て、受話すると、父の転院申込をしていた病院からだった。

急に病室に空きができたので、明日・明後日の両日なら、転院を受け入れます、とのこと。

明日と明後日は仕事のある日で、大阪から福知山まで行くのは難しかったが、父は新大江病院にもう7ヶ月目だから、何としても転院のチャンスを逃したくないので、金曜日の午前10時に父を転院先に搬送することで、了解を得た。

ベッド付きの介護タクシーに当日の予約を入れ、母には金曜日の午前9時に新大江病院へ来るように連絡を取った。

私は、木曜日に仕事を終えた後で、福知山まで行き、福知山で泊まって、翌日午前9時に新大江病院に行って、父を転院先病院に搬送して、手続きにし、午後には帰阪して仕事に行く事で、何とか乗り切れそう。

何はともあれ、父の転院先が決まって良かった。


福知山駅構内で見た七夕飾り。なんか、良いことありそうな予感がしてたんだ。(^-^)
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by dande550213 | 2012-06-27 18:45 | 両親介護 | Comments(0)

2012/06/23 :アラン チューリング(現在のコンピュータを先取りした概念チューリングマシンの発明者) 生誕 100 周年
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by dande550213 | 2012-06-23 22:59 | PC・IT | Comments(0)

「2頭身」のきみへ


お嫁さんから、妊娠8週目の胎児の写真を送ってきた。
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「この2頭身が順調に成長できるようにしっかり栄養つけて頑張ります!」
と、書き添えてある。

なんて可愛い人!

どうか、お母さんのお腹の中で健やかに成長してね。
そして、来年の1月に会いましょうね。
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by dande550213 | 2012-06-22 09:47 | 雑感 | Comments(0)

先週の水曜日に、新大江病院の父の元へ行こうと大阪駅に降り立つと、構内がざわつき、掲示板に列車遅れの赤文字が並んでいた。

大阪~塚本(?)間の橋脚にトラックがぶつかり、そのために東海道線(JR神戸線)を走る各列車が遅延状態という表示。福知山線は、大阪~尼崎間は東海道線(JR神戸線)を走るので、もろに影響を受け、軒並み30分~1時間ほど遅れた。そのため、福知山到着後、宮福線にスムーズに接続できず、予定より2時間ほど遅れて、新大江病院に到着した。

おまけに、帰りの電車でも、JR大和路線で「子どもの踏切立ち入り」で加美駅手前で緊急停止。家に帰り着いた時は午後6時半頃。夕食準備にギリギリセーフ。


昨日もまた、大阪駅に降り立つとざわついていた。塚本駅で人身事故があり、東海道線(JR神戸線)を走る各列車が軒並み遅延状態という構内アナウンスが流れていた。もちろん、福知山線も影響を受け、結局1時間ほど遅れて、新大江病院に到着。


最近、JRでは人身事故や踏切立ち入りなどで、列車ダイヤがよく乱れる、という。通勤客ではないから、今までは切実に感じなかったが、週1とは言え、列車本数の少ない田舎へ日帰りで向かう身としては、この手の事故は本当に困る。


肝心の父は、先週末に病院から「再度、39度台後半の発熱。抗生物質で37度台に下がるも、週末のため検査できず、このまま様子を看ながら、週明けに検査する」との電話連絡を受けていたので、心配していたが、昨日は平熱に下がっていて、リハビリも再開された。

検査の結果は、「大きな問題になるような異状は認められなかった」とのことで、リハビリの先生も、「入院患者さんは、皆さんよく発熱されますよ」、とおっしゃっていた。


身体が弱り、発熱を繰り返しながら、人は最期を迎えることになるのだろうか・・・


父は、最近、声がかすれて、発話も不自由になったので、マジックで書いた文字盤を取り出して、久しぶりに「文字盤指差し」で会話した。

痩せた自分の腕を見て、悲しく思っているように見えたので、「お父さん、大丈夫。熱も下がったから、食事(注入)も再開しているから、必要な栄養分はちゃんと摂取できているからね。」と言うと、文字盤を差して「注入はしていない」と答える。「ええっ?ホンマ?看護師さんは注入してる、ってゆうてはったで。してへんのん?後で、もういっぺん、看護師さんに確認をとっておくからね。」というやり取り。またしばらくして「お茶を飲む」とも言う。

可哀想に、喉の乾きに耐えられないのだろう。。。。

もう9カ月近く、自分の唾液以外の何も経口からは摂取していない。

その唾液ですら、誤嚥で、時々肺炎を起こすのだから、父が生きたいと願う限り、心を鬼にして、今の注入を続けるより他はない。そのことをよくわかっていても、「もしかしたら・・・」と訴えたいのだろうか。


20分ほどのリハビリをしたら、疲れたのか、眠りについたので、そっとベッドを離れて、帰宅の途についた。
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by dande550213 | 2012-06-21 15:23 | 両親介護 | Comments(0)

2012/06/17 :父の日
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by dande550213 | 2012-06-17 23:59 | PC・IT | Comments(0)

某市の仕事を辞めて、少し金欠気味になったら、今夏は8月にも仕事が入り、早速、神様は埋めあわせてくださるようだ。

しかし、その煽りで、予定していた新疆ウィグル自治地区への旅行が日程的にできなくなり、急遽、8/29から6日間のスリランカ旅行を申し込んだ。

「最小催行人数が1名」だから、一人参加追加代金を払って申し込めば、それでもうツアーが成立して催行。

最悪、一人で、現地係員さんと旅行することになるかもしれない。(^-^;)


よく、「一人参加って、寂しくない?」と、聞かれる。

確かに、一人で食事したり・・・ということもあって、寂しくないと言えば、嘘になる。

しかし、ややこしい病気を抱えているので、万が一旅行中に悪化すれば同行者に迷惑を掛けることになるし、何よりも一人だと、自分の体調に併せて遠慮せずに体調管理ができる、という利点がある。

だから、多少お金がかかっても構わないから、一人参加で申し込む。


もちろん、申し込んでも出発までに病状が悪化する可能性もある。

今も、慢性膀胱炎の行く末と股関節の痛みが旅行までに良くなるか、心配だが、最初から「ダメ元」の人生だから、キャンセルになってもしかたがないと割りきっている。父の病状が悪化する場合もあるが、それもそのときのこと。


「万が一でも行けるチャンスがあるなら、身体が何とか動けるうちに行きたい」と思っているし、自分で稼いだお金は、そのために使うつもりだ。


他人から見れば、何と贅沢な人生!に思えるかもしれないが・・・(^-^;)
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by dande550213 | 2012-06-11 15:26 | 旅行 | Comments(0)

ひ孫を見るまで


父は昨日は、眠いのか、疲れたのか、微睡んでばかり。声をかけると、うっすら目を開けるが、また眠ってしまう。

「しんどい?」と聞くと、頷く。

「もう我慢できひん、もう病院での治療はいいから家で過ごしたい、と思うんやったらゆうてね。家へ連れて帰ってあげるから・・・」と尋ねる。

今の延命治療(経鼻栄養)をまだまだ続けてほしいのか、それとも、もう止めて家に帰りたいと願っているのか、本人の意識がはっきりしているうちに父の希望を確認して、先ず第1にそれを尊重してあげたいと思っているので、酷かもしれないけれど、父に時々尋ねる。

もちろん、父には「病院を出て、家で過ごす」ということは、「経鼻栄養ができなくなるので、死につながる」ということは説明してある。「それでもいいから、もう家に連れて帰って欲しい」と父が願うなら、私は家で父の最期を看取るつもりだ。私の仕事は夏休みは休みなので、丸々田舎に帰って、母と二人で父を看取りたいと思っている。

でも、父は「(死を覚悟して)家で過ごしたいか?」という問には、頷かない。

そこで、「それやったら、お父さん、しんどいかもしれんけど、来年1月を目標に頑張ってみる?順調にいったら、ひ孫が見られるで。息子のところに来年1月に赤ちゃんが生まれる予定なんや。『せっかくやから、ひ孫を見ようか・・・』、思って、頑張ってみる?」と尋ねると、何とこっくりと頷く。

ああ・・・、お父さん、まだまだ死にたくないんやなあ・・・。


手を上げてミトンを外して欲しそうにするので、外してやると、痒かったのか、頬を掻く。


同室の同じような病状の患者さんには理学療法士が四肢拘縮予防のリハビリをしているのに、父はリハビリがないので、看護師さんに尋ねてみた。

転院時の看護師長さんとの面接で、前の病院では週に2回リハビリをしていた旨を話し、できるなら、リハビリをしてほしいとお願いしたが、その時は、できないかもしれない、というお返事だったので、父の容態ではリハビリは無理なのかと、ずっと思っていた。

看護師さんは、「主治医に尋ねて、来週来られた時にお返事します」とおっしゃったが、帰宅すると家の留守電に、「主治医の許可が出て、父も四肢拘縮予防のリハビリをする」とのお返事が録音されていた。迅速に対処してくださって、本当にうれしい。

遅きに失したかもしないが、父が「生きたい」と願う限り、最良のことをしてやりたいと思っている。

どうか、リハビリが父の命を縮めるようなことになりませんように・・・。


もう8ヶ月も通っているのに、昨日初めて、病院へ向かう四つ角のところに、何やら4つ、小さな像のような物が立っているのに気がついた。
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いつも、この角とは反対側へ曲がっていくので、この方向には視線が向かなかったのだ。
近寄ってみると、ここにも鬼が!
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この角の坂道を登っていくと、小学校に行き着くと思う。だから、この道は通学路。
鬼さんたち、子供たちを見守ってくれているのかな?
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by dande550213 | 2012-06-07 11:07 | 両親介護 | Comments(0)

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                                    (写真共有サイトより)


今日の朝日新聞のスポーツコラム side change 潮 智史 より
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「本田 ただでは起きない」

 転んでも、ただでは起きない人なのだ。本田圭佑という人は。
 右ひざのけがから9カ月ぶりに戻った日本代表でむしろ存在感を増している。ただの復帰ではなく、成長した姿でピッチに戻ることにこだわってきた。相変わらずの有言実行である。
 3日のオマーン戦でもトップ下の位置にどっしりと構えてボールをキープしては、周りが攻めに出ていく時間を作った。ゴールに迫る過程でボールは自然に背番号4に集まった。
 進化はこのあとだ。2人、3人と寄せられればシンプルに味方を使って、周囲を生かす。ボールをこねて攻撃のスピードを鈍らせる場面はぐっと減った。滑らかなリズムでボールを放す分、一仕事してゴール前に入っていくと滑らかにチャンスが巡ってくる。そんな境地に達したのか。
 「周りを使っているから得点が減ることはない。受け手だけ、出し手だけなんて選手は代表で生き残っていけない。どっちもやって、その中で数字を残せる選手が生き残っていく」。オマーン戦を前にこんなせりふを吐いている。
 2009年9月のオランダ遠征だった。当時、オランダリーグで得点ランキング1位の自信をへし折られた。中村俊輔という柱が君臨した代表になじめず、持ち味の突破力をチームの中でどう生かすかに戸惑った。守備をしないわがままなやつという批判の伝聞に、「自分なら外に話す前にまず直接やり取りします」と訴えた。このときもただでは起きず、9カ月後のW杯で先発を勝ち取っていた。
 「最終予選を突破してから、さぁW杯では遅い。予選から高いレベルのサッカーをしていく必要がある」。ビッグマウスというよりは、先を見越した緻密な想像力を思わせる。
                                       (編集委員)
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いい記事だと思う。おそらくwebのスポーツサイトには収録されないと思うので、スクラップしておきたい。

ただし、見出しが少し弱いと、私は思う。

私なら、「本田はただでは起きない」、または「ただでは起きない本田」にするだろう。

これではあまりに俗っぽいかな(^^ゞ
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by dande550213 | 2012-06-05 13:43 | 本田圭佑 | Comments(2)

慢性膀胱炎


昨日、主治医(SLE)の診察で、間質性膀胱炎の話が出たので、その病気についてWebや患者さんのブログで調べてみた。

間質性膀胱炎の場合は、尿検査で異常が見られない、といことだが、私の場合は必ず異常(細菌)が認められる。

だから、抗生物質が全く効かないわけではなく、この病気が出るようになって27年間、それなりに抗生物質は効いてきた。

抗生物質も使い続けるうちに効き目が悪くなるので、違う種類に変更する、ということを繰り返してきた。

もう、効き目があるという抗生物質は、最終薬のグレースビットまで使用し尽くした。

グレースビットも、全く効かなかったわけではない。が、服用中にもかかわらず、自覚症状が出現し、服用後も次第に症状が増幅する、という事実は何を物語るのだろう。



振り返ってみると、ここ数年は、ほとんど常時と言っていいぐらい、尿中に細菌や白血球、赤血球が検出されるから、すでに明らかな慢性膀胱炎と言える。

その慢性膀胱炎の原因が、細菌性のものか、細菌以外に起因するものか、あるいは複数の原因が複合しているのか。

細菌以外の可能性としては、私の場合、子宮筋腫による膀胱圧迫が考えられるかもしれない。

子宮筋腫は、長男を妊娠した時に発見されたから、もう30年ほど前のこと。切除しないで、長女も出産できた。かなり大きかったが、閉経後、小さくなり、人間ドックの腹部検診では子宮筋腫の存在を指摘されることはなかった。

が、2年前の検診から、腹部エコーで子宮筋腫の記載が見られるようになった。ただ単に、検査官の検査精度による差なのか、それとも筋腫がまた大きくなったのか、詳しいことはわからない。が、この頃から、以前にも増して、膀胱炎がよく起こるようになったのは、全くの偶然なのか、否か。

というのは、2年前ぐらいから、今までにはなかった膀胱の軽い痛み・圧迫感を感じることが時々あるのだ。そして、この感じの時の尿に刺激臭があり、尿も少し泡立っている。更に2年前ぐらいから、尿の出だしが遅くて、勢いも弱く、だらだらといつまでも続くし、排尿が終わったすぐ後でも雑巾を絞るように膀胱を振り絞れば、また尿が出る、ということがよくあるから、不思議だなあ・・と思っていた。

海外旅行に行った時のトイレ休憩で、そのことを実感する。ドアの外で、次の人が待っているのに、なかなか尿が出ないから、気が気ではない。隣では、勢いのある排尿の音が聞こえて、すぐドアの開く音がする。(-.-;) 情けない話だが、ああ・・・膀胱まで齢をとったんだなあ、まるで老人だ、と思っていた。


もちろん膀胱そのものの老化も考えられるだろう。なぜなら、胃も子宮も検診では「萎縮性」が指摘されているから、膀胱も「萎縮性変化」の可能性が考えられて当然だろう。

つまり、本質的に膀胱の機能が衰えている(萎縮)、または間接的に膀胱の機能が圧迫(子宮筋腫)されていて、さらに、ステロイドの免疫抑制作用が効きすぎて膀胱の免疫が落ちて、などの様々な要因で、膀胱炎を繰り返していることが考えられるのではないかと思うのだ。


専門医ではないから、よくわからないが、私の膀胱炎は、慢性膀胱炎ではあるが、どうも間質性膀胱炎ではないような気がするのだ。

いずれにせよ、最終的には、子宮筋腫と膀胱の検査が必要になるかもしれないと思う。
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by dande550213 | 2012-06-05 11:40 | SLE・健康 | Comments(0)

間質性膀胱炎か???


今日、膀胱炎症状に我慢し切れなくなって、主治医の診察を受けにいった。

グレースビットを服用しても、完全には症状が改善されないなら、もしかしたら間質性膀胱炎に移行した可能性があるのかな?と、いう話になった。

細菌性の膀胱炎なら、今のところ、グレースビットが効かない菌はないそうだ。(-.-;)

5/12の尿の菌の培養検査の結果は、以前と同じく、普通の大腸菌で、+1程度。この菌が原因菌なら、問題なくグレースビットで完全にやっつけることができるはずだ、おっしゃる。

間質性膀胱炎は入院して麻酔して膀胱を検査しなければ、診断が確定しないし、仮に確定しても有効な治療法はまだ無いそうだ。

ただ、私の場合、症状のあるときの尿の検査ではいつでも必ず「細菌が検出される」ので、私が効いていたと思うクラビット100ミリ×3回/dayをもう一度服用して様子をみたいといったら、クラビット100ミリ錠はもう製造していないとのことで、ジェネリック製品のレボフロキサシン錠100ミリを処方してくださった。これを、1日3回1週間服用するとともに、免疫を押さえ込んでいるステロイドを7.5㎎/から7㎎/dayに減量してみることになった。

主治医は、SLEは安定しているので、6㎎/dayに減量してもいいぐらいだ、とおっしゃるが、急激な減量はリバウンドが怖いので、7㎎/dayで手を打って、帰ってきた。

2年前の5月に、6㎎/dayまで減量したステロイド剤を7.5㎎/dayに戻したのは、静脈血管炎の出現と悪化に対処するためだったが、1ヶ月だけ増量の予定が静脈血管炎がなかなか良くならなかったので、いつのまにか2年間もそのままになっていた。

だから、主治医がおっしゃるように6㎎/dayに戻しても良かったのだが、以前、6㎎/dayを数年で、静脈血管炎や筋肉痛が出現したので、その再来が怖いのだ。
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by dande550213 | 2012-06-04 21:50 | SLE・健康 | Comments(0)