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ステロイド剤と2人3脚の全身性エリテマトーデス(SLE)患者の " 猪突猛進、横道うろうろ "人生備忘録:落ちこぼれクリスチャンが心を入れ替えて(- -;)学ぶ日々の「御言葉」と、スペイン語の勉強、SLEの病状などの日々のささやかな記録・・・というのが当初の自己紹介でしたが、今は、単に「日々生きて、夢中になった事ごとの記録」(((^^;)


by dande550213

カテゴリ:SLE・健康( 238 )


AYA世代のがん患者


昨日の新聞に「AYA世代のがん患者」に関する記事が掲載されていた。

若い時にがんを発症した「AYA世代」と呼ばれる患者への対策が課題になっている。がん患者全体に占める割合は小さいが、希少がんを含めがんの種類は多い。進学や就職、結婚、出産など人生の節目に直面し、ほかの世代とは違った悩みを抱えている。

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「AYA世代」とは初めて聞く言葉だった。

思春期(Adolescent)と若年成人(Young Adult)を組み合わせた言葉で、主に15歳~39歳をさすそうだ。

この説明を読んで、従来の「青年」という言葉とどこが違うのだろうと一瞬、疑問に思った。

年齢的には重なりそうな気がするが、「青年」という言葉には「未婚・独身」という意味を言外に含んでいて、暗に既婚者は除外するような気がするから、未婚・既婚を問わない「AYA世代」という言葉を作ったのだろうか。


AYA世代という特別な言葉は無かったが、そもそも膠原病の全身性エリテマトーデス(SLE)は、AYA世代そのものが患者の主流だったから、こういった問題に対する対策の蓄積は膠原病関係にはかなりあると思っている。

30数年前、私自身も30歳で発病して、がんのAYA世代と同じような悩みを抱えていた。

がんやSLEなどと言った病名のいかんにかかわらず、15歳~39歳頃の若年層の患者の共通の悩みや問題ではないかと思う。

そういう意味で、特定の病名に拘って個別化してとらえないで、様々な病気で、この世代の患者さんの問題として「ノウハウを共有化」してほしいと思う。





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by dande550213 | 2017-03-20 14:30 | SLE・健康 | Comments(0)

今朝のニュースで「指定難病306種類のうち、231種類のiPS細胞の作製に成功した」と報じられた。

ネットでは、以下の報道。
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基礎医学 | 2017.03.10 17:45

 京都大学iPS細胞研究所は、国が指定する難病(306種類)の約8割にあたる231種類について、iPS細胞(人工多能性幹細胞)を作製したことを明らかにした。

 それぞれの難病の遺伝情報を持つ患者の血液などを用いて作った。研究機関に提供し、難病の原因解明や薬の開発に役立ててもらう。

 作製したのは、パーキンソン病やALS(筋萎縮性側索硬化症)、腸に潰瘍や炎症が起きるクローン病などのiPS細胞。約5年かけて作った。患者が少ない難病は、薬の利益が見込めず、製薬企業が新薬開発を行いにくい。患者のiPS細胞を使えば、試験管内で病気を再現でき、薬の候補物質を試す研究が進むと期待される。

 難病のiPS細胞は、理化学研究所バイオリソースセンター(茨城県)の細胞バンクに保存し、大学や製薬企業に提供する。欧米でも同様の取り組みはあるが、保存する難病の細胞の種類としては最多という。

 仙台市で開かれた日本再生医療学会で発表した。

(2017年3月10日 読売新聞)
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iPS細胞の作製に成功してから早10年が過ぎたが、これで難病の原因解明や治療薬の開発が一気に進むとうれしい。

30数年前に全身性エリテマトーデスSLEを発病した時は、自分がその後30数年も生き延びられるとは想像していなかったが、もしそれぐらい生きたら、当然病気の原因は解明されているだろうと思っていた。

しかし、まだ解明の糸口すら掴んでいないと思う。

それでも、せめて死ぬまでには解明して治療薬ができてほしいものだと切に願っている。



加齢黄斑変性やパーキンソン病の治療などに少しずつ成果をあげてきているが、SLEの治療や創薬はまだまだ。



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by dande550213 | 2017-03-19 16:52 | SLE・健康 | Comments(0)

逆流性食道炎


ここ1週間ほど、逆流性食道炎に悩まされている。

逆流性食道炎とは長い付き合いなので、主治医から症状が出た時に服用する薬を頂いているが、SLEの通常の薬だけでも10種類ほど服用しているので、我慢できない痛みで夜も眠れない時以外は飲まないようにしている。(((^^;)

以前のようなキリキリと焼け火箸を突っ込んだような痛みではなく、鈍い痛みが時々思い出したように継続する。

ステロイドの減量やバイオリン練習再開(姿勢が胃を圧迫?)と関係があるのかしら?と思いながら、治まるまで少し憂鬱な気分。

昨日は小学校の卒業式だったが、今時は卒業式を終えた午後から、小学生がカラオケや回転ずしに繰り出してお祝いをするのだと人づてに聞いて、驚いている。(-_-;)

仕事先でも昨日は多くの6年生が授業を欠席したが、親はいったい何を考えているのかしら?





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by dande550213 | 2017-03-17 15:06 | SLE・健康 | Comments(0)

昨日の新聞に、がん研が「がんの10年生存率」を発表するという記事が掲載されていた。
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新聞には、部位別・進行度別の「10年生存率」の表が掲載されていた。

がんの全症例の登録患者全体の10年生存率が58%で、前回調査より0.3ポイント上昇したと書いてある。さらにその後の治療の進歩で、今がんになった人はさらに生存率が上がっていると思われるとも書いてあった。

58%は全体の平均値・中間値(?)だから、高齢者の生存率がかなり足を引っ張っているのではないかという気がした。

年齢別の10年生存率を知りたいと思ってWEBを検索してみたが見つからなかったので、新聞に記されている「全国がん(成人病)センター協議会」「全がん協加盟施設の生存率共同調査」の「全がん協生存率」「くわしいデータ画面」で「年齢に絞り込んでデータ検索」してみた。

新聞に掲載されていた数字は、下の画面で、「診断年:2000~2003年、部位:全部位、臨床病気:全病期、年齢:全年齢、性別:男女計、生存率:10年生存率」に設定して、検索をかけると得られた。

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上記の表の部分を拡大した「診断年:2000~2003年、部位:全部位、臨床病気:全病期、年齢:全年齢、性別:男女計、生存率:10年生存率」の数字データ
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新聞に載っていたのは赤い囲みの数字だった。

*相対生存率とは、以下の説明。通常は相対生存率を用いるそうだ。
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データの年齢層の刻みは、15歳から29歳、30歳から39歳、40歳から49歳、50歳から59歳、60歳から69歳、70歳から79歳、80歳から94歳の7つになっている。各年層ごとの表データは以下の通り。


<15歳から29歳>
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<30歳から39歳>
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<40歳から49歳>
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<50歳から59歳>
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<60歳から69歳>
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<70歳から79歳>
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<80歳から94歳>
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このまま眺めていても興味深いが、上記で得られた数字を、わかりやすいように簡単な表にまとめてみた。
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これをみると、全体値58.5%というのは、50-59歳と60-69歳の境目に位置することがわかる。これは10年生存率だけでなく、どの生存率でも共通だ。

さらに一番生存率が高いのは、30-39歳の働き盛りの年齢層だということがわかる。

これが、がんに無知だった私には意外だった。

というのは、がん細胞の活動性は生命活動が活発な働き盛りの年齢層で一番盛んだと思っていたから、その年齢層の生存率は、50-59歳や60-69歳の年齢層よりも低いのだと思い込んでいたからだ。(((^^;)

30-39歳を初めとして若い層で生存率が高いということは、もちろんがんの種類にもよるだろうけれど、一番大きな要因は「治療に耐えられる体力の差」ではないかと思った。

抗がん剤や放射線、手術などの過酷な治療に耐えられるだけの体力・気力がこの年齢層にはあるから、生存率が高いのではないかと感じた。

もちろん、若い世代にはがん以外の余病も少ないだろう。これが高齢者になるほど、余病を多く抱え込んでいるので、きついがん治療に耐えられるだけの余力・気力がなく、がん治療を始めても余病が悪化したり、余病を併発したりして亡くなるケースが多いのだろう。だから、高齢者になるほど、実測生存率と相対生存率の差が大きくなる。

ちょうど、働き盛りの年齢層のがんの罹患率は先日調べたばかりだったが、これを見ると、働き盛りの世代のがん患者は数的には高齢者層ほど多くはないが、この世代は社会活動の上でも財政的にも一番大変な世代だと思う。

だからこそ、国は働き方の上でも財政的にも、働く世代のがん患者を支援するシステムを早急に確立する必要があるのではないかと強く感じた。

データ検索をすると、下の方に「アンケート」に協力お願いします、と表示されるので、感謝の意をこめて回答して送信したら、(^_-)-☆


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by dande550213 | 2017-02-17 21:55 | SLE・健康 | Comments(0)

昨日の診察で、ステロイド7mg/dayをクリアできたことがわかった。

抗ssDNA抗体や血清補体価(CH50)も2か月前と同じで安定している。さらに7.5mgを切ると現れていた冬場の静脈血管炎の症状も出ていないので、更に減量に挑戦してみることになった。


2017年1月からは7mg/dayに、今週からは6.93mg/dayに挑戦することになった。

6.93mgだなんて中途半端な数字だが、私のSLEは遺伝性が強いので、コントロールが難しく、わずかなステロイドの変化で一気に再燃した経験が過去に何度かあるので、減量は慎重にも慎重を期して進めなければ元の木阿弥になってしまう。

具体的には7mg/dayを週に6日、後の1日は6.5mg/dayを服用することにすれば、週平均で一日あたりのステロイド量が6.93mg/dayになるので、そこから始めてみようと思っている。

そのためには、ステロイド3姉妹のうちの「プレドニゾロン1㎎」を半分に割って飲まなければならない。

錠剤の真ん中に線が入っているので、半分に割って飲むこともありなのだろう。
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線に爪を入れて割ろうとすると、とても堅い。でも、こんな風に割ることができた。半分は0.5mg。
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ステロイドの量が少なくなってくるに従って、減量の量を少しにしないと体への影響が大きくなるから、焦らないでゆっくり。

次の診察日(4/10)に6.93mg/dayの結果を聞く予定だが、それまでSLE急変のないように祈っている。

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by dande550213 | 2017-02-14 12:38 | SLE・健康 | Comments(0)

4、5日前だったか、1週間前だったか、とにかく最近の朝のNHKニュースを見ていた時のこと。

朝食、夫のお弁当作りも終わり、ホッと一息ついてテレビに目を移したら、市川海老蔵さんが登場して語り始めた。「麻央が癌になってから、完璧な(?)精神状態で舞台に立つことは難しくなった」というような内容を語っておられたと記憶している。

そこで、一体これは何の番組なんだ?と、腰を落ち着けて見続けると、

癌は若い世代では女性の方がなりやすく、そのために、結婚している家族の間では、癌で闘病生活を余儀なくされた配偶者を支えるために、働き盛りのご主人が仕事と家事や育児などの両立に苦労されている。男の老親介護と同じような問題が発生して、孤立化して肉体的な疲労だけではなく精神的ストレスをため込む事態に陥りがちになっている

というような話だった。

そういう番組コンセプトで、市川海老蔵さんを初めとして、奥様が癌で闘病している若い世代のご主人たちが登場して、いろいろな苦労や不安、悩みなどを語り、それの解決にむけた取り組みなどを紹介していたように記憶している。


恥ずかしい話だが、私は「癌は患者数も男性の方が多いから、男性の方がなりやすい」のだとばかり思い込んでいて、若い世代では女性の方が癌になりやすいのだとは知らなかった。(((^^;)

番組では「若い世代では女性の方が癌になりやすい」ことを示すグラフも提示されていたので、それをもう少し詳しく見てみたいと思った。

いったい何歳ぐらいから何歳ぐらいまで、女性の癌患者が男性を上回り、男性と比較すればどのくらい女性の癌患者数が多いのか。若い世代で女性が多いということは、女性生殖器(乳房・子宮・卵巣)が癌に侵される率が高いということだろうとは推測できるが、それらの器官での癌の発生と女性ホルモンとは何らかの関係があるのだろうか?とか、様々が疑問が沸いてきた。


私は膠原病患者(SLE)で、癌のことはよく知らなかった。

30数年前にSLE(全身性エリテマトーデス)を宣告された時に医師に「SLEとはどんな病気ですか?」と尋ねたら、「癌より怖い病気です」と言われて怖気づいた記憶がある。当時、「世の中で癌が一番怖い病気だ」と思っていたので、その癌よりSLEが怖い病気だなんて言われて、小心な私はその後9年間ほど沈没してしまった。(((^^;)

確かに当時、SLEの5年生存率は75~80%ぐらいだったから、今の癌の生存率とよく似ているかもしれない。

しかし、その後、義父が大腸がん、父が胃がん、母が悪性リンパ腫と次々に癌と闘う余生を送らなければならなくなり、その介護を通して少しずつ癌の闘病ブログなどを読み始めるうちに「やっぱり癌ほど怖い病気はないなあ」と認識を新たにしたのだったが、やはり当事者ではないので、どうしても、癌に対して無知であることは否めない。

1ヶ月前だったか2か月前だったか記憶は定かではないが、NHKのニュースで「2016年度の癌患者の死亡数の統計が出た。残念がら、目標としていた数は達成できなかった。2015年度の癌による死亡数より増えている」というような内容を聴いた時もアレ?っと思ったものだった。

先進的治療や新しい抗がん剤の開発などによって癌の治療成績が上がり、生存率も高まっていると聞いていたから、当然死亡数は前年度より減っているのだとばかり思っていたからだ。(((^^;)

これも詳しく聴いてみると、高齢化社会の影響で、高齢者の癌患者が増えているので、死亡数が増加したのだということで、なるほどと納得したのだった。

2人に1人の割合で癌になる時代だと聞いている。高齢になるほど癌になりやすいとも聞いている。男性ほど癌になりやすいとも聞いていた。そういう先入観だったから、「癌の罹患率・有病数は若い世代では女性の方が高い」というニュースに驚いたのだった。(((^^;)


そこで、テレビで見た年齢別の癌患者数のグラフがないかどうか、ネットを調べてみた。

国立がん研究センターの「がん情報サービス」から様々な集計表やグラフが得られることがわかった。
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「グラフデータベース」を利用すれば、様々なグラフがカスタマイズできる。
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これを使って、自分が知りたいと思っていたグラフを作成してみた。

「2010年の年齢階級男女別罹患率(高精度地域)」
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「高精度地域がん登録のがん罹患データは、年次推移の検討を目的として、宮城・山形・福井・長崎の4県のデータを合わせて、実測値として集計したものである。これらの4県の地域がん登録は、長期的に登録精度が高く安定しているため、登録精度の変化が罹患率の増減に及ぼす影響が小さいと考えられる。また、主要な部位のがんの増減について、これら4県を合わせたデータの日本全体への代表性が確認されている。なお、宮城県のデータがシステム移行のため、山形・福井・長崎の3県のデータを合わせて実測値として集計したものを暫定的に用いている。これら3県のデータと4県のデータの相関は十分に高いことが確認されている。」

グラフの青が男性、オレンジが女性。5歳刻みの年齢階級で、20-54歳の年齢層で癌の罹患率(ある集団で新たに診断されたがんの数を、その集団のその期間の人口で割った値)が確かに女性が男性を上回っている。



さらに「最新がん統計」には「2012年度の年齢階級男女別罹患率」のグラフが「4)がん罹患率~年齢による変化」という題で提示されていた。
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こちらも、癌の罹患率が55-60歳以降で、男女が逆転している。「がん研」のコメントには「30歳代後半から40歳代で女性が男性よりやや高く、60歳代以降は男性が女性より顕著に高い」と記されていて、そうだったのかと自分なりに納得できたが、もう少し詳しいデータが欲しいと思って、「高精度地域がん登録のがん罹患データ(1985年~2012年)」 cancer_incidence3pref(1985-2012).xls と「全国がん罹患数・死亡数・有病数将来推計値(2010~2029年)」cancer_prediction(2010-2029).xlsの集計表をダウンロードした。

さらに、「全国がん罹患数・死亡数・有病数将来推計値(2010~2029年)」の集計表から、エクセルの抽出で自分が欲しいデータだけを抽出して、2つグラフを作成してみた。

2010-2014年の年齢階級男女別がん罹患数推計(年平均)
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2010-2014年の年齢階級男女別5年有病数推計(年平均)
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有病数とは「有病数の定義: 過去5年以内にがんと診断され、推計対象年に生存している者の数(5年有病数)」と元ファイルに書いてある。

若い年齢層では罹患数も有病数も、女性は男性の倍近くになっているのに驚いた。

私の年齢で一番関係のあるのは、次の統計表かな。(((^^;)

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これを見ると、癌とは高齢者の病気だということが一目瞭然で、もう諦めの気持ちが先立つ。(((^^;)

それだけに若くして癌になられた方々のお気持ちを考えると、悲しくて胸が痛む。


最後に貴重な統計を見せていただいたことに感謝して、アンケートに協力して、このページをお気に入りに登録。
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勉強になりました。ありがとうございます。<m(__)m>



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by dande550213 | 2017-02-07 17:34 | SLE・健康 | Comments(0)

先日の全国膠原病友の会の機関紙「SSK膠原 2017年 №184」には「特定医療費(指定難病)平成27年度統計数~膠原病患者の受給者証所持者数の変化を中心に~」という興味ある記事が掲載されている。

中に、次のような表がある。
「膠原病主要10疾病 受給者証 所持者数の変化」
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特定疾患医療費助成制度のことは病名が確定した段階で、通常、医療機関から説明をうける。だから、ほとんどの患者は受給者証を申請するだろう。上記の表は平成27年度末の統計だと思われるので、受給者数と患者数の関係は、たぶん「受給者数<≒患者数」になるだろう。(注:新制度への変更で、受給者証認定が却下された患者さんが出ていることが予想される)

私の年齢は61歳で、SLEの年齢別患者数では2番目に多い年齢層になっている。

これに先ず、驚いた。

というのは、私の発病時の年齢は30歳で、当時はSLEの患者数が一番多かったのは20~30代の若い年齢層だったと記憶しているからだ。女性ホルモンの分泌が盛んになる年齢層(第2次成長期・妊娠・出産)と患者数には相関関係があるとも言われていた。実際、私の発病は妊娠・出産が引き金になっていた。

ところが上の表を見ると、SLEの患者数が一番多いのは40~49歳、二番目に多いのが60~69歳なのだ!三番目は50~59歳の年齢層になっている。従来のSLEのイメージが覆された感じがする。(*シェーグラン症候群の患者は以前から中・高齢者に多かったように思う)

(*追記 患者数の高齢化には2つの理由が考えられると思う。一つは、治療の進歩で、若い頃に発症した患者の生存率が高まったこと。もう一つは高齢者での発症増加していること)

主治医の診察室で待ち時間に隣り合わせた私と同世代か少し上の患者さんとお話しすると、「数年前に発病した」とおっしゃる方が多かったのを思い出す。その時は何とも不思議に思っていなかったが、こうして全国的な統計をみると、やはり高齢になってから発病する患者さんが増加傾向にあるのだなぁと再認識した。

まだ若かった頃、主治医が私に慰めるようにおっしゃた言葉、「dandeさん、この病気は歳をとって閉経したら楽になるからね。それまでの辛抱だよ」と。そして実際、私のSLEが安定してステロイド剤が少しずつ減量できるようになったのは閉経後からだった。ただし、ステロイド剤だけでは病勢を抑えられずに免疫抑制剤(エンドキサン)を服用していたから、卵巣細胞がやられて(?)閉経は早く、40代前半だった。別の見方をすれば、SLEを安定化させるために、免疫抑制剤で卵巣を犠牲にして閉経を速めたともいえるのではないかとも勝手に推測している。(((^^;)

いずれにせよ、私は閉経後から病状が安定化して、充実した黄昏時を過ごせるようになった。しかし、ステロイド剤を標準以上に服用しなければならないのは、恐らく私のSLEは遺伝的要素が関係する発病だから、病勢を抑えるためのステロイド剤から離脱できない難治性のSLEになっているのでないだろうかと推測している。

一方、遺伝子的要素とは別に老化による発病があって、これらは軽症のために?従来は見逃されていたが、近年の検査技術の目覚ましい向上で発見されるようになったため、高齢のSLE患者数の増加につながっているのではないかと思っている。

そう思ったのは、私の周りの高齢発病SLE患者さんは軽症の方が多いような気がするからだ。初発時に入院されていなかったり、ステロイド剤も服用されていないか、服用していてもごく少量(5㎎/日以下)だったりする。

SLEも癌の場合と同じで、若い年齢で癌になる人には遺伝的要素が関係している可能性があるが、高齢者では免疫機能の衰えなどの老化が原因で発病することが多いと言われているのと同じ現象ではないだろうか。

癌もSLEも若くして発病する人は遺伝的要素が強いので、病勢も激しいが、高齢になってから発病する場合は老化的要素が強く、どちらかといえば、病勢は穏やかな傾向にあると言えるのではないだろうか。

1枚の表から、いろいろなことを考えた午後だった。



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by dande550213 | 2017-02-01 13:58 | SLE・健康 | Comments(0)

2月の最終日は何の日?


2、3日前に届いた全国膠原病友の会の機関紙「SSK膠原 2017年 №184」に、こんなページがあった。
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知らなかったけど、2月の最終日は「RDDの日」なのだと言う。

RDDとはRare Disease Dayの略で、「世界希少・難治性疾患の日」。

より良い診断や治療による希少・難治性疾患の患者さんの生活の質の向上を目指して、2008年にスウェーデンから始まった運動で、2016年には全世界で84か国に増えて、日本でも趣旨に賛同して、2010年から2月の最終日にイベントが開催されるようになったという。

RDD2016の公式映像


日本では、発病の原因が解明されていないために治療法がまだ見つかっていない病気を一般的に「難病」というが、たぶん外国では「難治性の病気」という概念より「希な病気」という概念の方が一般的なのではないかと思う。

通常の病気や生活習慣病、癌などに比べて、患者数が圧倒的に少なく、一般にはあまり知られていない病気。
患者数が少なく、病気も複雑で、病気の診断や解明が難しく、治療薬も採算がとれないから企業も創薬を敬遠しがちな病気。

だから、治ることが難しい病気という考え方から日本では「難病」という言葉が生まれたのだろうが、たぶん海外では「一般的ではない希な病気」という考え方が一般的なのだろう。

日本語の「難病」をそのまま機械的に英語に訳したら、うまく通じなかった経験があるが、今思えば、「rare disease」と言えば良かったんだなと気がついた。(((^^;)

そういう意味で、上の公式映像動画で、SLE(全身性エリテマトーデス)もRDDの一つだと言っていたのがとても新鮮だった。

SLEは膠原病の中でも患者数が多い病気で、日本全国に約6~10万人程の患者さんがいると考えられているが、やはり発病の原因は不明だから、現状では対処療法しかない。個人差はあるが、対処療法をしないと命に関わる。

上の動画では「ファブリー病」「表皮水泡症」「シャルコー・マリー・トゥース病」の患者さんやご家族の方が登場して、病気の紹介をされているが、全く初めて聞く病名で、患者数はどのくらいなのだろうと思ってしまった。

「シャルコー・マリー・トゥース病」の患者さんが「発病の原因となる遺伝子がものすごくたくさんあるので、同じ診断名がついても病態の個人差が大きすぎて、同じ病気?と思うことがよくある」とおっしゃっていたのが印象的だった。

SLEもよく「まるでオーダーメイドの病気のようだ」と言われることがあるほど、同じSLEでも病態が少しずつ異なることが多いという一面を合わせ持つから。


不公平だけれど、病の多くは遺伝子の変異が原因のようだ。

メンデルの法則的に必ず発病するという遺伝子ではなくて、誘因にさらされると発病しやすいという素因をもつ遺伝子。

若年性の癌も、遺伝子の変異が原因のことが多いようだが、必ず発病するというわけでもないようだ。
SLEもそうだ。発病しやすい素因は遺伝することがあると言われているが、遺伝しても必ず発病するわけではない。

現に、祖母(SLE)→私(SLE)→娘(彼女は、父親方からも素因を受け継いだと思われる)と、SLEが続きかけたが、幸い早期に異変に気がついて、誘因(日光)を取り除き、いろんな幸運が重なって「疑い」段階で食い止めることができ、娘は元気に暮らしている。


最後に「あなたにとって身近である もしくは身近であろう病気と付き合う もしくは寄り添うことは一体どんな意味がありますか?」と司会者から質問されて、「シャルコー・マリー・トゥース病」の患者さんはこう答えられている。

自分は小さい頃からなので、そんなに気にしてなかったんだけれど、周りの人が自分を特別扱いするのにすごく違和感があった。僕はこれが自分の本性というか、こういう自分で育ってきているので、そんな特別扱いされてもなぁとすごく思っている。自分を否定的に捉える障害という存在とか、病気という存在を、自分の中に肯定的に取り入れたいと思っている。そういう発想で、この疾病体験とか障害体験を職業の中に生かしていきたい。






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by dande550213 | 2017-01-31 14:32 | SLE・健康 | Comments(0)

SLE発病後、24年ぐらいしてシェーグレン症候群を併発した。

口や目が乾くので、眼科では目薬が処方され、歯科医からはガムを噛んで、強制的に唾液を出すように注意を受けた。

ちょうど、この数年後から、時々、喉の奥に痛みを感じたり、喉がいがらっぽくなったりするようになった。

声を使う仕事をしているから、声帯を痛めたのだろうと、勝手に解釈している。

亡き父は教師だったが、やはりよく咳をしていた。いがらっぽさを咳で取ろうとしていたのだろうと思う。父の咳が聞こえると、「鬼が帰ってきた」と皆身構えたものだった。(((^^;)

母が父は昔からよく咳をしていたと言っていたから、声を使う職業病のようなものだったのではないかと思っている。

父のようなフルタイムではないけれど、私も週に1、2日、声を使う仕事をしている。

そして、数年前から喉の奥に時々痛みを感じるようになった。

仕事日の翌日などは声がかすれていることもある。
熱いお茶を飲むと、喉の奥にしみて痛いこともある。

ああ、私も父と同じだと思ったが、この症状がシェーグレンになって数年後から現れているから、やはり口腔内の乾燥と関係があるような気がしている。

口腔内が乾燥しているのに、大声を出して、声帯を傷つけてしまっているのだろう。

最近ではSPトローチを処方してもらっている。
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明日も大声を出さなければならない。
大声を出さなくても済むようにしてほしいのだが・・・。(-_-;)

声帯を守るためにも、もう仕事の辞め時とは思うが、なけなしの収入が無くなるのも怖くて、決心できないでいる。



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by dande550213 | 2017-01-27 11:34 | SLE・健康 | Comments(0)

例年、冬はお尻が氷のように冷たく感じられるので、ホッカイロを下着の上から腰部に貼っている。椅子に座っているときは電気のホットクッションの上に座る。
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下半身の血流が悪いので、厚手のスラックスの下には厚手の内側起毛のタイツを穿いている。

こんなに用心しても、足のかかとには霜焼けができる。
外を歩けば、足にレイノー症状がでる。
寒さで足先に血が流れなくなり、歩くとしばらくの間、バリバリと音がするような感じになる。

手は肌荒れがひどい。あかぎれができて、水仕事がつらい。
毎晩、ハンドクリームを塗っても追いつかない。

ただただ、冬が過ぎ去るのを待つばかりだった。



なのに、不思議なことに、今年の冬は例年より身体が暖かく感じられるのだ。

足に霜焼けができないし、ホッカイロも貼っていない。
椅子に座っているときの電気のホットクッションも使っていない。
手の肌荒れも少ないから、ハンドクリームを塗り忘れることが多い。

どうしたのだろう?

今年は暖冬なのだろうかと、毎年、手に霜焼けができる夫に尋ねてみたら、夫は今年も霜焼けができているという。

気象庁の予報でも、今年は暖冬でもないようだ。現に今大雪で各地で混乱している。

ということは、私の体調が良くなっているのだろうか?

SLEが良くなったというより、ステロイド剤が減量になって、その副作用が減少して身体が暖かく感じられるようになっているのではないだろうかと思うのだが、どうなんだろう?

今度、診察の時に主治医に尋ねてみたい。




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by dande550213 | 2017-01-26 12:25 | SLE・健康 | Comments(0)