一歩一歩!振り返れば、人生はらせん階段 ippoippo51.exblog.jp

好きなリンク先を入れてください

ステロイド剤と2人3脚の全身性エリテマトーデス(SLE)患者の " 猪突猛進、横道うろうろ "人生備忘録:落ちこぼれクリスチャンが心を入れ替えて(- -;)学ぶ日々の「御言葉」と、スペイン語の勉強、SLEの病状などの日々のささやかな記録・・・というのが当初の自己紹介でしたが、今は、単に「日々生きて、夢中になった事ごとの記録」(((^^;)


by dande550213
カレンダー
S M T W T F S
1 2 3 4 5 6 7
8 9 10 11 12 13 14
15 16 17 18 19 20 21
22 23 24 25 26 27 28
29 30 31

カテゴリ:SLE・健康( 272 )



水曜日は、住民健診の胃がんと大腸がん・肺がん検診日だった。


検査後に、会場のウォタークーラーのギンギンに冷えた冷たい水で下剤を飲んだのが原因だったのだろうと思って、今年は家からお茶を持って行って、それで下剤を飲んで歩き出そうとしたら、昨年、一昨年と同じような胃の痛みに襲われた。(-_-;)

そこで、ソファに腰掛けて、くの字になってお腹を抱え込むようにすると痛みは軽減するが、立ち上がって歩き出そうとすると、また痛みが襲ってくるので、ソファに戻って座り込んだ。とにかく立っていられない痛みだ。

今年は、昨年、一昨年のように冷水は飲んでいないので、それが原因ではなかったことがわかったが、昨年、一昨年と同じ症状だとすれば、20分ぐらいで治まるはずだから、しばらくソファに座っていた。

少しマシになったら、胃を抑えながら少しずつ歩いて(徒歩10分ぐらい)で、何とか、自力で帰宅した。

帰宅した頃には痛みはもう治まって、すぐに食事ができた。(((^^;)


今までも胃のバリウム検査は何度もしているのに、一昨年からこの症状が出るようになった。

肝心の胃がん検査の結果はいつも「異常なし」なので、急激な胃への負担に起因した胃痙攣だと思っている が、これも胃の老化が一因なのだろか?





[PR]
by dande550213 | 2017-10-14 16:39 | SLE・健康 | Comments(0)

今日は主治医の診察日。

今月は堺の息子宅で孫守り大忙しで、息子宅にいるときに持病のSLEの薬(ステロイド剤など)を8日間ほど飲み忘れていたことに気が付いたのが9/21。

身体がしんどかったのは、激務の疲れだとばかり思っていたが、主治医の話では、ステロイド飲み忘れで、エネルギーが枯渇していたからだということ。

つまり、まあ、SLEは消耗疾患だから、体力が消耗されやすい病気で、ステロイドで何とか体力消耗を補っているともいえる。

そのステロイドを何日も飲み忘れたのだから、体力消耗状態だったのだ。

検査値でCPKの値が正常値を超えて高くなっていたが、これは筋肉疲労を示しているのではないだろうか。

幸い、SLEの指標になる抗ssDNA抗体やCH50、CRPや腎機能値などは悪化していなかったので、10/27~11/1の「上海近郊古鎮めぐり6日間」の許可が出た。(*^^)v

息子宅での孫守りも明日で終わりだから、ああ、これでようやく旅の下調べ中心の生活にもどれる。

大急ぎで上海近郊の交通網を調べて、英語の通じない中国でのバス日帰り旅の手筈を整えなければならない。



[PR]
by dande550213 | 2017-09-29 12:35 | SLE・健康 | Comments(0)

今日は、堺から朝帰り。

自宅で一泊して、明日の礼拝後から、また堺の息子宅へ。

息子宅ではどうも薬を飲み忘れていたようだ。(-_-;)

f0096508_09450101.jpg
日付を書いていかなかったし、いくつ用意していったのかも記録していかなかったので、飲み忘れが何日あったのかは不明。

仮に昼と夜は飲み忘れても構わないが、朝の薬を飲み忘れていたとなると、ステロイドや降圧剤の飲み忘れとなってエライことだ!
f0096508_09501211.jpg

それも、一日だけでなく、堺に居る間中、薬服用が頭から消えていたような気がする。

初めて堺へ行った最初の日は飲んだ記憶があるが、その後は、朝バタバタして息子と孫を送り出した後、薬を飲んだような記憶がないのだ。昼は1人だから、昼食後薬を飲んでいた。が、夜はまたややこしい孫ちゃんとのお風呂闘争に疲れ果てて、追い立てるような夕食後、こんどは寝かしつけで、どうも薬を飲んでいた記憶はない。

このことに気がついたのは、一昨日、家に帰ってきて、朝食後、薬を飲んでいた時。

どおりで、堺では身体が重くてしんどかったはずだ。(-_-;)

堺へ行くたびに体重が減り、家で暮すと体重が元に戻っていたのも、ステロイド飲み忘れが一因だったかもしれない。

血液検査は9/9に済ませているが、この時は堺へ行き始めて最初の週だから、ステロイド飲み忘れが1、2回あったかもしれないなぁ。

SLEになり、ステロイドで命を繋ぐようになってから32年が過ぎるが、数回にわたるステロイドの飲み忘れなどの失態は初めてだ。

怖いなあ・・・。

これからは忘れないように、堺では毎朝起きた時に、調理台の上に、袋詰めにした一日の薬3つを並べて置くようにした。



[PR]
by dande550213 | 2017-09-23 10:09 | SLE・健康 | Comments(0)

以前、全国膠原病友の会の機関紙№182掲載 慶応義塾大学医学部 リウマチ内科 教授の竹内勤先生の医療講演②「最新の膠原病治療の動向」に、「マイケル・ジャクソンが亡くなった後に全身性エリテマトーデスであったとブログに記載されていますし、最近では歌手のレディ・ガガもその疑いのようです。」と書かれていることを紹介したが、レディ・ガガが病名を公表したというニュースが流れた。

線維筋痛症

この病気の闘病記を読んだことはあるが、患者さんには会ったことはない。

というのは、どちらかと言うと、膠原病SLEよりもリューマチ系の病気ためではないだろうか。

Netflixでガガのドキュメンタリー映画が公開されるそうだが、人目に晒され、激しいパフォーマンスで体力を消耗する人気商売だから、一般人には想像できないような苦労や辛さがあるのではないかと思う。

病気への関心を高めて、それを持っている人々とつながることができるようになるために病名の公表を決めたという。

麻央さんが病名を公表して闘病生活をブログに書き綴り、病気の啓蒙や患者に大きな励ましを与えたように、有名人が難病を公表して闘病生活を語ってくれることには大きなインパクトがある。

この公表を契機に、「線維筋痛症と線維筋痛症友の会」のことを多くの人に知ってほしいと願っている。




[PR]
by dande550213 | 2017-09-14 15:02 | SLE・健康 | Comments(0)

検査を済ませておく


私の診察予約日は9/28(金)だから、通常はその1週間から10日前にSLEの血液検査と尿検査を受けるのだが、今回はとにかく自由に動けるうちにと、今日、検査を済ませておいた。

明日の午後には、また堺へ行かなければならない。

ただし、私には鍵がないから、息子が第1子をお嫁さんの実家に迎えに行って、堺に帰ってこないと私は家に入れないという情けない有り様。
そして、それが何時頃になりそうなのか、例によって何の連絡もない。(-_-;)

お嫁さんの出産予定は9/12(火)。

何とか、予定日通りに生まれてほしいものだが、前2回はいずれも予定日より2日程遅れたと言うから、もし木曜日になったら、最悪だ。

私が仕事日で午前中にこちらに戻ってこなければならないので、その日はお嫁さんのお母さんが休みを取って交代してくれると聞いているが、そうなるとお嫁さんは付き添い無しで出産か? まあ、3人目だから一人でも大丈夫だろうね、きっと。(((^^;)

でも、お母さんも翌日仕事に行かれるのなら、私は仕事を終えるとすぐにその日のうちに堺へとんぼ帰りしなければならない。

息子たちの家はちょうど両方の親の家から同じ距離だが、お嫁さんの両親は私たちより5歳ほど若く、何といっても実の親だから、お嫁さんは頻繁に子どもを連れて実家に帰っていると聞く。

まあ、私がお嫁さんの立場でも実の母に頼りっきりになるだろうと思うし、私達夫婦は「目の中に入れても痛くないほど孫好き・孫が命」ではなくて、自分の生活が一番大事というタイプだから、孫守りはできるだけ遠慮したいと思っていた。(((^^;)

盆暮れの顔見世興行だけで充分。

今回はたまたま第1子の幼稚園があったから、第1子の世話が私に回ってきただけだが、第1子の幼稚園を休ませて第2子と一緒にお嫁さんの実家に連れて帰っていてくれれば、こんなややこしい綱渡りしなくても良かったのだ。(((^^;)

夏休み中から2人を実家に連れて帰って、日中は2人とも実家近くの「一時預かり」でみてもらっていたのだから、9月もそうすれば良いだけなのだが、幼稚園を休ませると第1子が運動会にも出られず可哀そうだと言って娘が聞かないと、お嫁さんのお母さんが電話口で私に愚痴っておられたが、本当にその通り。(((^^;)

しかし、まあ息子たちが相談して決めたことだから、私も及ばずながら力になってあげたいと思っている。

そして、いよいよ薄氷を踏むような週が始まりそうだと、気を引き締めているところ。

明日からはまた孫のYちゃんと2人っきりの夕食で、ワインもしばらくお預けになる。(-_-;)




[PR]
by dande550213 | 2017-09-09 16:21 | SLE・健康 | Comments(0)

いつの間にか、PC猫背


還暦も過ぎると、身体の不調が、老化による症状かそれともステロイド減量からきたSLE悪化による症状なのか、よくわからないことが多い。

最近の腰痛の復活は何が原因かわからないが、以前とは違って、朝起きると腰痛がひどくなることから「ためしてガッテン」お勧めの枕を試してみたら、3日連続で起床時に腰痛を感じなくなった。*\(^o^)/*

そればかりか、足先の痺れも感じなくなり、朝起きた時にガチガチだった身体が少し柔らかくなったような感じで、靴下を穿く時もスムーズになって喜んでいる。

しかし、あんな硬いタオルの箱枕の横寝ではよく眠れていないのか、ここ2、3日、日中が眠くてたまらない。首も何だかお疲れ気味。(((^^;)


腰痛があるとはいえ、運動不足解消に30分ぐらいのウォーキングをしているから、下肢の筋肉は年相応に維持できているのではないかと自負(((^^;)しているが、最近気になっているのは上半身。

ふだんから自分の写真を撮らないので、自分の上半身の姿勢の変化に気がつかなかったが、どうもPC猫背になってしまっているようだ。
f0096508_09321429.jpg
※画像はhttps://www.dailyshincho.jp/article/2017/08160801/?all=1&page=4からお借りしました。

ほとんど一日中、PCデスクワークしているから、頸部が前に落ち、肩が前方に寄っている姿勢を続けているうちに、いつのまにかPCをしていない時でも、椅子に座ると、肩が上がって背中が丸まる体型・姿勢に変わっている。(-_-;)

こういう体型になると、椅子に座わると自然にこの体型になってしまうので、上を向こうとすると、首がつまったようで上を向きにくい。

下のイラストの⑥・⑧・⑨のような体型。
f0096508_14501798.jpg
※画像はhttps://www.dailyshincho.jp/article/2017/08160801/?all=1&page=5からお借りしています。

トイレで洋式便座に座っても、自然に肩が上がって、肩が緊張しているのに気がつく。気がついた時は強いて肩の力を抜いて、肩を落とすようにしているが、気がつかない時はそのままの姿勢。(((^^;)

肩の筋肉が緊張しているかわりに、背筋が脱力状態で、首がつまって背中が猫背になってしまっているのだ。

この姿の自分の着座写真を最近見て、何と年寄り臭い姿とがっくりきている。
(-_-;)

背骨を伸ばすだけでなく、肩甲骨を後に引くように、普段から注意しなければと思っている。


[PR]
by dande550213 | 2017-08-20 14:58 | SLE・健康 | Comments(0)

身体が硬いせいか、若い頃から腰痛持ちだ。


腰痛ベルトはその後、同じく腰痛に悩む娘を助けるべく、払い下げ、父母の介護も終わり、ボチボチ暮していたが、外反母趾になったのを契機にまた腰痛が復活。

最近は臀部も筋肉痛?で、毎日、外用消炎鎮痛剤が欠かせない日々。

以前なら、腰痛はベッドに横になり、一晩寝ると少しは楽になっていたが、最近はベッドに横になると余計に腰痛がひどくなることに気がついた。

だから、起床時は腰痛の痛みに耐えながら、そろそろと起き上がり、すぐに外用消炎鎮痛剤を塗布して、腰が曲がったままで動き始める。

動き出してしばらくすると、腰を伸ばした姿勢をとることができるようになり、日中は普通に動ける。

が、一晩寝れば、また翌朝は同じ。腰が痛い。

いったいコレはどうしたことか?

私の身体で何が起こっているのかわからないが、どうも以前の腰痛とは異なるようだ。


寝て起きると腰痛を感じる場合は、寝ている間の寝返りが少ないことが原因だ、と言っていた。

自慢じゃないが、私は頻繁に寝返りを打たないと寝られないタイプだから、この時は放送を左から右へ聞き流していたが、今の私の現状(寝ると腰痛が悪化する)はもしかしたら、何らかの原因で、仰向きに寝ていると背中側が圧迫されて腰回りの血流低下して、酸欠状態が続き、筋肉が炎症物質を大放出して背骨の靱帯も圧迫されている40's Exchange Hackさんの記事を参照)のかもしれないと思い始めた。

そこで、できるだけ背中を圧迫する仰向きではなく、横向きに寝るために、ガッテンお勧めの枕を作って、昨夜はそれで寝てみた。
f0096508_10041083.jpg


取り急ぎ、真似して作ってみたのが、コレ。
f0096508_10074819.jpg
コレにカバーをかけて横向きに寝たら、夜中に突然、逆流性食道炎になって、痛みで目が覚めた。(-_-;)

この姿勢で寝ると胃を圧迫して、胃液が逆流しやすいのだろうか?

逆流性食道炎とも長年の付き合いだから、薬(タケプロン)も持っているが、できるだけ薬は飲みたくないので、水分を摂取して胃液を押し下げるようにした。

幸い、今回はこれで治まってくれたので、右左の横向き寝と時々仰向き寝で一晩を過ごした。

今朝、ベッドから起き上がり、立ち上がった時、腰に痛みが無くて驚いた。

そのまま、腰をまっすぐに伸ばして歩けるから、今朝は外用消炎鎮痛剤のお世話にならないで朝食準備ができた!

まだ一晩だけだから、本当にこの方法が腰痛軽減に効き目があったのかどうかはわからないが、とりあえずの報告。


さあ、今日も仕事だ。

Apple Pencilでがんばろう~♪



[PR]
by dande550213 | 2017-08-18 10:23 | SLE・健康 | Comments(0)

受給者証更新手続き


朝、お盆のお墓参りに行った後、指定難病(SLE)の受給者証更新手続きに行った。更新手続きも、もう32年目になる。

お盆だから空いているかなと思ったが、9時半過ぎで受け付け14番だった。
f0096508_11212177.jpg
3年間の経過措置が終わるので、来年度からは月額自己負担上限額が今までの2倍になる。(-_-;)

また、来年度からは当市を管轄する保健所が今の八尾市から藤井寺市に変わるため、藤井寺保健所に出向いて行かなければならないそうだ。八尾保健所より、駅から歩く距離は短くなるが、遠方から申請に出向かなければならないのは、歳をとるに従って負担。



お墓から市内を見下ろす。亡き義母に3人目のひ孫出産予定を報告しておいた。子ども好きだったお義母さんに一人でもひ孫を見せてあげたかったなぁ。
f0096508_11285197.jpg



[PR]
by dande550213 | 2017-08-14 11:35 | SLE・健康 | Comments(0)



昨夜、インナー・スキャンが故障したのか、新記録をたたき出した(((^^;)。

        10/31,   4/5,   8/3
・体重(kg)   58.40  58.05  57.8
・BMI      24.3   24.2   24.1
・体脂肪率(%)  32.2   30.5   29.4
・筋肉量(kg)   37.3   38.0   38.4
・推定骨量    2.3   2.4     2.4
・内臓脂肪レベル 7.5    7.5    7.0
・基礎代謝量(kcal)1149   1163   1173
・体内年齢(才)  56    54     52
 *実年齢    (61)  (62)    (62) 
 *年齢差     -5     -8     -10

ダイエットはしていない。それをすれば、この歳では筋肉が落ちるので良くないから。

毎日デスクワークが中心で、海外旅行へ出かける時以外は、室内暮らしの生活を続けている。

ガッテン3分間速歩インターバルは暑いので止めて(((^^;)、ガッテンの勧めるウォーキング後の砂糖入り牛乳の摂取も止めて(((^^;)、運動は以前と同じく、夜のウォーキング(約5千歩)と直後の牛乳200ml摂取だけにしている。

定点観測よろしく、計測時はずっと同じ(入浴後)にしている。

昨日はたまたま57.8kgだが、前日は58.4kgで、体重はふだんは58kg代と昨年と大きな変化なしだが、筋肉量と基礎代謝量は継続して確実に増え、体脂肪率は減少ているようだ。筋肉量の数字の横には何と「多い」の表示も出た!

嬉しいけれど、ううむ・・・一体コレはどうしたことか?(?_?)

藤井4段の言葉ではないが、やがて「平均への回帰」が起こって記録が落ち着くだろう。(((^^;)

静脈血管炎を起こす新たな自己抗体もみつからなかったのか、旅行中の留守電に主治医からの連絡も入っていなかった。

まあ、とりあえず、嬉しいから、記録。(((^^;)


[PR]
by dande550213 | 2017-08-04 15:34 | SLE・健康 | Comments(0)

ブログメンテで、PCとスマホ1はログインできないのに、何故かスマホ2はログインできるので書いているが、大丈夫かな。(?_?)

今日の主治医の診察で、SLE悪化を示す検査データはなかったから、海外旅行がOKになった。ステロイドも7mg/dayで、しばらく様子見することになった。

静脈血管炎については新たに抗体検査をした。

もし結果が陽性だったら、電話で連絡してくださるそうだ。

検査の結果が出るまで1週間ほどかかるそうなので、「留守電に入れておいてください、私はハンガリーへ行っておりませんので。」と頼んでおいた。

加圧式サポーターはそれで疼痛が和らぐなら、着用していても構わないと言われた。加圧式サポーターで症状が改善されることはないが、それで悪くなることもないそうだ。

特定疾患受給者証更新に必要な臨床調査表もできあがっていたが、無事出国し帰国できたら更新手続き開始。

さあ、これから旅行用の薬の袋詰め作業だ。


[PR]
by dande550213 | 2017-07-18 15:05 | SLE・健康 | Comments(0)