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ステロイド剤と2人3脚の全身性エリテマトーデス(SLE)患者の " 猪突猛進、横道うろうろ "人生備忘録:落ちこぼれクリスチャンが心を入れ替えて(- -;)学ぶ日々の「御言葉」と、スペイン語の勉強、SLEの病状などの日々のささやかな記録・・・というのが当初の自己紹介でしたが、今は、単に「日々生きて、夢中になった事ごとの記録」(((^^;)


by dande550213
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カテゴリ:SLE・健康( 278 )



今日の主治医の診察で、西インド旅行(2018年1/4-11)の許可をいただいた。
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GWの茶馬古道行きで利用した旅行代理店の個人旅行で、夫を招待した。
というか、雇ったというか。(((^^;)

旅程はお任せで、まだ下調べはほとんどしていないのを私の深層意識が心配しているのか、昨夜、変な夢をみてしまった。

お任せ旅程表を持って出るのを忘れて、旅先で行き先や宿泊先がわからなくて困っている夢。

自分で調べて旅程を作成しなければ、記憶の中にも残っていないことを思い知らされて、ああ・・やっぱり自分で調べたら良かったと後悔している夢だった。(-_-;)



今年最後のSLE成績表。(((^^;)
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血圧が主治医の期待値より高くて、7回ほど測り直したのを記録された。(^^;)


一番の変化は、11月のウィルス性胃腸炎の余得なのか、総コレステロール値が200にまで下がったこと。

おかげで、ガッテンのレムナントコレステロール値 が「危険」から「やや危険」に一時的にも改善された。
*(総コレステロールの数値)-(善玉コレステロールの数値) =(non-HDLコレステロール・レムナントコレステロール値)

腎機能も、まあまあ。

ステロイド7㎎/dayで、この冬、静脈血管炎が出なければ、来春からまたステロイド減量に挑戦したい。



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by dande550213 | 2017-12-11 17:15 | SLE・健康 | Comments(0)

今夜の「ガッテン」は『認知症を防ぐカギ!あなたの「聴力」総チェック!』だった。

実はつい2、3日前、義妹に「夫の言動が最近どうもトンチンカンのことが多くなり、これは難聴から認知症を発症しかかっているのではないかと気になっている。目が悪ければメガネをかけるのと同じで、耳の聴こえが悪くなれば補聴器をつけたら良いだけなのに、<若見え>に拘る夫はどう勧めても補聴器検査に行こうとしない。聴こえが悪いままでは認知症になりやすいのではないかと心配している。」と相談したばかりだったから、今夜の番組は「それ見たことか!」と夫に声をかけ、最後まで番組を観てもらった。

番組内で聴力検査があって、私は「ペンチ」もその後の雑音交じりの2問聴き取りもほぼ正解だったが、夫は全問聴き取れなかった。

夫はふだん自分の聴こえが悪くても自分は別段構わないと思っている。

テレビのニュースもよく聴き取れていないようだから、もう少し音量を大きくしましょうか?と声をかけるが、そのままで良いという。聴き取れなくても、良いのだそうだ。

この聴き取れなくても構わないという心境が私には理解できない。

自分はそれでいいかもしれないが、周りが不便を感じ、迷惑していることがあることにどうして思い至らないのだろうか?といつも思う。

夫の軽度の難聴はもう10年来、人間ドックで指摘されているが、夫の話では、まだ補聴器をつけるほどではないということだった。

しかし、最近、難聴が進行したのか、夫が私の言ったことを間違えて聞いていて、後で口論になることが少しずつ増えてきたように感じている。

夫は、私が絶対にそう言ったと言い張る。
私は、そんな辻褄の合わないような話はしていないと反論する。

職場でも、きっと周りの人はストレスを受けているはずだと、私は推測している。

夫はプライドの高い人だし、年長(64歳)になるから、彼の聴き間違いを私のように面と向かって声高に指摘できないだろうからね。(-_-;)

最近は、洗濯機・冷蔵庫・ガス台などから同じようなピーピーという音がなり、どこからの警報音かすぐにはわからないことが多いが、夫はこの警報音は全部聴こえない。(-_-;)

番組でも、高齢者や耳の聴こえの悪い人に配慮して、最近の機種では音量を聴き取りやすいものに変えていると言っていた。

雨がしとしと降っている音は、もうずっと前から聴き取れない。

最近は、電話をかけてきた相手の名前が聴き取れないようだが、夫は聴き返えさない。

「すいません。お名前がよく聴き取れなかったのでもう一度お願いします。」と言えばいいだけなのに、それをしないから、誰から電話がかかってきたのかと聞いても「さあ?よお聴き取れんかった。」と答える。アホか!子どもの電話じゃあるまいし・・・。(-_-;)

などなど、いろいろ不便があるから、検査と補聴器を勧めるが、いつも馬耳東風。

が、今夜の番組を「自分のことですよ。難聴は認知症の引き金になるって、言ってるでしょう。だから、今夜は最後まで観てくださいね。」と夫に懇願して(((^^;)、珍しく彼は最後まで番組を観た。

で、番組終了後に立ち上がって私に言った言葉は

「自分(大阪弁で2人称)は、どこの耳医者へ行ってる?」

「私はSLEであちこち具合悪いけど、幸い、耳は悪くないので、良い耳医者は知りません!」

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by dande550213 | 2017-12-06 22:55 | SLE・健康 | Comments(0)

私は定点観測が好きなタイプなのかな?(((^^;)
条件を同じにして計測記録をつけ、変化の要因を自分勝手にあれこれ推測するのが楽しい。
(計測は入浴後23:30頃、運動は20分ほどのウォーキングのみ)

昨夜はついに、インナースキャンで測定した体内年齢が「50歳」を表示した。(?_?)

直近20日間の動きはこんな感じ。11/8にウィルス性胃腸炎になり、11/10に量ってみたら、体重が減少していた。11/21は確か2回目のウィルス性胃腸炎の頃。ウィルス性胃腸炎の頃はウォーキングに出かける気力も無かった。ウォーキングを再開したのはここ1週間ほど。(^^;)

          11/10・11/21・11/22・11/26・11/30
・体重(kg)     54.8  55.1 55.15 55.35 55.45
・BMI        22.8  22.9 23.0  23.0 23.1
・体脂肪率(%)   28.8  29.3 28.4  28.8  27.9
・筋肉量(kg)    36.75  36.7 37.2 37.15  37.65
・推定骨量      2.3  2.2  2.3  2.3  2.3
・内臓脂肪レベル   6.5  6.5  6.5  6.5  6.5
・基礎代謝量(kcal)  1117  1117 1129 1129 1142
・体内年齢(才)    52   53  51   52   50
 *実年齢      (62)  (62) (62)  (62)  (62)
 *年齢差      -10   -9   -11  -10  -11

体重の減少が、単純に体内年齢引き下げに直結するわけではないことがわかる。

体重に占める体脂肪率と筋肉量の増減が、体内年齢の上下の要因になっているような気がするが・・・。

1年前の11/30の記録が残っていたので、転記すると、
・体重(kg)     59.25
・BMI        24.7
・体脂肪率(%)   32.1
・筋肉量(kg)    37.85
・推定骨量      2.4
・内臓脂肪レベル   7.5
・基礎代謝量(kcal)  1167
・体内年齢(才)    56
 *実年齢      (61)
 *年齢差      -5



以後は、20分間のウォーキングのみだが、これだけで体内年齢が50歳に若返るとは思ってもみなかった結果。(((^^;)



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by dande550213 | 2017-12-01 18:22 | SLE・健康 | Comments(0)

昨年の10月末より記録を続けてきたインナー・スキャンによる計測、今までの最高記録は瞬間的に10歳若返った8月4日で、体内年齢は52歳だった。

「瞬間的」と記したごとく、その日以降は体内年齢は54~55歳に戻り、10月に体重が56kg台に減って53歳になり、11月にウィルス性胃腸炎で一時54kg台まで体重が落ちた。

そもそも、体重が54kg台なんて、はるか45年ほど前の高校生時代にもなったことがない私だから、さすがにこの時は心配して、必死で食べた。

54kg台の時、一時的に体内年齢が10歳若返って、52歳になったが、何とか、55kg台に戻って体内年齢も53歳に戻ったと思ったら、ある日、これまた瞬間的に51歳を記録(11/22)し、以後はずっと52歳で安定するようになった。


体重が55kg台になったが、鏡に裸体を映してみても、高校時代の身体に戻ったわけではない。あたり前。(-_-;)

しかし、ブラの背中ハミ肉がなくなり、お腹周りが小さくなったのか、新婚時代のコーデュロイのジーンズや40代のジーンズが履けるようになっているではないか!

ああ、服代が助かる。

断捨離せずにいて良かった!と思った次第。

        10/31,  4/5,  8/3,  11/22
・体重(kg)   58.40 58.05  57.8  55.15
・BMI      24.3  24.2   24.1  23.0
・体脂肪率(%)  32.2  30.5  29.4  28.4
・筋肉量(kg)   37.3  38.0  38.4  37.2
・推定骨量    2.3  2.4    2.4   2.3
・内臓脂肪レベル 7.5  7.5    7.0   6.5
・基礎代謝量(kcal)1149 1163   1173  1129
・体内年齢(才)  56   54    52   51
 *実年齢    (61) (62)   (62)  (62) 
 *年齢差     -5    -8    -10   -11

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by dande550213 | 2017-11-30 15:48 | SLE・健康 | Comments(0)

ウイルス性胃腸炎


11/1夕方、上海から帰国して、翌日仕事、翌々日は教会の研修会で明石市へ、土曜日はプロジェクタ入力説明、日曜日は礼拝と役員会と、バタバタと忙しくしていたら、11/7の夜ぐらいから、何となく胃が重たいような感じがして、明け方4時ごろから嘔吐が始まった。

同時に下痢も始まったから食中毒かなと思ったが、同じ食事を食べた夫には症状が出ていないのが不思議だった。

嘔吐して胃の中の物を出してしまえば楽になるのかと思ったが、お茶を飲むとすぐにまた嘔吐する。

朝まで何度もお茶と胃液の嘔吐をくり返して、このままでは脱水症状になると思い、幸い、夫が仕事休み日だったので、車で病院へ運んでもらった。

病院では血液検査をして、「ウイルス性胃腸炎から半脱水状態」ということで、制吐剤を入れた点滴をしてくださった。

主治医からもらっている整腸剤(ミヤBM)を飲んで、他人に感染させないように入浴は一番最後に・・・という注意を受けた。

制吐剤のおかげで、食べられるようになり、水曜日一日休んで、木曜日は仕事に行き、金曜日はまた一日休んで、土曜日は娘と一緒にみさき公園で孫2人のお守り。夜は孫守りに付き合ってくれた娘の慰労で、フランス料理店へ行くも、胃腸が本調子では無いので、ワインも飲まず。

日曜日は教会で、月曜日はまた家籠りという散々な1週間。


SLEでステロイドを飲んでいるために免疫が弱く、家族の中で「私一人だけ下痢と嘔吐」は何回も経験しているが、こんなに長引いて、胃腸がすっきりしないのは初めてだ。

10月に胃と大腸のがん検診を受けて異常なしだったから、歳のせいで治りが遅いだけだろうとは思うが、まあ、上海旅行中に発症しなくて良かったこと。(((^^;)

海外一人旅は体力的にも精神的にもきつくなってきたので、これからは帰国翌日に仕事のような無理はもうできないなと思った。


来年1月4日から10日まで南インドを旅行して帰国翌日が仕事日という旅程をすでに組んでしまっているが、これ、もしかしてヤバイかも・・・と思い始めた。(-_-;)


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by dande550213 | 2017-11-14 16:07 | SLE・健康 | Comments(0)

インナースキャンを買って計測を始めたのがちょうど一年前の10月31日だった。

身長155㎝で、1年前の記録は下のとおり。
・体重:57.9kg
・BMI : 24.1
・体脂肪率:33.1%
・筋肉量:36.5kg
・推定骨量:2.2kg
・内臓脂肪レベル:7.5
・基礎代謝量:1128kcal/日
・体内年齢:57歳

当初は、ガッテンの簡単筋トレをしていたが、3分間インターバルがいつの間にか元の少し早足ウォーキング に戻った。

しかし、ショボショボ記録だけは書き留めていた。

今までの最高記録は瞬間的に8歳若返った4/6 10歳若返った8/4だったが、それは一度だけで幻の記録。

最近は、9月の孫守り激務で体重が減ったこともあって、体内年齢は9歳若返った53歳に表示されることが多かった。

それでも、昨年に比べると大きな進歩なのだが、何と、今夜量ると、突然15歳若返った47歳だなんて、いったい私の身体に何が起こったのか?(((^^;)
10/10   10/20   10/21
・57.1kg  ・56.45  ・57.0
・23.8   ・23.5   ・23.7
・29.6   ・29.9   ・23.4
・37.85  ・37.25   ・41.0
・2.4    ・2.3    ・2.7
・7.0    ・7.0    ・6.5
・1155   ・1137   ・1232      
・53歳   ・53歳   ・47歳

インナースキャンが壊れたのではないと思うのだ。

というのは、別の機械で測っている血圧も、今日は突然ほぼ正常値に下がっているから、こちらも一時機械の故障を疑ったくらいだから。(?_?)

生活の中で変わったことと言えば、2、3日前から、ビートルズの音楽に合わせてタコ踊りを始めたことぐらいだけど・・・。(((^^;)

まあ、一夜の夢で終わるかもしれなけれど、嬉しいことはとにかく記録ね。(^_-)-☆




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by dande550213 | 2017-10-21 23:56 | SLE・健康 | Comments(0)

水曜日は、住民健診の胃がんと大腸がん・肺がん検診日だった。


検査後に、会場のウォタークーラーのギンギンに冷えた冷たい水で下剤を飲んだのが原因だったのだろうと思って、今年は家からお茶を持って行って、それで下剤を飲んで歩き出そうとしたら、昨年、一昨年と同じような胃の痛みに襲われた。(-_-;)

そこで、ソファに腰掛けて、くの字になってお腹を抱え込むようにすると痛みは軽減するが、立ち上がって歩き出そうとすると、また痛みが襲ってくるので、ソファに戻って座り込んだ。とにかく立っていられない痛みだ。

今年は、昨年、一昨年のように冷水は飲んでいないので、それが原因ではなかったことがわかったが、昨年、一昨年と同じ症状だとすれば、20分ぐらいで治まるはずだから、しばらくソファに座っていた。

少しマシになったら、胃を抑えながら少しずつ歩いて(徒歩10分ぐらい)で、何とか、自力で帰宅した。

帰宅した頃には痛みはもう治まって、すぐに食事ができた。(((^^;)


今までも胃のバリウム検査は何度もしているのに、一昨年からこの症状が出るようになった。

肝心の胃がん検査の結果はいつも「異常なし」なので、急激な胃への負担に起因した胃痙攣だと思っている が、これも胃の老化が一因なのだろか?





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by dande550213 | 2017-10-14 16:39 | SLE・健康 | Comments(0)

今日は主治医の診察日。

今月は堺の息子宅で孫守り大忙しで、息子宅にいるときに持病のSLEの薬(ステロイド剤など)を8日間ほど飲み忘れていたことに気が付いたのが9/21。

身体がしんどかったのは、激務の疲れだとばかり思っていたが、主治医の話では、ステロイド飲み忘れで、エネルギーが枯渇していたからだということ。

つまり、まあ、SLEは消耗疾患だから、体力が消耗されやすい病気で、ステロイドで何とか体力消耗を補っているともいえる。

そのステロイドを何日も飲み忘れたのだから、体力消耗状態だったのだ。

検査値でCPKの値が正常値を超えて高くなっていたが、これは筋肉疲労を示しているのではないだろうか。

幸い、SLEの指標になる抗ssDNA抗体やCH50、CRPや腎機能値などは悪化していなかったので、10/27~11/1の「上海近郊古鎮めぐり6日間」の許可が出た。(*^^)v

息子宅での孫守りも明日で終わりだから、ああ、これでようやく旅の下調べ中心の生活にもどれる。

大急ぎで上海近郊の交通網を調べて、英語の通じない中国でのバス日帰り旅の手筈を整えなければならない。



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by dande550213 | 2017-09-29 12:35 | SLE・健康 | Comments(0)

今日は、堺から朝帰り。

自宅で一泊して、明日の礼拝後から、また堺の息子宅へ。

息子宅ではどうも薬を飲み忘れていたようだ。(-_-;)

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日付を書いていかなかったし、いくつ用意していったのかも記録していかなかったので、飲み忘れが何日あったのかは不明。

仮に昼と夜は飲み忘れても構わないが、朝の薬を飲み忘れていたとなると、ステロイドや降圧剤の飲み忘れとなってエライことだ!
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それも、一日だけでなく、堺に居る間中、薬服用が頭から消えていたような気がする。

初めて堺へ行った最初の日は飲んだ記憶があるが、その後は、朝バタバタして息子と孫を送り出した後、薬を飲んだような記憶がないのだ。昼は1人だから、昼食後薬を飲んでいた。が、夜はまたややこしい孫ちゃんとのお風呂闘争に疲れ果てて、追い立てるような夕食後、こんどは寝かしつけで、どうも薬を飲んでいた記憶はない。

このことに気がついたのは、一昨日、家に帰ってきて、朝食後、薬を飲んでいた時。

どおりで、堺では身体が重くてしんどかったはずだ。(-_-;)

堺へ行くたびに体重が減り、家で暮すと体重が元に戻っていたのも、ステロイド飲み忘れが一因だったかもしれない。

血液検査は9/9に済ませているが、この時は堺へ行き始めて最初の週だから、ステロイド飲み忘れが1、2回あったかもしれないなぁ。

SLEになり、ステロイドで命を繋ぐようになってから32年が過ぎるが、数回にわたるステロイドの飲み忘れなどの失態は初めてだ。

怖いなあ・・・。

これからは忘れないように、堺では毎朝起きた時に、調理台の上に、袋詰めにした一日の薬3つを並べて置くようにした。



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by dande550213 | 2017-09-23 10:09 | SLE・健康 | Comments(0)

以前、全国膠原病友の会の機関紙№182掲載 慶応義塾大学医学部 リウマチ内科 教授の竹内勤先生の医療講演②「最新の膠原病治療の動向」に、「マイケル・ジャクソンが亡くなった後に全身性エリテマトーデスであったとブログに記載されていますし、最近では歌手のレディ・ガガもその疑いのようです。」と書かれていることを紹介したが、レディ・ガガが病名を公表したというニュースが流れた。

線維筋痛症

この病気の闘病記を読んだことはあるが、患者さんには会ったことはない。

というのは、どちらかと言うと、膠原病SLEよりもリューマチ系の病気ためではないだろうか。

Netflixでガガのドキュメンタリー映画が公開されるそうだが、人目に晒され、激しいパフォーマンスで体力を消耗する人気商売だから、一般人には想像できないような苦労や辛さがあるのではないかと思う。

病気への関心を高めて、それを持っている人々とつながることができるようになるために病名の公表を決めたという。

麻央さんが病名を公表して闘病生活をブログに書き綴り、病気の啓蒙や患者に大きな励ましを与えたように、有名人が難病を公表して闘病生活を語ってくれることには大きなインパクトがある。

この公表を契機に、「線維筋痛症と線維筋痛症友の会」のことを多くの人に知ってほしいと願っている。




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by dande550213 | 2017-09-14 15:02 | SLE・健康 | Comments(0)