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ステロイド剤と2人3脚の全身性エリテマトーデス(SLE)患者の " 猪突猛進、横道うろうろ "人生備忘録:落ちこぼれクリスチャンが心を入れ替えて(- -;)学ぶ日々の「御言葉」と、スペイン語の勉強、SLEの病状などの日々のささやかな記録・・・というのが当初の自己紹介でしたが、今は、単に「日々生きて、夢中になった事ごとの記録」(((^^;)


by dande550213
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カテゴリ:SLE・健康( 266 )



身体が硬いせいか、若い頃から腰痛持ちだ。


腰痛ベルトはその後、同じく腰痛に悩む娘を助けるべく、払い下げ、父母の介護も終わり、ボチボチ暮していたが、外反母趾になったのを契機にまた腰痛が復活。

最近は臀部も筋肉痛?で、毎日、外用消炎鎮痛剤が欠かせない日々。

以前なら、腰痛はベッドに横になり、一晩寝ると少しは楽になっていたが、最近はベッドに横になると余計に腰痛がひどくなることに気がついた。

だから、起床時は腰痛の痛みに耐えながら、そろそろと起き上がり、すぐに外用消炎鎮痛剤を塗布して、腰が曲がったままで動き始める。

動き出してしばらくすると、腰を伸ばした姿勢をとることができるようになり、日中は普通に動ける。

が、一晩寝れば、また翌朝は同じ。腰が痛い。

いったいコレはどうしたことか?

私の身体で何が起こっているのかわからないが、どうも以前の腰痛とは異なるようだ。


寝て起きると腰痛を感じる場合は、寝ている間の寝返りが少ないことが原因だ、と言っていた。

自慢じゃないが、私は頻繁に寝返りを打たないと寝られないタイプだから、この時は放送を左から右へ聞き流していたが、今の私の現状(寝ると腰痛が悪化する)はもしかしたら、何らかの原因で、仰向きに寝ていると背中側が圧迫されて腰回りの血流低下して、酸欠状態が続き、筋肉が炎症物質を大放出して背骨の靱帯も圧迫されている40's Exchange Hackさんの記事を参照)のかもしれないと思い始めた。

そこで、できるだけ背中を圧迫する仰向きではなく、横向きに寝るために、ガッテンお勧めの枕を作って、昨夜はそれで寝てみた。
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取り急ぎ、真似して作ってみたのが、コレ。
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コレにカバーをかけて横向きに寝たら、夜中に突然、逆流性食道炎になって、痛みで目が覚めた。(-_-;)

この姿勢で寝ると胃を圧迫して、胃液が逆流しやすいのだろうか?

逆流性食道炎とも長年の付き合いだから、薬(タケプロン)も持っているが、できるだけ薬は飲みたくないので、水分を摂取して胃液を押し下げるようにした。

幸い、今回はこれで治まってくれたので、右左の横向き寝と時々仰向き寝で一晩を過ごした。

今朝、ベッドから起き上がり、立ち上がった時、腰に痛みが無くて驚いた。

そのまま、腰をまっすぐに伸ばして歩けるから、今朝は外用消炎鎮痛剤のお世話にならないで朝食準備ができた!

まだ一晩だけだから、本当にこの方法が腰痛軽減に効き目があったのかどうかはわからないが、とりあえずの報告。


さあ、今日も仕事だ。

Apple Pencilでがんばろう~♪



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by dande550213 | 2017-08-18 10:23 | SLE・健康 | Comments(0)

受給者証更新手続き


朝、お盆のお墓参りに行った後、指定難病(SLE)の受給者証更新手続きに行った。更新手続きも、もう32年目になる。

お盆だから空いているかなと思ったが、9時半過ぎで受け付け14番だった。
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3年間の経過措置が終わるので、来年度からは月額自己負担上限額が今までの2倍になる。(-_-;)

また、来年度からは当市を管轄する保健所が今の八尾市から藤井寺市に変わるため、藤井寺保健所に出向いて行かなければならないそうだ。八尾保健所より、駅から歩く距離は短くなるが、遠方から申請に出向かなければならないのは、歳をとるに従って負担。



お墓から市内を見下ろす。亡き義母に3人目のひ孫出産予定を報告しておいた。子ども好きだったお義母さんに一人でもひ孫を見せてあげたかったなぁ。
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by dande550213 | 2017-08-14 11:35 | SLE・健康 | Comments(0)



昨夜、インナー・スキャンが故障したのか、新記録をたたき出した(((^^;)。

        10/31,   4/5,   8/3
・体重(kg)   58.40  58.05  57.8
・BMI      24.3   24.2   24.1
・体脂肪率(%)  32.2   30.5   29.4
・筋肉量(kg)   37.3   38.0   38.4
・推定骨量    2.3   2.4     2.4
・内臓脂肪レベル 7.5    7.5    7.0
・基礎代謝量(kcal)1149   1163   1173
・体内年齢(才)  56    54     52
 *実年齢    (61)  (62)    (62) 
 *年齢差     -5     -8     -10

ダイエットはしていない。それをすれば、この歳では筋肉が落ちるので良くないから。

毎日デスクワークが中心で、海外旅行へ出かける時以外は、室内暮らしの生活を続けている。

ガッテン3分間速歩インターバルは暑いので止めて(((^^;)、ガッテンの勧めるウォーキング後の砂糖入り牛乳の摂取も止めて(((^^;)、運動は以前と同じく、夜のウォーキング(約5千歩)と直後の牛乳200ml摂取だけにしている。

定点観測よろしく、計測時はずっと同じ(入浴後)にしている。

昨日はたまたま57.8kgだが、前日は58.4kgで、体重はふだんは58kg代と昨年と大きな変化なしだが、筋肉量と基礎代謝量は継続して確実に増え、体脂肪率は減少ているようだ。筋肉量の数字の横には何と「多い」の表示も出た!

嬉しいけれど、ううむ・・・一体コレはどうしたことか?(?_?)

藤井4段の言葉ではないが、やがて「平均への回帰」が起こって記録が落ち着くだろう。(((^^;)

静脈血管炎を起こす新たな自己抗体もみつからなかったのか、旅行中の留守電に主治医からの連絡も入っていなかった。

まあ、とりあえず、嬉しいから、記録。(((^^;)


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by dande550213 | 2017-08-04 15:34 | SLE・健康 | Comments(0)

ブログメンテで、PCとスマホ1はログインできないのに、何故かスマホ2はログインできるので書いているが、大丈夫かな。(?_?)

今日の主治医の診察で、SLE悪化を示す検査データはなかったから、海外旅行がOKになった。ステロイドも7mg/dayで、しばらく様子見することになった。

静脈血管炎については新たに抗体検査をした。

もし結果が陽性だったら、電話で連絡してくださるそうだ。

検査の結果が出るまで1週間ほどかかるそうなので、「留守電に入れておいてください、私はハンガリーへ行っておりませんので。」と頼んでおいた。

加圧式サポーターはそれで疼痛が和らぐなら、着用していても構わないと言われた。加圧式サポーターで症状が改善されることはないが、それで悪くなることもないそうだ。

特定疾患受給者証更新に必要な臨床調査表もできあがっていたが、無事出国し帰国できたら更新手続き開始。

さあ、これから旅行用の薬の袋詰め作業だ。


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by dande550213 | 2017-07-18 15:05 | SLE・健康 | Comments(0)

粉末煎茶のカフェイン


私たち夫婦はコーヒー党で、コーヒーが飲みたいがために朝はパン食にしている。

夫は職場でもおいしくコーヒーを飲みたいから、自費でドリップコーヒーを買って、自分専用の置きコーヒーにしている。(((^^;)

私はたいていマグカップでコーヒーを飲み、寒い冬場は一日に4杯ほど飲む。

最近、カフェインの過剰摂取による健康被害が問題になってきたから、夫に「私たち、カフェインの過剰摂取じゃないかしら?」と尋ねたら、「眠気覚ましドリンクやエナジードリンクを飲んでない限り、たかがコーヒーぐらいでは大丈夫!」と言ったから、安心しきっていた。

が、今日の新聞(朝日)にカフェインの取り方の記事が掲載されていて、夫はいざ知らず、私は上限の目安を超えて摂取している可能性があると知った。

欧州食品安全機構の健康上のカフェイン基準値は、大人1日400mgだという。

コーヒー100ml中のカフェイン含有量は60mgということだから、冬場のマグカップ(200ml)4杯だと基準値を少しオーバーしている。(-_-;)

夏は、昼間は麦茶を飲んでいたが、先月からバリエーションを増やそうと粉末煎茶を湯冷ましに溶いて飲んでいた。

膀胱炎予防のために水分を多く摂っているから、この粉末煎茶入りドリンクを一日1,5ℓぐらい飲んでいた。溶かし込んでいた粉末煎茶の量は10~15gぐらい。

煎茶1gを粉にしてまるごと飲んだ場合のカフェイン量は23mgぐらいだというから、カフェイン量は300mgぐらい。これに朝のコーヒーを入れると、これまた基準値を少しオーバーしているではないか。(-_-;)

記事は「高齢者はカフェインを代謝する力が落ち、長く体に残りやすい。日本茶を一日に何度も飲む人も多いが、夕方以降は水やハーブティなどカフェインなしの飲み物を選んでほしい」と結んでいたが、まさか粉末煎茶にそんなに多くのカフェインが含まれているとは知らなかった。

粉末煎茶を溶かして飲むようになったのは、麦茶に飽きてきたのと粉末煎茶ならカテキンやビタミンCも摂取できると思ったからだった。

膀胱炎予防のために、一日に摂取する水分(糖分を含んでいない飲み物)が多いから、必然的にカフェインの摂取量が多くなっていたことをすっかり忘れていた。

今後は、少なくとも、粉末煎茶の飲料は少し減らした方が良さそうだ。

ちなみに夫は、家では自分専用のミネラルウォーターを家計費でケース買いして自分の書庫に置き、コーヒー以外はそれを「常温」でお飲みになっているから、完全に安全圏だ。(-_-;)

私は家計費をケチって、2リットルのやかんで湯冷ましを作り、それを500mlの空きペットボトルに分けて冷蔵庫保管。「味の無い常温の水」を、とてもじゃないけれど飲料としては飲みたくないので、冷たい麦茶か粉末煎茶水にして飲んでいる。

冷たい飲料が身体に良くないことは知っているが、熱いのならともかく、「常温の水」は何となく不味いような気がして苦手だ。海外旅行などでは仕方なく飲んでいるが・・・(((^^;)




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by dande550213 | 2017-07-15 16:33 | SLE・健康 | Comments(0)

最近、よく「胃がんの原因になるピロリ菌除去」の話をよく聞く。

1年半前に義妹が「胃腺腫」の手術をした後で、ピロリ菌がいると言われて除去の薬を飲んだそうだ。


亡き父が人間ドックで早期胃がんが見つかって手術をしていたから、胃がんになりやすいかもしれないと覚悟はしていたが、積極的にピロリ菌の検査をする気はなかった。母がピロリ菌除去の薬を飲んだ後、しばらく体調を崩した話を聞いていたからだ。


私の胃に関していえば、人間ドックを毎年受診していた病院の胃のバリウム検査で、2006年までは異常なしだった胃が、2008年以降は毎年「萎縮性胃炎」と診断されるようになり、主治医に相談したら、「老化現象だから気にしなくていい」と言われ、「萎縮性胃炎」について詳しく調べないままでいた。(((^^;)

2009年の胃の内視鏡検査では胃炎の他に良性ポリープも見つかったが、経過観察になった。


診断は「隆起性病変」は無くなっていて、ついでピロリ菌の検査もしてくださって、ピロリ菌は検出されなかったと言われ、ほっと胸をなでおろしたのを覚えている。

「ピロリ菌が萎縮性胃炎を引き起こすから、胃がんリスクになる」なんてことは知らなかった。

恥ずかしながら、ただ何となく、「ピロリ菌がいると胃がんになりやすい」ぐらいのことしか知らなかった。


その後の住民健診の胃のバリウム検診では「異常なし」で喜んでいたが、最近「胃がんリスク検診(ABC検診)」の記事を読んで、少し不安になった。(((^^;)

というのは、「萎縮性胃炎」は胃がんのリスクになるというからだ。(-_-;)
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*画像はすべて、デンカ生研株式会社DENKA SEIKEN Co.,Ltd.の
「ABC検診(胃がんリスク分類)」http://denka-seiken.jp/jp/special/abc_test.html#content01からのキャプチャです。

つまり、ピロリ菌は萎縮性胃炎を引き起こしやすいから、検診でピロリ菌とPG法(萎縮性胃炎)の両方を兼ね備えていれば、通常、一番胃がんリスクが高いと判定されるわけだが、さらにその上の「D判定:ピロリ菌-、PG法+」があるのだ。

私は「ピロリ菌無し」で萎縮性胃炎と判定されたから、限りなく「D判定」に近いと思われる。

判定に影響を与える要因に、「ステロイド剤と胃酸を抑える薬」が挙げられているのがショックだった。

何故なら、私はSLE発病以来、ステロイド剤とその副作用の胃潰瘍防止のために胃酸を抑える薬を30年以上にわたり服用しているためか、すでに萎縮性胃炎で、胃粘膜の萎縮が高度に進行し、加齢も加わって、ピロリ菌抗体検査で陰性に判定されてしまった可能性もあり得るからだ。

その場合は、ピロリ菌を除去すれば、萎縮性胃炎が改善される可能性もありそうだが、仮にピロリ菌がいなかった場合は、萎縮性胃炎を引き起こしている原因は「「ステロイド剤と胃酸を抑える薬」になり、これは薬の服用を止めるわけにはいかないので、胃がんのリスクになる萎縮性胃炎をどうすることもできないということになるから、がっくりきている。(-_-;)


同じ食生活をしていた父が胃がん、母もピロリ菌陽性だったから、まさか私がピロリ菌陰性のはずがないと思うのだが、ピロリ菌の有無にかかわらず「萎縮性胃炎」は胃がんリスクの大きな要因になるのなら、私の場合は定期的な内視鏡検査を受けた方がいいのだろうか?

また、ここ数年の住民健診では「異常なし」だったけれど、住民健診の簡単な胃バリウム検査では「萎縮性胃炎」まで判別できないのだろうか?

長年ステロイドを服用していると、加齢が他人様より速いような気がする。

子宮は萎縮・炎症性変化が指摘されているし、膀胱・心臓冠動脈には石灰化がある。

きっと見えない内臓は、あちこち萎縮と石灰化しているのだろう。(-_-;)

悩みだすとキリがないが、「生きてるだけで丸儲けの人生」なのだから、先ずは今日の日を感謝、感謝!









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by dande550213 | 2017-07-13 10:17 | SLE・健康 | Comments(2)

右足小指横の胼胝の上の魚の目が薬を塗ってもなかなか取れない

昨夜は歩いても思いのほか痛くなかったので、まだ「クロックス サンダル」は届いていないけれど、今日は思い切ってウォーキングシューズで遠出してみた。

行き先はここ。
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兵庫県立美術館。

「ベルギー奇想の系譜展」が7/9(日)までなので、今日しか行ける日がなかったから。
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運賃を安くするために阪神電車で行った。片道600円。約1時間半かかる。

西九条まで来たら、足が膨らんできたのか、靴の壁に魚の目のとがった針先が当たって痛くなったので、親指側に重心を移して、なるべく小指側にゆとりを持たせながら歩いて凌ぐ。

不自然な歩き方で、いつも使わない筋肉が変になるし、痛みに気をとられて、心ゆくまで絵画を鑑賞できなかったのが残念だ。
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いつもなら、買い物をして帰るが、痛い足で重い荷物を持って帰るのは堪えられない。

とにかく駅から家へ一直線で、荷物を置くや否や、診察券を持って、かかりつけの皮膚科へ自転車で走った。


3年ぶりだね・・・今日はどうしたん?

お久しぶりです。また魚の目ですねん。
薬を塗ったけど、なかなか取れなくて、痛くてもう歩けませんから、先生取ってください。

この魚の目は大きくて硬いから、全部は取られへんかったで。
全部取ろう思ったら、かなり出血するから、今日の処置では、まだ根が残ってるで~。

旅行に行きたいと思てますねんけど、これで7月いっぱいは魚の目が悪さはしません?とにかく旅行中にまた痛くなったら困るんですわ~(((^^;)

大丈夫や。旅行中はじゅうぶん、これで「持つ」はずや。

ありがとうございます。
旅行から帰って、また、痛くなったら来ますよってに・・・。



ああ…足が楽になった。

こんなんやったら、もっと早くに先生とこへ行っといたら良かったんや。(((^^;)

なまじ、足裏の魚の目が薬でうまく取れたものやから、欲出してしもたんやなあ。(-_-;)



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by dande550213 | 2017-07-07 20:05 | SLE・健康 | Comments(0)

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これは、2012年11月に亡くなった父のために買った「クロックス サンダル」

亡くなる1年半前ぐらいに、私の家の近くの老人ホームに父を引き取って看ていた時、ホームの職員さんに勧められて買った。

父はすぐに歩けなくなって車イスになり、ほとんどこのサンダルを履くことはなかったが、父の遺品の一つとして、私がもらった。

いつか、夫が履くこともあるかもしれないと思って。

そしたら、私が外反母趾になって、治療院の先生から、外反母趾の足の室内履きに「クロックス サンダル」を勧められたので、父の「クロックス サンダル」を思いだし、一つサイズは大きいけれど、以来3年間、夏も冬も、室内ではこれを履いている。

この靴だと自分が外反母趾だということを忘れるぐらい、足に痛みを感じない。

外ではこれまた治療院の先生お勧めのウォーキングシューズに自分用の足底板を作ってもらって、それを履いている。

が、最近、ちょっとしたことでケチってしまい、右の足裏に魚の目ができたり、小指の側面の胼胝の上に魚の目?ができたりと、外反母趾の足の具合が良くない。

右足裏の魚の目は取れたけれど、右足小指横の胼胝の上の魚の目がなかなか取れず、ウォーキングシューズの側面にあたって痛い。

痛みで、歩く姿勢が変になるし、外出自体が苦痛になる。

そこで、ふと、この「クロックス サンダル」を思い出した。

GWの茶馬古道旅行で、「クロックス サンダル」を履いてきている人が3人ほどいたからだ。

そうだ、元々は外履きのサンダルなのだから、海外旅行の予備の靴や飛行機内のシューズ・宿のスリッパの代わり、足が痛い時の緊急用の靴などにピッタリではないか~!と思いついて、さっそく同じ製品で色はブラック、サイズは一つ小さいのをネットで注文した。

届いたら、しばらく外歩きはこれでして、どうしても右足小指横の魚の目が取れなかったら、皮膚科で取ってもらおうと思っている。

左下肢は静脈血管炎、右足は外反母趾の悪化と、直近になって暗雲が立ち込めているが、あくまでもハンガリー旅行へは行くつもりで、準備をすすめようと思っている。





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by dande550213 | 2017-07-06 14:10 | SLE・健康 | Comments(0)

外反母趾サポーター


外反母趾になり、治療用のウォーキングシューズを履くようになって3年目になる。


また足裏の皮膚の厚みが薄く硬くなって歩きにくいので、足裏にかかる圧力を吸収する皮膜のような物がほしかった。

そこで、しばらく、足裏のつま先の部分だけに簡単テーピングをしていたが、こんな製品があるのを知って、右足だけ購入してみた。(((^^;)
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超薄型といっても、装着するとやはりウォーキングが少しきつくなる。

テーピングと併用しながら、しばらく様子見。

ちなみに、2週間ほど前から「イボコロリ」を塗っていた3年ぶりの「魚の目」は取れたが、同じ足の小指横にも「魚の目」ようの小さな突起ができて、靴の壁にあたり痛いことに気がついた。(-_-;)

この位置にできるのは、古いウォーキングシューズは靴のゴムのすり減りが右に傾いていることに起因するのだろう。歩く時の重心が足の右側に偏っているから、右側のゴムの減りが大きくて、靴底が右に傾いている。だから小指側に圧迫や摩擦などの刺激が加わり続けて「魚の目」ができたのだろう。

「イボコロリ」を塗りつつ、こちらも様子見。

歩くのが大好きだから、イヤ、歩くのが大好きなのに、足には本当に悩まされること。



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by dande550213 | 2017-07-04 13:52 | SLE・健康 | Comments(0)

昨年7月から始めた「ステロイド7.5mg/dayからの減量チャレンジ」、10月には、7.21mg/dayになり、12月には7.07mg/dayになった。

今年1月からは7mg/dayになり、2月下旬から6.93mg/dayだった。

そして、6月からステロイド6.86mg/dayになった。

ここ2、3日、瞼の上が腫れぼったくて、靴下のゴムの跡が皮膚に残るようになったなあ・・と不審に思っていたら、やはり懸念されていた左下肢の静脈血管炎が出てきたようだ。

左下肢の静脈血管炎に初めてなったのは2009年の1月で、「静脈血管炎発症」と記録している。

発症の原因は当時もステロイド減量で、どうもステロイドが7mg/day前後にまで減ると、SLEから?の静脈血管炎の症状を抑えきれなくなるのか、発症するようだ。

昨年、ステロイド剤が6mg/dayにまで減量されて後、
初発時にはなかった症状が出始めてきたように感じる。

今のところ、左下肢の疼痛ぐらいで、網目状の血管が皮膚の上から透けて見えるまでには至っていない。


ステロイドの減量に挑戦し始める時に、私の場合は静脈血管炎がポイントになることはわかっていた。



今回は、ステロイド6.86mg/dayになった途端の7月の真夏に再発。(-_-;)

悔しいな、この静脈血管炎!
何とか、ならないのかな。

取りあえず、弾性サポーターをはめて、次週からステロイド7mg/dayに戻し、診察が7/18だから、7/10頃に血液検査に行こうと思っている。


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by dande550213 | 2017-07-01 13:26 | SLE・健康 | Comments(2)