一歩一歩!振り返れば、人生はらせん階段 ippoippo51.exblog.jp

好きなリンク先を入れてください

ステロイド剤と2人3脚の全身性エリテマトーデス(SLE)患者の " 猪突猛進、横道うろうろ "人生備忘録:落ちこぼれクリスチャンが心を入れ替えて(- -;)学ぶ日々の「御言葉」と、スペイン語の勉強、SLEの病状などの日々のささやかな記録・・・というのが当初の自己紹介でしたが、今は、単に「日々生きて、夢中になった事ごとの記録」(((^^;)


by dande550213
カレンダー
S M T W T F S
1 2 3
4 5 6 7 8 9 10
11 12 13 14 15 16 17
18 19 20 21 22 23 24
25 26 27 28

カテゴリ:SLE・健康( 284 )


指で割れない薬の解決


「切れ目が入っているのに、指で割れない薬」には、インド旅行中も困った。

あらかじめナイフで1錠(2㎎)を半分に割って旅行日数分用意していった。

しかし、夫の鼾や寝台列車内で眠れなかったっりして2回飲んだ夜があったりして、最終日夜には割った薬が無くなってしまった。(((^^;)

しかたなく、2㎎錠を指で割ろうとしたが、やはり割れなかったので、夫に頼んだら、やはり夫も指では割れず、ナイフを使わざるを得なかった。

先ほど調剤薬局に処方箋を出してその話をしたら、1㎎錠を1回に2錠服用するという出し方でも法令上問題はないし、薬代も変わらないと言われたので、今回はそうしてもらった。
f0096508_17251079.jpg
先月から新しい受給証での医療費支払いで、自己負担上限額が変わったので、もうすでにSLEの医療費支払いが1万円近く。(-_-;)



[PR]
by dande550213 | 2018-02-14 17:33 | SLE・健康 | Comments(0)

脳のMRI画像


1/22に受診した「脳ドック」の病院が神対応で「結果報告書」を主治医の受診(明後日)に間に合うように郵送してくれた。

結果判定は、頸動脈エコーは「A:今回の検査では異常ありません」、頭部MRA・MRIは「B:軽度の変化(右前頭葉に軽度白質病変)が認められますが、心配はいりません」だった。

「脳ドック」は2回目で、別の病院で5年前に受診した結果判定はどちらも「異常なし」だったから、脳の軽度の変化は5年間の加齢の結果かな?(((^^;)

前の時は、報告書に画像添付があるのかと思ったら、何もなくてただ単に「異常なし」と記載されていただけだった。

高い検査料金を払ったのに、患者が自分の検査画像を所持できないのはおかしいと思い、今回は画像データを持ち帰りたいからCDに焼いてくれるように頼んだ。

CDの中に検査画像が画像ファイルの形で入っているのかと思っていたら、ソフトで見るシステムだった。

「LAUNCH.EXE」をダブルクリックしてソフトを立ち上げると、検査画像を見ることができる。
f0096508_21105056.jpg

動画ではないけれど、下の動画のように脳をいろんな角度から見れるのが面白い。



このCDを主治医の診察時に見てもらう予定。

具体的に、どの画像が「右前頭葉に軽度白質病変」に相当するのか、私にはわからなかったから教えてもらおうと思っている。(((^^;)


もうすぐ64(自分の歳を間違えるなんて、完全に危ない)63歳になる私の脳のMRI画像を3枚ほど収録しておく。

歳相応なのか、歳より老化が速いのかわからないが、誕生日前の記念に。
f0096508_21372168.jpg



f0096508_21194091.jpg


f0096508_21391376.jpg





[PR]
by dande550213 | 2018-02-11 21:25 | SLE・健康 | Comments(0)

騙し、騙し・・・


昨日はSLEの検査に行ってきた。

ここ数日、足のしもやけ腫れの痛みもようやくマシになり、傷口も治まり、腫れも引いてきたようで教会のトラクト配りも再開していたから、当日は検査後に足を延ばして、大阪市立東洋陶磁美術館の開館35周年記念・日中国交正常化45周年記念特別展「唐代胡人俑―シルクロードを駆けた夢」を見に行く準備をしていた。

しかし、検査を終えて午後になったら、また腫れてきたのか、でっぱりが靴に当って痛くなったので、這う這うの体(((^^;)で帰ってきた。

もう1ヶ月近くウォーキングも取りやめて、ひたすらお籠り生活をしているが、なかなか完璧には良くならないので困っている。

騙し、騙し・・・という生活。(((^^;)



故障したエアコンも騙し、騙し使っている。

リモコンのスイッチのON/OFFではなくて、エアコンのコンセントを抜くとプログラムがリセットされるのか、また動くようになることがわかった。時々、それでも動かなくなることがあるが、その時はまたコンセントを抜き差してスイッチをONにすると動き出す。

何が原因でこうなっているのかわからないが、エアコンも騙し騙し使っている。

何とか、春まで持ちこたえて欲しいものだ。


仕事先で、春休みの旅行日程が仕事に差し支えないか確認した。

雇用主が「僕らも仕事を引退したら、海外旅行へ行きます」というので、「私はもうすぐ人生引退のお年頃です」と答えたが、ホントに残り少ない人生で歩くのが不自由になるのは困る。


パーキンソン症候群で少しずつ歩行が不自由になっていった父だったが、当時、父は自分の老い先をどんな風に思っていたのか、今となっては聞いてみたい気がする。

一足、一足、誰もがたどる道を自分もまた歩き始めているのを感じる今日この頃かな・・・。



[PR]
by dande550213 | 2018-02-03 16:30 | SLE・健康 | Comments(0)

半年金生活になって医療補助も無くなったから、人間ドックも1年おきに交代で受診することになった。

一昨年は夫が受けたから、昨年は私の番だった。

持病SLEの関係で2か月に1回は主治医のクリニックで血液検査をしているし、住民健診で無料の簡単ガン検診が受けられるから、人間ドックでは重複する部分があってお金がもったいない。

そこで私は「脳ドック」を受けることにした。

ネットで安い「脳ドック」を探して予約したら、今年の1/22になったので、昨日受けてきた。

血液検査があるために朝食・昼食抜きで12:30開始。

主治医のところではいつも食事を食べて検査していると言ったが、「正確を期すために食事抜きで来てください」と言われてしかたなく、薬も飲まないで、膀胱炎がこわいので水だけ少し飲んで行った。(((^^;)

で、先ず身体測定から。

「身長が153.6㎝、体重が53.6kg、BMIが22.7」と告げられて、自称155㎝の身長がまた縮んだのかとショックを受けた。(-_-;)

ちなみに住民健診健康手帳で遡ってみると、34歳の時は身長157.7㎝、体重63kgだった。

4㎝も縮んだってことかと、家に帰って縮んだ「4㎝」という長さを定規で確認して、またショック。

体重が53kg台というのもあり得ないような気がした。高校生の頃でも55kgはあったのよ。(((^^;)


最近は住民健診で身体測定をしてくれないから、直近の計測身長を調べてみると、5年前の57歳は155.4㎝だった。

あまりのショックに、家で「柱の傷はおととしの5月5日の背比べ」をしてみた。

今日は、何回測っても155㎝。

もしかしたら、あの日は2食も抜いたから、たまたま身長が縮んだのかも・・・と慰めている。

しましまあ、目の前を歩いている高齢者を見て、昔は身長が今より低かったから小さく見えるのね、と私は思っていたけれど、歳をとって身長が縮んだせいもあったのか、とようやく思いあたった。(((^^;)


来月の主治医の診察に持っていくために、追加料金を払って検査画像をCDでもらう予約をしていた。

検査当日にCDをもらって帰れるものと思っていたら、診断結果と一緒に郵送で、おまけに今は混雑時だから届くまでに1ヶ月ほどかかると言われて困った。

それでは主治医の診察2/13に間に合わないと言ったら、「では、CDだけ今日の夕方に送る手続きをします」と神対応してくださった。<m(__)m>

「血液検査とMRIの間に30分時間があるから、待ち時間の間に昼食を食べても良いですよ」と言ってくださって、これも有難かった。


その病院にはパイプオルガンがあり、
f0096508_17204086.jpg

1階のホールの名前が「インマヌエルホール」で、知らなかったけれど、偶然にもキリスト教関係の病院だった。*\(^o^)/*
f0096508_17211941.jpg

[PR]
by dande550213 | 2018-01-23 17:23 | SLE・健康 | Comments(0)

今日届いた骨粗鬆症検診結果表を見て驚いた。

SLE発病後32年目になるが、骨密度が同性・同年齢の人の標準値に対して132%、若年成人平均値(20~40歳)の骨密度と比較しても113%と、今までの最高値になっているではないか!
f0096508_20060385.jpg
緑が安全、黄が注意、赤が危険の値範囲だが、何と安全の範囲を超えたさらに高い位置に私の結果(星印)が位置している!



前回は60歳の時に検診を受けて、その結果は同性・同年齢の人の標準値に対して120%、若年成人平均値(20~40歳)の骨密度と比較して104%
f0096508_20183437.jpg


その前は52歳の時で、同性・同年齢の人の標準値に対して107%、若年成人平均値(20~40歳)の骨密度と比較して99%だから
f0096508_20195460.jpg

老年期に差し掛かって、確実に骨密度の値が上昇している。(?_?)

私はSLE患者で、腎機能が少し悪いのと紫外線がSLE悪化の要因なので、ほとんど運動はしておらず、戸外での散歩も基本は日光がささない「夜」だから、骨粗鬆症予防の「運動と少々の日光浴」ができない。

おまけに、SLE治療のためにエンドキサンなどの免疫抑制剤もかなり長期間併用したので、閉経が42歳頃ととても速く、エストロゲンが早くに止まってしまったので、20年以上前から、骨粗鬆症が懸念されていた。

実際、閉経した後、骨密度が平均値を下回るようになった。平均値の98%で黄の注意範囲に近づいてきた。
f0096508_20354670.jpg
f0096508_20361485.jpg

そこで、2006年頃からマシンジムに通って、少し運動に励んでみたが、私の身体には無理がかかったようで、1年半ほどで退会した。


2011年頃に同じビス剤でもボノテオなら副作用が出ないかもしれないからと服用を始めたら、翌年の生協の無料検診で、「骨密度が同年齢と比べて135%、若年齢と比べて101%」と改善されていたので、いったん半年ほどボノテオは止めて様子をみることになったが、いつの間にか、主治医も私も再開を忘れてしまっていた。(((^^;)

だから、2012年以降は骨粗鬆症の薬無しで過ごしているが、その頃から夜に20~30分ぐらいのウォーキングを週に3、4回ほどするようになった。

途中、「ガッテン!簡単筋トレ」を取り入れてみたりしたが、挫折して、今は元のウォーキングに戻ってしまった。

運動と言えばコレだけだが、これでこんなに骨密度が改善されたのだろうか?

自分でも狐につままれたような不思議な気持ちだが、嬉しいので、とりあえず記録した次第。*\(^o^)/*

[PR]
by dande550213 | 2017-12-26 20:49 | SLE・健康 | Comments(0)

SLEの治療でステロイド剤を服用するようになってから、不眠に悩むようになった。

数年前から「ロヒプロール1㎎」を、年に30回ぐらい服用している。

長期連用すると中止した時の反動が大きい薬だと聞いているので、不眠による体力消耗を避けるために、主に海外旅行時に服用している。

だから、年に28日分の処方をもらっているだけ。

先日の主治医の診察で次年度分の処方をお願いしたら、ジェネリックに変わった。

それは良いのだが、昨夜、効き目は同じかな?と、試し服用しようと薬を取りだし、2つに割ろうとしたら、人力ではどうしても割ることができないので驚いた。

どちらも1錠が2㎎だから、1㎎のときは、薬に入っている切れ目に爪を入れて半分に割って服用する。

f0096508_12153028.jpg
ロヒプノール2㎎


f0096508_12205213.jpg
ジェネリックのフルニトラゼパム2㎎アメル

どちらも同じように薬に切れ目が入っているのに、ジェネリックの薬は、どんなに指に力を入れても半分に割れないのだ!

いったい、どういうこと!!!(-_-;)

「半分に割って服用」も前提にしている薬が、人力では半分に割れないなんて。

しかたがないから、ナイフを探して、薬の切れ目に上から押し当てて、半分に割った。
f0096508_12254816.jpg
指で割ったロヒプノールと、ナイフで割らざるを得なかったフルニトラゼパム2㎎アメルの割れ目



服用するたびにナイフを散りだして、半分に割らなければならないなんて、ジェネリックの製薬会社は、患者の利便、服用実態を考慮した上で製造したのだろうか?と、腹が立っている。




[PR]
by dande550213 | 2017-12-14 12:35 | SLE・健康 | Comments(0)

今日の主治医の診察で、西インド旅行(2018年1/4-11)の許可をいただいた。
f0096508_16464107.jpg

GWの茶馬古道行きで利用した旅行代理店の個人旅行で、夫を招待した。
というか、雇ったというか。(((^^;)

旅程はお任せで、まだ下調べはほとんどしていないのを私の深層意識が心配しているのか、昨夜、変な夢をみてしまった。

お任せ旅程表を持って出るのを忘れて、旅先で行き先や宿泊先がわからなくて困っている夢。

自分で調べて旅程を作成しなければ、記憶の中にも残っていないことを思い知らされて、ああ・・やっぱり自分で調べたら良かったと後悔している夢だった。(-_-;)



今年最後のSLE成績表。(((^^;)
f0096508_16554266.jpg
f0096508_17022165.jpg
血圧が主治医の期待値より高くて、7回ほど測り直したのを記録された。(^^;)


一番の変化は、11月のウィルス性胃腸炎の余得なのか、総コレステロール値が200にまで下がったこと。

おかげで、ガッテンのレムナントコレステロール値 が「危険」から「やや危険」に一時的にも改善された。
*(総コレステロールの数値)-(善玉コレステロールの数値) =(non-HDLコレステロール・レムナントコレステロール値)

腎機能も、まあまあ。

ステロイド7㎎/dayで、この冬、静脈血管炎が出なければ、来春からまたステロイド減量に挑戦したい。



[PR]
by dande550213 | 2017-12-11 17:15 | SLE・健康 | Comments(0)

今夜の「ガッテン」は『認知症を防ぐカギ!あなたの「聴力」総チェック!』だった。

実はつい2、3日前、義妹に「夫の言動が最近どうもトンチンカンのことが多くなり、これは難聴から認知症を発症しかかっているのではないかと気になっている。目が悪ければメガネをかけるのと同じで、耳の聴こえが悪くなれば補聴器をつけたら良いだけなのに、<若見え>に拘る夫はどう勧めても補聴器検査に行こうとしない。聴こえが悪いままでは認知症になりやすいのではないかと心配している。」と相談したばかりだったから、今夜の番組は「それ見たことか!」と夫に声をかけ、最後まで番組を観てもらった。

番組内で聴力検査があって、私は「ペンチ」もその後の雑音交じりの2問聴き取りもほぼ正解だったが、夫は全問聴き取れなかった。

夫はふだん自分の聴こえが悪くても自分は別段構わないと思っている。

テレビのニュースもよく聴き取れていないようだから、もう少し音量を大きくしましょうか?と声をかけるが、そのままで良いという。聴き取れなくても、良いのだそうだ。

この聴き取れなくても構わないという心境が私には理解できない。

自分はそれでいいかもしれないが、周りが不便を感じ、迷惑していることがあることにどうして思い至らないのだろうか?といつも思う。

夫の軽度の難聴はもう10年来、人間ドックで指摘されているが、夫の話では、まだ補聴器をつけるほどではないということだった。

しかし、最近、難聴が進行したのか、夫が私の言ったことを間違えて聞いていて、後で口論になることが少しずつ増えてきたように感じている。

夫は、私が絶対にそう言ったと言い張る。
私は、そんな辻褄の合わないような話はしていないと反論する。

職場でも、きっと周りの人はストレスを受けているはずだと、私は推測している。

夫はプライドの高い人だし、年長(64歳)になるから、彼の聴き間違いを私のように面と向かって声高に指摘できないだろうからね。(-_-;)

最近は、洗濯機・冷蔵庫・ガス台などから同じようなピーピーという音がなり、どこからの警報音かすぐにはわからないことが多いが、夫はこの警報音は全部聴こえない。(-_-;)

番組でも、高齢者や耳の聴こえの悪い人に配慮して、最近の機種では音量を聴き取りやすいものに変えていると言っていた。

雨がしとしと降っている音は、もうずっと前から聴き取れない。

最近は、電話をかけてきた相手の名前が聴き取れないようだが、夫は聴き返えさない。

「すいません。お名前がよく聴き取れなかったのでもう一度お願いします。」と言えばいいだけなのに、それをしないから、誰から電話がかかってきたのかと聞いても「さあ?よお聴き取れんかった。」と答える。アホか!子どもの電話じゃあるまいし・・・。(-_-;)

などなど、いろいろ不便があるから、検査と補聴器を勧めるが、いつも馬耳東風。

が、今夜の番組を「自分のことですよ。難聴は認知症の引き金になるって、言ってるでしょう。だから、今夜は最後まで観てくださいね。」と夫に懇願して(((^^;)、珍しく彼は最後まで番組を観た。

で、番組終了後に立ち上がって私に言った言葉は

「自分(大阪弁で2人称)は、どこの耳医者へ行ってる?」

「私はSLEであちこち具合悪いけど、幸い、耳は悪くないので、良い耳医者は知りません!」

[PR]
by dande550213 | 2017-12-06 22:55 | SLE・健康 | Comments(0)

私は定点観測が好きなタイプなのかな?(((^^;)
条件を同じにして計測記録をつけ、変化の要因を自分勝手にあれこれ推測するのが楽しい。
(計測は入浴後23:30頃、運動は20分ほどのウォーキングのみ)

昨夜はついに、インナースキャンで測定した体内年齢が「50歳」を表示した。(?_?)

直近20日間の動きはこんな感じ。11/8にウィルス性胃腸炎になり、11/10に量ってみたら、体重が減少していた。11/21は確か2回目のウィルス性胃腸炎の頃。ウィルス性胃腸炎の頃はウォーキングに出かける気力も無かった。ウォーキングを再開したのはここ1週間ほど。(^^;)

          11/10・11/21・11/22・11/26・11/30
・体重(kg)     54.8  55.1 55.15 55.35 55.45
・BMI        22.8  22.9 23.0  23.0 23.1
・体脂肪率(%)   28.8  29.3 28.4  28.8  27.9
・筋肉量(kg)    36.75  36.7 37.2 37.15  37.65
・推定骨量      2.3  2.2  2.3  2.3  2.3
・内臓脂肪レベル   6.5  6.5  6.5  6.5  6.5
・基礎代謝量(kcal)  1117  1117 1129 1129 1142
・体内年齢(才)    52   53  51   52   50
 *実年齢      (62)  (62) (62)  (62)  (62)
 *年齢差      -10   -9   -11  -10  -11

体重の減少が、単純に体内年齢引き下げに直結するわけではないことがわかる。

体重に占める体脂肪率と筋肉量の増減が、体内年齢の上下の要因になっているような気がするが・・・。

1年前の11/30の記録が残っていたので、転記すると、
・体重(kg)     59.25
・BMI        24.7
・体脂肪率(%)   32.1
・筋肉量(kg)    37.85
・推定骨量      2.4
・内臓脂肪レベル   7.5
・基礎代謝量(kcal)  1167
・体内年齢(才)    56
 *実年齢      (61)
 *年齢差      -5



以後は、20分間のウォーキングのみだが、これだけで体内年齢が50歳に若返るとは思ってもみなかった結果。(((^^;)



[PR]
by dande550213 | 2017-12-01 18:22 | SLE・健康 | Comments(0)

昨年の10月末より記録を続けてきたインナー・スキャンによる計測、今までの最高記録は瞬間的に10歳若返った8月4日で、体内年齢は52歳だった。

「瞬間的」と記したごとく、その日以降は体内年齢は54~55歳に戻り、10月に体重が56kg台に減って53歳になり、11月にウィルス性胃腸炎で一時54kg台まで体重が落ちた。

そもそも、体重が54kg台なんて、はるか45年ほど前の高校生時代にもなったことがない私だから、さすがにこの時は心配して、必死で食べた。

54kg台の時、一時的に体内年齢が10歳若返って、52歳になったが、何とか、55kg台に戻って体内年齢も53歳に戻ったと思ったら、ある日、これまた瞬間的に51歳を記録(11/22)し、以後はずっと52歳で安定するようになった。


体重が55kg台になったが、鏡に裸体を映してみても、高校時代の身体に戻ったわけではない。あたり前。(-_-;)

しかし、ブラの背中ハミ肉がなくなり、お腹周りが小さくなったのか、新婚時代のコーデュロイのジーンズや40代のジーンズが履けるようになっているではないか!

ああ、服代が助かる。

断捨離せずにいて良かった!と思った次第。

        10/31,  4/5,  8/3,  11/22
・体重(kg)   58.40 58.05  57.8  55.15
・BMI      24.3  24.2   24.1  23.0
・体脂肪率(%)  32.2  30.5  29.4  28.4
・筋肉量(kg)   37.3  38.0  38.4  37.2
・推定骨量    2.3  2.4    2.4   2.3
・内臓脂肪レベル 7.5  7.5    7.0   6.5
・基礎代謝量(kcal)1149 1163   1173  1129
・体内年齢(才)  56   54    52   51
 *実年齢    (61) (62)   (62)  (62) 
 *年齢差     -5    -8    -10   -11

[PR]
by dande550213 | 2017-11-30 15:48 | SLE・健康 | Comments(0)