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ステロイド剤と2人3脚の全身性エリテマトーデス(SLE)患者の " 猪突猛進、横道うろうろ "人生備忘録:落ちこぼれクリスチャンが心を入れ替えて(- -;)学ぶ日々の「御言葉」と、スペイン語の勉強、SLEの病状などの日々のささやかな記録・・・というのが当初の自己紹介でしたが、今は、単に「日々生きて、夢中になった事ごとの記録」(((^^;)


by dande550213

2017年 09月 14日 ( 2 )



以前、全国膠原病友の会の機関紙№182掲載 慶応義塾大学医学部 リウマチ内科 教授の竹内勤先生の医療講演②「最新の膠原病治療の動向」に、「マイケル・ジャクソンが亡くなった後に全身性エリテマトーデスであったとブログに記載されていますし、最近では歌手のレディ・ガガもその疑いのようです。」と書かれていることを紹介したが、レディ・ガガが病名を公表したというニュースが流れた。

線維筋痛症

この病気の闘病記を読んだことはあるが、患者さんには会ったことはない。

というのは、どちらかと言うと、膠原病SLEよりもリューマチ系の病気ためではないだろうか。

Netflixでガガのドキュメンタリー映画が公開されるそうだが、人目に晒され、激しいパフォーマンスで体力を消耗する人気商売だから、一般人には想像できないような苦労や辛さがあるのではないかと思う。

病気への関心を高めて、それを持っている人々とつながることができるようになるために病名の公表を決めたという。

麻央さんが病名を公表して闘病生活をブログに書き綴り、病気の啓蒙や患者に大きな励ましを与えたように、有名人が難病を公表して闘病生活を語ってくれることには大きなインパクトがある。

この公表を契機に、「線維筋痛症と線維筋痛症友の会」のことを多くの人に知ってほしいと願っている。




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by dande550213 | 2017-09-14 15:02 | SLE・健康 | Comments(0)

取りあえず、今週も孫守り終了して、お昼過ぎに自宅に帰ってきた。

朝、Yちゃんを送り出す時に「今日のお迎えは、ばあば(お嫁さんのお母さん)といっくん(第2子)だよ。良かったね、楽しみにしてね~♪」と言ったら、あまり嬉しそうな顔をしなかった。

少し機嫌が悪くなり、幼稚園バスの窓からのぞく顔も少しこわばったような感じだった。

大人の都合でみてくれる人がコロコロ変わり、本人は訳がわからないのだろう。

今日、おばあちゃんと別れたら、もう会えなくなるって、心配したのかな?(((^^;)
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おばあちゃんはまた来週に会いにくるよ。

ううん、それよりも明日ママが赤ちゃんを産んだら、病院で会えるかも・・・。*\(^o^)/*


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by dande550213 | 2017-09-14 13:58 | 雑感 | Comments(0)