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ステロイド剤と2人3脚の全身性エリテマトーデス(SLE)患者の " 猪突猛進、横道うろうろ "人生備忘録:落ちこぼれクリスチャンが心を入れ替えて(- -;)学ぶ日々の「御言葉」と、スペイン語の勉強、SLEの病状などの日々のささやかな記録・・・というのが当初の自己紹介でしたが、今は、単に「日々生きて、夢中になった事ごとの記録」(((^^;)


by dande550213
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ステロイド5mg/dayへの道のりは遠いが・・・(-_-;)


32年前に、60㎎/dayで始まったステロイド。(((^^;)

7/22からステロイド7.5→7.25㎎/dayに減量挑戦して、何とかクリアした。
(^o^)丿

最初、7mg/dayを週3日、7.5mg/dayを週4日(平均約7.28㎎/day)から始めた。3か月後の今は、7mg/dayを週4日、7.5mg/dayを週3日だから、平均約7.21㎎/dayだ。

今回の主治医の目標は7㎎/dayだから、寒さがきつくなって、足の静脈血管炎の具合が悪くなる前に、できるだけ減量しておきたい。

そこで、来週から7mg/dayを週5日、7.5mg/dayを週2日に変えてみようと思う。平均値で約7.14㎎/dayということになる。一番忙しい日曜日と木曜日を7.5㎎/dayにするのが良いだろう。

4年前に7.5㎎/dayから7㎎/dayに減量したら、1ヶ月でアウトになり、元の7.5㎎/dayに戻った苦い経験がある から、私の場合、ステロイドの減量は慎重に慎重に進めなければならないと思っている。

16年ほど前に、ステロイド7.5㎎を3年間飲んで、7㎎→6㎎→5㎎へと1年間かけて減量したら、一気に悪化して10㎎に増量した上に、それでもダメでエンドキサンパルスまでやらなければならなくなった苦い思い出もある。

SLE32年目。

人それぞれで違うし、32年もの闘病生活を経験して、私の場合は簡単には減量できないことはわかっている。

しかし、そうは言っても、ステロイド維持量5㎎/dayをあきらめたわけではない。32年もたつからこそ、死ぬまでに一度でも良いからステロイド維持量5㎎/dayを経験してみたいのだ。(((^^;)

「維持量 5㎎/day」とは、ステロイドの副作用の無い量。

道は遠いけれど、目指している。

電卓叩いて計算しながら、カレンダーに印をつけて飲む量を間違えないようにし、薬のはじっこを削り取るように、少しずつ、少しずつ、5㎎/dayを目指す。



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by dande550213 | 2016-10-28 12:15 | SLE・健康 | Comments(0)