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ステロイド剤と2人3脚の全身性エリテマトーデス(SLE)患者の " 猪突猛進、横道うろうろ "人生備忘録:落ちこぼれクリスチャンが心を入れ替えて(- -;)学ぶ日々の「御言葉」と、スペイン語の勉強、SLEの病状などの日々のささやかな記録・・・というのが当初の自己紹介でしたが、今は、単に「日々生きて、夢中になった事ごとの記録」(((^^;)


by dande550213
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故マイケル・ジャクソンとレディ・ガガもSLE、って本当???


昨日、全国膠原病友の会の機関紙№182と、膠原病手帳(緊急医療支援手帳)2016年度版が届いた。
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膠原病手帳に、自分の病状や服薬内容を記録して、常に携帯することで、緊急医療の対応に役立つ。私は海外旅行時にも対応できるようにこれの英語版が欲しいと思っているが、無理だろうなあ・・・(((^^;)

このご時世だから、海外一人旅に出かける前には、主治医に英語で診断書と処方箋を書いてもらうべきかもしれないと思っている。

慶応義塾大学医学部 リウマチ内科 教授の竹内勤先生の医療講演②「最新の膠原病治療の動向」を読むと、こんな記述があって驚いた。
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機関紙№182のP12
マイケル・ジャクソンが亡くなった後に全身性エリテマトーデスであったとブログに記載されていますし、最近では歌手のレディ・ガガもその疑いのようです。

知らなかった・・・((+_+)) 本当なの?

また、治療の目覚ましい進歩にも関わらず、10年生存率、15年生存率がまだまだともいえる、と書かれていた。
 1950年代の治療はステロイド1本で5年生存率は60%でした。(中略)免疫を抑える免疫抑制剤が1970年代以降使われてくることになり、日本でも5年生きられる全身性エリテマトーデスの人の割合は94%と飛躍的によくなりました。逆に5年生存率がここまでよくなると、国としても治療は極めてよくなって患者さんの質が上がったのではないかと少し楽観視した印象があります。
 実は5年生存率はよくなりましたが、10年、15年になっていくと1980年代でもまだまだでした。(中略)10年生存率70%、15年生存率50%でした。この病気が30~40歳代で起こることを考えると、人生の一番楽しい時期を迎える50歳代で15年生存率が50%というのは大変厳しい病気です。

30歳の8月に発病して、おかげ様で、31年目の夏を迎える。

入院待ちの間に、日航機墜落事後が起きた8月だった。

病名を告知されたときに、ひとこと「癌より怖い病気です」と宣告されたあの瞬間と帰宅途中で本屋に立ち寄り、必死でSLEという病気を調べたのはよく覚えているが、その晩、米原さんのように、一睡もできなかったかどうかは覚えていない。

あれから、もう31年が過ぎようとしているのか・・・。
SLEになる前よりも、SLEになった後の人生の方が長くなるなんて・・・。

義父母と実父母を看送り、子どもが結婚し、孫ができ、人並みに世の習いを経験できたのが一番うれしい。感慨ひとしお。o(^o^)o

以前、主治医に予後を尋ねたら、「医師の方側も、SLEの患者さんがこれほど生き延びられるのは初体験なのでわからない。あなたたちが先駆者なんですよ。」と言われたことを思い出す。

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by dande550213 | 2016-07-27 16:40 | SLE・健康 | Comments(0)