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ステロイド剤と2人3脚の全身性エリテマトーデス(SLE)患者の " 猪突猛進、横道うろうろ "人生備忘録:落ちこぼれクリスチャンが心を入れ替えて(- -;)学ぶ日々の「御言葉」と、スペイン語の勉強、SLEの病状などの日々のささやかな記録・・・というのが当初の自己紹介でしたが、今は、単に「日々生きて、夢中になった事ごとの記録」(((^^;)


by dande550213
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夫が「サルコイドーシス」の疑い


7月に受診した人間ドックで、夫が肺のレントゲンで引っかかった。
精密検査に行くように指示されているのに、2ヵ月たってもなかなか行かない。

家族の者は、「もし癌だったら・・・。肺はリンパに近いから転移も早いし、一刻も早く精密検査に行って!」と口うるさく頼むも、なぜか、彼は行かない。仕事が忙しくて病院へ行く時間が取れないわけではない。夫は公務員だから、7月から9月に夏休み休暇が取れるほど、行く時間はたっぷりある。なのに、行かないのだ。


で、2週間前にようやく彼が行った病院が近所の市立病院だったから、私はキレてしまった。(^_^;)

こんな場合は、"もしかして、癌かも...?"と想定して、そういう症例をたくさん診ている専門の病院へ行くべきではないかと言った。

「ほな、どこの病院へ行ったら良いか、調べて。そこへ行くから・・・」と、何とも頼りない他人事のような返事。


夫の仕事場に近くて、通院しやすい専門病院ということで堺市にある「国立病院機構 近畿中央胸部疾患センター」を勧め、彼がようやく診察に行ったのが、9月12日。

レントゲン検査や癌マーカーなどを調べて、まだ確定したわけではないが、「肺の付け根のところの病変は、サルコイドーシス」ではないかと言われたそうだ。


どこかで目にしたことのあるような病名だな?と思って、ネットで調べると、何と、免疫異常が原因で起こる病気だとわかり、ああ。。。膠原病友の会の機関誌だったのか、と思い当たった。


「サルコイドーシス友の会」のHPで、病気の概要を調べて、SLEとは違い、あまり危険性のない病気だとわかり、ホッとした。

念のため、月末にCT検査をした上で、正式の病名がつくが、もし、「サルコイドーシス」と確定されれば、夫も公費負担の難病指定になるのだろうか?彼の持病の不整脈は、「サルコイドーシス」が原因なのだろうか?


私より2歳年下の夫の妹は、私と同年にSLEを発症している。

私と義妹がSLEだとわかった時、私はすでに2児の母親だったから、主治医は「なんでこんな結婚をしたんや!子どもがかわいそうやないか!」と嘆かれたのを思い出す。私の2人の子どもたちは、両親の双方から、免疫異常が起こりやすい遺伝子を受け継いでいるから、特に娘はSLEなどの免疫異常の病気になる確率が他の人より格段に高いからだ、と言われた。その時から、娘を発症から守るべく、私は必死になった。


娘は、生理が始まって第2次成長期を迎えた中1の時、発症しかかり「膠原病の疑い」と診断されたが、早めに気がついたこともあって、以後は、守られて、今は元気に社会人として活動している


夫が「サルコイドーシス」と診断されれば、息子や娘は、今まで以上に自分の健康状態に注意してほしい、と願い、「父母の両方から、免疫異常が起こりやすい遺伝子を受け継いてしまったことを理解して、くれぐれも、身体を過信しないように、無理をしないように気をつけてください。」とメールした。
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by dande550213 | 2012-09-15 10:52 | 雑感 | Comments(0)