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ステロイド剤と2人3脚の全身性エリテマトーデス(SLE)患者の " 猪突猛進、横道うろうろ "人生備忘録:落ちこぼれクリスチャンが心を入れ替えて(- -;)学ぶ日々の「御言葉」と、スペイン語の勉強、SLEの病状などの日々のささやかな記録・・・というのが当初の自己紹介でしたが、今は、単に「日々生きて、夢中になった事ごとの記録」(((^^;)


by dande550213
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1987年8月『不安を取り除いてくれた"手作りの療養の手引き"』


過去に書いた文章から②1987年8月 SLE2年目(32歳)の時
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『不安を取り除いてくれた"手作りの療養の手引き"』
                                 (雑誌『クリニカルスタディ '87-8 』)

 全身性エリテマトーデス(SLE)の診断後、即入院、プレドニン60㎎を服用していたころ、私は病気の性質やステロイドの副作用を詳しく知らされないままに治療を受けていることが不安でたまりませんでした。治療内容について、患者が口をはさむことはできないけれど、"病気の再発と薬の副作用の予防"という観点から、患者が主体的にできることがあることを知り、それを実行することが治療の一助になると考えていました。医師や看護婦にそれを尋ねてみましたが、断片的な回答しか得られず、私は焦っていました。
 そんなとき、偶然、SLEの患者さんが緊急入院され、その方から20年にわたる辛い闘病生活の様子を聞いた私は、びどく動揺してしまいました。その方も、私がその方の姿に自分の予後を重ねて悲観し、闘病意欲を薄ないかけているのを敏感に感じ取られたのでしょう。ある日、「今、これを看護学生から実習の御礼にともらったけれど、私はこの病気に関してはベテランだから、あなたにあげる。」と、6枚のレポート用紙を手渡してくれました。
 見ると、"SLEを悪化させる因子とその因子に対する予防対策・ステロイド剤内服で考えられる副作用と予防のための注意点・ステロイド剤内服についての注意事項"が詳細に、かわいいイラスト入りで書かれていました。そして、「このことを注意していくと、SLEの症状はある程度まで落ち着かせることができます。自分自身でできるだけ注意していくようにしましょう。」と結ばれていました。
 一読して、「私が求めていた回答はこれだ。」と思いました。
 頂戴するのは申し訳ないので、コピーをとらせていただき、何回も読み返しました。読むうちに、私の予後の良し悪しの少なくとも半分は私の生活態度如何にかかっている、それならば、その部分は自分自身の力でしっかりとコントロールできるようにがんばろう、と決心しました。
 以後、私はこのコピーを療養の手引きとして、自分の生活をチェックし、常に初心に戻るように心がけています。                            
                   
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※この文章は、膠原病友の会の関西ブロックの「患者が教壇に立つ活動」で、1987年4月に教壇に立って語った内容をきっかけに、確か、菊池さんからテーマをいただいて書いた文章です。ほぼ同じ内容を後でまとめた闘病記にも収録しています。
 発病2年目の"私の不安、焦燥感、絶望感と、その後の必死のがんばり"が読み取れます。
 当時、私は不思議に感じていました。一緒に入院していた同病の友の多くが、私のように切実な"不安、焦燥感、絶望感"を感じていないように見えることを・・・。
Commented by gingitune at 2010-06-09 10:21 x
「忘却の誓い」へ、dandeさんが次々commentを書き込んでおられるのを拝見しております、この方は脳梗塞の後、ある程度回復されているのでしょうが、遠い中近東まで旅行に行かれているご様子、信仰に基づくのかも知れませんが、立派ですね、感心しております。
Commented by dande550213 at 2010-06-09 18:47
「忘却の誓い」のjohn3-16さんは、脳梗塞後、3年になられます。リハビリを頑張られて、この3年間で驚異的な回復をされましたが、まだ完全ではないそうです。
イスラエルの旅は、脳梗塞後初めての海外旅行でしたが、無事帰国されて本当にうれしいです。
奥様が元看護師さんで、プロの目でいつも温かく見守っておられます。
ブログに、イスラエルの旅の思い出をまとめていらっしゃいますので、どうか引き続きご愛読くださいね。
Commented by もりくま at 2010-06-10 14:02 x
過去に書いた文章①、②とも拝見させていただきました。
確かに発病して数年の頃の意識と今の意識が違います。
周りに対しての自分の目も…。

当初は絶望していた感がありますが今はやっと少しだけ「病気だからと言って夢や希望まで捨てないで、もう一度、自分のための人生を生きるようにがんばってみよう、という想い」が沸いてきたかと思ったら再び落ち込んだり…。この先どんなご計画があるかは知る由もありませんが、dandeさんの証が私の励みになっています。有難うございます。
Commented by dande550213 at 2010-06-13 02:14
もりくまさん、ありがとう。私の方こそ、あなたのブログに励まされているのですよ。
あなたのブログを読む度に、タイムスリップしてしまいます。
私はもう過去に戻ってやり直すことはできませんが、未来が広がっています。
その未来を信じて、最後まで自分らしく生き続けようと願っています。これからもよろしくね!
by dande550213 | 2010-06-09 22:37 | SLE・健康 | Comments(4)